31.12.05

Gesendet: Samstag, 31. Dezember 2005 15:15Betreff: 31.12.05

Hallole,
ja, Tag 30 ist schon 3 Tage um und es geht mir eigentlich immer noch gut.
Der Prof in Ulm war ganz zufrieden mit mir, leider konnte er mir immer noch nicht sagen, wie viel Prozent der Stammzellen von meinem Bruder sind und wie viele von mir, er konnte mir aber sagen, dass in den bisher entnommenen Proben keine Leukämie-Zellen mehr zu finden seien. Das ist grundsätzlich schon mal sehr erfreulich, dass alle ganz verschwunden sind, kann man allerdings immer noch nicht ganz genau sagen. Daher ist es auch wichtig, dass irgendwann 100% Stammzellen meines Bruders vorhanden sind, die dann eventuell auftauchende Tumorzellen als solche erkennen und eliminieren.

Gestern war ich dann noch mal kurz in Karlsruhe im Krankenhaus und habe meinen Nacken anschauen lassen, dort gab es einen leichten Ausschlag zu sehen, es ist zu vermuten, dass mich ein Herpes-Virus dort erwischt hat, aber zum Glück greift hier die dauerhafte Prophylaxe in Form von Zovirax-Tabletten, daher ist es wohl nur ansatzweise dazu gekommen. Marcus muss halt da immer wieder hinschauen.

Ansonsten hab ich die Woche mit Marcus sehr genossen, daher, ich entschuldige mich in aller Form, hatte ich meine Mails nicht oft abgerufen.
Ich hoffe, Ihr hattet auch sehr schöne ruhige Tage und lasst es Euch heute Abend auch gut gehen.

Ich wünsche Euch allen einen guten Start ins neue Jahr und schon mal vorweg sowieso ein ganz tolles Jahr 2006,
vielen Dank für Eure Unterstützung bisher.

Ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 29

Gesendet: Dienstag, 27. Dezember 2005 22:50Betreff: 27.12.05 (Tag 29)

Hallole,
will mich mal kurz melden und mitteilen, dass es mir gut geht und ich die Weihnachtstage sehr genossen habe.
Morgen habe ich meinen ersten ambulanten Termin in Ulm, bin gespannt, was alles untersucht wird. Bin auch gespannt auf meine Blutwerte, die ich aber wahrscheinlich erst am Donnerstag erhalte.

Ich hoffe, Ihr habt die letzten Tage auch genossen und schöne Geschenke bekommen.

Ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 25

Gesendet: Freitag, 23. Dezember 2005 11:06Betreff: Tag 25

Hallole,
jetzt hör ich bald auf zu zählen, bin ja schon ganz durcheinander. Aber heute müsste Tag 25 sein. Cool.
Bin relativ fit und freu mich so auf Weihnachten, dass ich sonst gar nichts anderes Schreiben will.

Ich werde mich erst wieder nach den Feiertagen melden, hoffe, dass bis dahin nichts passiert und freu mich immer noch, dass ich zu Hause bin und das Fest hier genießen kann. Habe auch meinen täuschend echt aussehenden Baum schon aufgestellt. Dieses Jahr ist es wirklich nützlich, dass er nicht echt ist.

ICH WÜNSCHE EUCH EIN WUNDERSCHÖNES BESINNLICHES FRÖHLICHES GESEGNETES WEIHNACHTSFEST

Ganz liebe Grüße an Euch Alle Lieben und ein Weihnachtsbussi

Tanja

Tag 23

Gesendet: Mittwoch, 21. Dezember 2005 14:11Betreff: Tag 23

Hallole,

heute habe ich mit meiner Mama einen kleinen Einkaufsbummel gemacht, gleich morgens wenn noch nicht viel los ist. Das hat auch funktioniert, allerdings bin ich jetzt total erledigt, so was strengt mich echt an, auch wenn ich schwere Sachen trage, merke ich das viel mehr als früher. Da muss ich halt langsam wieder trainieren. Aber ganz langsam und noch nicht im sportlichen Sinne gedacht.

Für heute habe ich somit genug, werde mich ausruhen und weihnachtlich kruschteln, bei dem Wetter verpasst man ja auch sonst nix.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 22

Gesendet: Dienstag, 20. Dezember 2005 14:36Betreff: Tag 22

Hi,
bezüglich der Adventsgeschichte werde ich Euch am Donnerstag alles schicken, ich hoffe, Ihr bekommt dann alle noch die Geschichte.

Mir geht’s soweit ganz gut, meine Blutwerte sind soweit wohl in Ordnung, die Leukozyten sind wieder gefallen, aber das hat man mir vorher schon gesagt, dass das passieren kann. Sind aber nicht in einem bedenklichen Zustand (3500), die Spritzen muss ich leider noch weiter nehmen, daher darf ich auch nachher gleich wieder zur Apotheke marschieren, die sehen mich dort auch bald täglich. Aber ich bin ja froh, dass ich mich doch auch draußen bewegen darf. Bin halt schnell müde, aber das ist ja auch in Ordnung, nicht, dass ich mich übernehme.

Die nächste Untersuchung habe ich nächsten Mittwoch direkt in Ulm, bis dahin hoffe ich, dass alles normal bleibt. Heute Nacht hatte ich leider Kopfschmerzen und ich hatte vergessen zu fragen, welche Mittel ich nehmen darf. Muss ich mal noch nachholen.

So, jetzt wünsche ich Euch einen schönen Nachmittag und Abend und viel Spaß mit der Geschichte

Liebe Grüße
Tanja

Tag 21

Gesendet: Montag, 19. Dezember 2005 14:00Betreff: Tag 21

Hallole,
irgendwie vergehen die Tage zu Hause viel schneller als im Krankenhaus. Heute morgen war ich zur Blutbildkontrolle beim Arzt (Ergebnis liegt noch nicht vor), dafür hat mich der Arzt, also der Chefarzt von der Hämatologie, kurz untersucht und war auch sehr zufrieden mit dem Werk seiner ehemaligen Kollegen in Ulm. Wir haben uns alle gefreut, dass ich jetzt schon wieder schon so fit bin. Jetzt hoffe ich natürlich, dass mein Blutbild genauso zufrieden stellt und vor allem, dass ich vielleicht keine Thrombose-Spritze mehr brauche.

Ansonsten war ich noch kurz bei der Apotheke, weil einige Medikamente in wirklich kleinen Packungen geliefert wurden (15 Stk.) und das bei Kapseln, von denen ich 4 am Tag benötige. Das muss man alles erst herausfinden.

Hoffe, Euer Wochenanfang war auch nicht so schwer, die Aussicht aufs etwas längere Wochenende oder vielleicht gar Urlaub ist doch schön, finde ich.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 19 + Tag 20

Gesendet: Sonntag, 18. Dezember 2005 18:23Betreff: Tag 19 + Tag 20

Hallole,
will mich nur recht kurz vom Wochenende melden, denke mal, dass Ihr auch erst morgen zumeist wieder Mails lest, aber für alle anderen die Geschichten von gestern und heute für den Adventskalender. Habe den Bastelteil bei mir hier auf das Regal gestellt und freue mich daran.

Auch ansonsten freue ich mich an der entspannten Lage, auch mein Rücken ist schon viel entspannter, auch wenn ich noch merke, dass ich vier Wochen meinen Rücken nicht so groß gebraucht habe, wie jetzt oder früher. Gestern war ich mit Marcus auch eine kleine Runde ums Schloss spazieren und wir haben auch ganz leicht den Weihnachtsmarkt gestreift, cool J

Heute gab´s nur Couch oder Schreibtisch, einige Arbeit bezüglich der vielen Arztrechnungen, bis man da als durchblickt…

Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag-Abend

Ganz liebe Grüße
Tanja

P.S. Doch, zu Hause ist es echt so schön…

Tag 18

Gesendet: Freitag, 16. Dezember 2005 10:43Betreff: Tag 18

Hallole,
heute will ich mal früh schreiben, denn manche gehen früh ins Wochenende und da will ich Euch heute den Adventskalender endlich wieder rechtzeitig schicken.

Bis gestern Abend hatte ich alle Tabletten vom Krankenhaus mitbekommen, für heute, hab ich sie mir dann das erste Mal zusammen gerichtet. Da muss man echt genau schauen, dass man auch nix vergisst, morgens sind es 10, manchmal 11, mittags nur 3, abends 7 und vor dem Schlafengehen noch mal 2 Magnesium. Und die Spritzen im Moment noch morgens und abends und dann noch mein Nasenspray. Da war ich echt beschäftigt. Habe jetzt, glaube ich zumindest aber ein ganz gutes System, hab es auf die Schachteln drauf geschrieben und auf meine Döschen, wo alles reinkommt. Das müsste klappen. Ich hoffe, dass mir das auch richtig zur Routine wird, denn die sind total wichtig.

Gestern Abend hab ich ein wenig der JoseCarreras-Gala angeschaut, die haben ja speziell auch für Leukämiekranke gesammelt und zwischendrin kurze Berichte gezeigt, manches war mir echt zu hart, da hab ich umgeschaltet. Viele Dinge habe ich wieder erkannt. So mit einem Christbaumständer und Mundschutz und zwar dem richtigen Großen, durch die Gegend laufen. Und bei allem, was ich gesehen habe, habe ich gedacht, dass ich doch bisher echt viel Glück hatte, dass noch keine große Vorbehandlung notwendig war und nicht erst noch andere Sachen ausprobiert wurden, denn wenn ich Glück habe, dann habe ich nach der nächsten schwierigen Zeit alles hinter mir. Da bin ich echt dankbar für. Hab aus Dankbarkeit (?) auch gleich was gespendet.

Das Wetter ist ziemlich gemein heute, da will ich gar nicht raus, aber das ist auch gut so. Einkaufen werde ich nachher mal ein wenig.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, genießt es, kuschelt Euch aufs Sofa und freut Euch auf Weihnachten, ich tu´s auch J
Ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 17

Gesendet: Donnerstag, 15. Dezember 2005 19:17Betreff: Tag 17

Hallole,
sorry, dass die meisten von Euch diese Mail erst morgen lesen, aber um ehrlich zu sein, habe ich zwar die Geschichten abgetippt, war dann aber irgendwie so „beschäftigt“, dass mein Gedächtnis mich im Stich gelassen hat.

Ich bin heute Morgen zur Apotheke an der Stephanskirche marschiert, das ging ganz gut. Große Spaziergänge sind aber, glaube ich noch nicht drin, dazu ist es mir auch zu kalt. Habe dann mit meiner Mama gekocht und auch noch mit meinem Bruder zu Mittag gegessen und den Nachmittag mit Scrabble verbracht. Es ist schon schön, zu Hause zu sein.
Meine Verspannung ist leider immer noch so schlimm wie gestern und heute Nacht, hab ich es richtig gemerkt, das ist schade. Versuche es mit Wärme, hat aber bisher noch nicht viel geholfen, spätestens am Montag lasse ich mir ein Rezept für Krankengymnastik und/oder Massage geben. Das ist mein nächster Termin beim Arzt, sofern nichts dazwischen kommt. Bis dahin hoffe ich auch, dass die Thrombozyten sich wieder verringert haben, damit ich mich nicht mehr spritzen muss.

So, jetzt mach ich heute mal eher Schluss, wünsche Euch einen schönen Abend.

Ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 16

Betreff: Tag 16

Hallo Leute,
muss jeden Tag nachzählen, heute ist schon Tag 16, echt cool.
Hatte gestern Abend noch das große Abschlußgespräch. Also die ersten drei Monate sind wichtig, da ich da noch die immunsupressierenden (oder so) Medikamente nehme, die mein Immunsystem sehr schwächen. Danach sollte es auch damit aufwärts gehen.
Darf aber recht viel wieder machen, darf sogar, wenn es nicht voll ist einkaufen gehen und über den, ja genau, den Christkindlesmarkt spazieren. Ob ich mich das alles so traue, weiß ich noch nicht recht, aber einmal werde ich es sicher schaffen.

Jetzt mache ich mich gleich ans Packen, wollte Euch aber, bevor der Laptop im Rucksack verschwindet, noch mitteilen, dass das mit der Entlassung tatsächlich funktioniert, ich bin sooo froh.

Wahrscheinlich melde ich mich dann morgen wieder. Habt einen schönen Tag und auch heute noch mal vielen Dank für Eure Unterstützung (Ihr dürft die Daumen jetzt ein klein wenig lockerer lassen J)

Ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 15

Gesendet: Dienstag, 13. Dezember 2005 14:57Betreff: Tag 15

Hallole,
komme leider erst jetzt zum Malen, war davor zu müde. Habe mir noch extra Schmerzmittel geben lassen, damit die Punktion und Stanze nicht so schlimm ist. Hat ein bisschen geholfen und ich bin total glücklich, vorerst alle Untersuchungen hinter mir zu haben. Im Moment sieht es immer noch so aus, als dürfe ich morgen nach Hause, ich bin schon ganz aufgeregt.

Meine Temperatur steigt abends immer so gegen 37,6°, das beunruhigt mich dann immer total, war aber jetzt schon mehrmals der Fall und es wurde kein Fieber daraus, daher sollte ich vielleicht Ruhe bewahren. Mal sehen, wie das heute ist. Apropos, die 14 Uhr Temperatur muss ich auch noch messen (36,3).

Packen werde ich auch erst morgen, habe den Vormittag Zeit, daher erfreue ich mich noch an den vielen Postkarten, die ich alle dank eines tollen Weihnachtsbaumpostkartenhalter unterbringen konnte und an den Glücksbringern und dem Adventskalender und und und….

Verspannt bin ich leider noch sehr, das ist schade und zuweilen Schmerzhaft, hoffe, dass ich in meinem Bett wieder besser schlafen kann, vor allem hab ich da wieder jemand zum Kuscheln, darauf freu ich mich auch schon total.

Ganz besonders hat mich übrigens gefreut, dass die Station vom städt. Klinikum KA mir eine Karte geschickt hat, echt toll, da kann man ja wirklich nur schnell wieder gesund werden.
Bin auch mal gespannt auf die große Visite nachher, die haben schon erste Ergebnisse der Punktion, da kann man wohl erkennen, ob es noch Tumorzellen gibt oder nicht.

Irgendwie ist es aber auch komisch, mir vorzustellen, dass ich diese geschützte Welt hier verlassen soll und hinaus in die Realität und das ohne Haare J Zu Hause wird mir das bestimmt noch viel mehr auffallen. Aber ich bin auch gespannt, ob ich danach wirklich Locken bekomme und ob sie noch dunkler sind. Und ob ich das Kopftuchfalten dann beherrsche. Heute habe ich schon ein rotes auf, sieht eigentlich auch nicht schlecht aus. Könnte auch ohne rumlaufen, aber die Klimaanlage und die Tatsache, dass man die meiste Körperwärme über den Kopf verliert, veranlasst mich dann doch zur Kopfbedeckung.

Hier hat es gerade mal wieder angefangen zu schneien, das ist schön, da auch hier kein Schnee mehr zu sehen war.

Ach, ich bin so froh und dankbar, dass es bisher so gut gelaufen ist, das muss ich einfach immer wieder sagen. Und dass Ihr mir soooo geholfen habt, das glaube ich auch wirklich, dass das mit Euer Verdienst ist.

Vielen Dank und ganz liebe Grüße und ein Schmatz für jeden
Tanja

Tag 13 + Tag 14

Gesendet: Montag, 12. Dezember 2005 12:46Betreff: Tag 13 + Tag 14

Hallihallo!

Schon an Hand der Begrüßung könnt Ihr ahnen, dass es eine positive Mail ist.

Zu allererst will ich mich gleich mal bedanken für die tolle riesige Geburtstagskiste und der ganz ganz tollen Geburtstagskarte. Ihr seid echt echt echt spitze. Und ihr habt mir schon sooooo geholfen, das könnt ihr Euch gar nicht vorstellen.
Vielen Dank auch für sämtliche Mails und smsens, ich muss gestehen, dass ich Anrufe auf dem Handy ignoriert habe, da der Empfang hier total schlecht ist und telefonieren darüber kein Spaß macht. Oder ich war gerade am Klinikapparat.

Am Samstag hab ich mit Marcus reinge“feiert“, also gefeiert haben wir wirklich nicht. Wir haben eine DVD angeschaut, bei der ich ständig eingeschlafen bin, Marcus musste aber bis zwölf durchhalten, das hatte ich mir gewünscht. Dann haben wir ganz schnell um zwölf mit Wasserbechern angestoßen und Marcus ist auch schon zu seiner Übernachtungsstätte und ich hab dann recht bald geschlafen. Ganz ohne Hilfsmittel.

Am Nachmittag hatte ich übrigens noch Besuch von meinem fleißigen Bruder, er ist für mich derzeit überhaupt (außer Marcus) der Größte, weil seine Zellen echt ganz toll gearbeitet haben.

Am Samstag Abend haben wir dann auch festgestellt, dass meine Haare sich nach reiflicher Überlegung doch dazu entschieden haben nicht mehr mit nach
Karlsruhe zu wollen.

Marcus hat dann am Sonntag gleich alle abrasiert, damit ich sie nicht ständig überall rumliegen habe. Sieht aber gar nicht so schlimm aus, war das bisherige Urteil.
Und Marcus hat mir dann ganz viele tolle Geschenke mitgebracht, viele Bücher, da muss ich mich ja echt ranhalten. Im Moment lese ich übrigens gerade „die Frau des Zeitreisenden“ und es gefällt mir total gut. Nur komme ich gar nicht zum Lesen.

Gegen drei kam dann meine Schwester und meine Mama mit Geburtstagskuchen und weiteren Geschenken, eigentlich brauche ich gar kein Weihnachten mehr.
Das Beste war aber immer noch, dass gestern auch einer der Oberärzte da war und relativ sicher sagte, dass der Mittwoch als Rückkehrtermin schon sehr wahrscheinlich sei. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie froh ich schon seit dem bin, da hat mir das mit den Haaren auch nix ausgemacht, bis jetzt zumindest nicht.

Heute war ich auch schon voll im Stress, war noch nicht mal geduscht (schon komisch so ohne Haare waschen) und durfte schon zum Lungenfunktionstest, wo ich wieder die gemeine Rheumasalbe ans Ohr bekommen habe. Danach konnte ich duschen und dann gleich Oberbauchsono (Ultraschall), wo auch alles normal war. Kaum war ich an meinem Zimmer angelangt, kam schon die Physiotherapeutin und hat was gegen meine Verspannungen gemacht (sehr gut), die war noch nicht mal richtig fertig, da musste ich noch zum Herzecho und hatte immer noch nicht gefrühstückt. Und noch keine Tabletten genommen, das habe ich jetzt alles nachgeholt. Echt anstrengend heute. Und leider leider bekomme ich morgen noch die gemeine fiese Knochenmarkspunktion, aber ich hoffe, sie geben mir noch ein bisschen mehr Schmerzmittel, vielleicht klappt das dann alles auch besser.

Für heute bin … jetzt war gerade noch die Schwester da, die hatte es wohl schon mehrmals versucht. Und stellt Euch vor, jetzt bin ich sogar meinen Infusiomaten los. Die eine Nadel hab ich zur Sicherheit noch, aber das ist sehr erträglich. Kein Wägelchen mehr, kein Gepiepse, ach, es wird immer besser. Ich krieg zwar dafür noch mal drei Tabletten und zweimal Thrombosespritze, aber ich glaube, dass das schon besser ist, als ständig mit dem Wägelchen rum fahren.

Morgens und abends hab ich dann 9 Tabletten, die ich nehmen muss. Schon hart. Muss auch schön langsam machen, nicht dass sie wieder raus kommen, was ziemlich doof wäre.

So, jetzt will ich aber endlich die Mail los schicken, nicht dass Ihr Euch noch Sorgen macht.
Vielen lieben Dank auf jeden Fall noch mal, Ihr seid echt Spitze.

Ganz ganz liebe und fröhliche Grüße
Tanja

P.S. Es ist aber schon so, dass der Weg zur vollständigen Genesung noch ziemlich weit ist, das ist mir immer noch bewusst, keine Sorge. Wahrscheinlich sind des halb auch die Haare ausgegangen, damit mir das immer beim Blick in den Spiegel bewusst wird. Morgen werde ich noch ein großes Abschlußgespräch führen, wo noch mal alles gesagt wird, was ich tun und essen darf und was nicht.

Tag 12

Gesendet: Samstag, 10. Dezember 2005 16:58Betreff: Tag 12

Hallole,
habe mal überlegt, wie lange ich die Tage zählen will und ab wann ich wieder ein Datum schreibe. Ich denke bis Tag 30 ist immer noch alles sehr wichtig und ich werde daher auch bis dahin die Tage auf jeden Fall zählen.

Gestern Nachmittag kam die große Visite mit dem ersten Spruch auf der Lippe, ob mir denn was auffallen würde und klar, alle waren ohne Mundschutz hereingekommen. Juhu! Jetzt kann auch ich alle erkennen und wenn ich auf dem Gang unterwegs bin, sieht man es auch wieder wenn ich lächle. Gerade habe ich noch von einer Schwester das Kompliment bekommen, dass ich noch so gut aussehen würde, wie am ersten Tag, das ist echt toll.

Die Ärzte sind zufrieden mit dem bisherigen Verlauf, wollen nächste Woche noch einige Untersuchungen machen. Nachdem ich dann fragte, ob man denn schon irgendwie die Heimkehr anvisieren könne, meinte der Oberarzt: „Nächste Woche.“ Cooool. Wahrscheinlich Mitte – Ende nächster Woche, also gehe ich jetzt mal von Donnerstag aus. Das sind echt tolle Aussichten und ich freu mich riesig. Tagsüber geht’s mir auch echt gut.

Gestern Abend/Nacht hatte ich leider wieder total Probleme mit der Atmung und Verspannung obwohl nachmittags auch noch zufälligerweise die Physiotherapeutin Zeit für eine Rückenmassage hatte, die seeeehr gut getan hat. Hat auch ne Weile was geholfen, aber halt nicht bis nachts. Da klang ich dann wohl so verzweifelt, dass der Dienstarzt das EKG-Gerät geholt hat, mich abgehört hat und sogar Blut abgenommen hat, aber nix feststellen konnte. Habe mir dann Schmerzmittel geben lassen, dann konnte ich einigermaßen gut schlafen. Ist aber echt anstrengend. Am Besten ich gehe heute gar nicht ins Bett. Glaube aber, dass es schon besser ist.

Gerade war mein Bruder da, war sehr nett und jetzt warte ich auf Marcus und freu mich total. Mit Aussichten auf eine Heimkehr, da lässt sich das Ganze hier schon viel einfacher ertragen. Natürlich muss ich immer im Hinterkopf haben, dass ich noch lange nicht alles überstanden habe, dass es immer noch zu Komplikationen kommen kann und dass mir auch immer noch die Haare ausgehen können (ich glaub es hat auch schon begonnen, heute morgen waren es erschreckend viele, heute Mittag ist jetzt wieder alles in Ordnung) und ich schon lieber meine Wohnung hüten sollte. Aber ich freu mich trotzdem riesig, denn ein großer Schritt scheint fast geschafft zu sein. Dank Eurer Hilfe, das meine ich sehr ehrlich. Ich klopfe Euch sozusagen schon mal auf die Schultern.

Ganz ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 11

Gesendet: Freitag, 9. Dezember 2005 14:05Betreff: Tag 11

Hallole,
also es gibt sehr schöne Nachrichten, und zwar, das die Leukos bei 1500 sind und ich demnach aus der Aplasie wäre, auch HB und Thrombozyten sind wieder im Normbereicht. Man will heute mit einem großen Blutbild feststellen, wie hoch bei den Leukozyten der Granulozytenanteil ist, wenn der hoch genug ist, dann kann man endlich den Mundschutz weglassen.
Auch ein zweites Mittel zur Immunsupressiva habe ich jetzt per Tablette erhalten, bald bekomme ich alles hoffentlich auf dieser Basis und dann kann es sogar sein, dass man schon langsam an die Heimkehr denken kann. (Ich gehe mal von ca. 10 Tagen aus). Vorausgesetzt es läuft alles gut.

Das ist jetzt eben so die Frage. Meine Atem- bzw. Verspannungsprobleme, wo ich nicht weiß, was es ist, haben mich heute Nacht mal wieder nur sehr wenig schlafen lassen. Dementsprechend bin ich nicht so gut drauf. Bin heute schon geröngt worden, damit man ausschließen kann, dass es was mit der Lunge ist. Und dann wird wohl weiter geforscht. Auf dem Rückweg vom Röntgen musste ich mich beeilen, hab es gerade noch geschafft, mein Frühstück ins Waschbecken wieder zu geben. Schätze, die 8 Tabletten waren ein wenig viel für meinen Magen. Oder ich hätte besser doch nichts essen sollen, denn Appetit hatte ich keinen heute Morgen. Naja, so kam wenigstens ordentlich was raus. Konnte daher nicht sehen, ob da viele Tabletten dabei waren, sah aber z.Glück nicht so aus.

Jetzt hoffe ich mal, dass es nur eine Verspannung ist, die sich vielleicht auch ein wenig medikamentös lösen lässt und ich heute Nacht wieder schlafen kann.
Aber mit meinen Werten bin ich hoch zu frieden. Es wird dann auch spannend festzustellen, wie viel Prozent der Leukos von Ralf sind und wie viele von mir, meine erholen sich ja auch wieder. Irgendwann sollen es eben nur noch Spenderzellen sein. Hoffe, ich sag das den Zellen so bei meinen Meditationsübungen. Man wird sehen.

Hier hat es über Nacht wieder schön geschneit, auch wenn es nicht lange liegen bleibt. ---

So, jetzt war doch tatsächlich auch die Visite da. Leukos tatsächlich schon bei 2400, HB und Thrombos auch in Ordnung. Der Entzündungswert von der Icat-Geschichte geht zurück, ist aber noch vorhanden, daher gibt’s einiges noch intravenös. Die Lunge ist okay, sie gehen von Verspannung aus, der Physiotherapeut wird heute noch vorbeigeschickt. Die Granulozytenzahl ist noch nicht bekannt, kann bei der großen Visite dann vielleicht noch gesagt werden. Alles in allem sieht es ganz gut aus, wegen der Übelkeit muss man halt auch noch schauen.

Heute habe ich Euch ein Lied als Adventskalendertürchen, das fand ich so goldig, das habe ich gestern mit dem Pastoralreferenten gesungen, der hatte zur Ablenkung seine Gitarre dabei.

So, jetzt muss ich mich wieder hinlegen, mein Rücken schmerzt.

Liebe Grüße und ein tolles Adventswochenende, lasst es Euch gut gehen.

Tanja

Tag 10!

Gesendet: Donnerstag, 8. Dezember 2005 14:43Betreff: Tag 10 !

Hallo Leute,
habe leider noch keine Werte, wollte eigentlich warten bis sie kommen, aber dann wird’s so spät wie es scheint. Mein Wasser bin ich komplett los, dafür beunruhigt mich ein wenig mein Hals, da wo der Zugang war. Da tuts innen drin weh beim Atmen, daher werden sie mich da noch mal röntgen. Hoffe, dass da alles in Ordnung ist.
Mein Zugang am rechten Arm bin ich erstmal los, der hat sich leicht entzündet und es musste da derzeit eh nix durchlaufen, wenn ich Glück hab, reicht der an der linken Hand, das wär echt ganz toll, der tut nämlich auch gar nicht weh und hält hoffentlich bis zum Schluss.

Wahrscheinlich bekomme ich auch noch Krankengymnastik, weil ich so verspannt bin. Massage wär mir lieber J
Jetzt kommt gleich der Pastoral-Referent und will mit mir Singen, daher halte ich mich kurz. Ich werde ihm nicht verraten, dass ich für Euch die heutige Geschichte schon abgeschrieben habe J

Ansonsten geht’s mir zumindest so gut, dass ich im Internet nach Weihnachtsgeschenken gesucht habe und auch ein neues Buch angefangen habe, habe gestern Abend Harry Potter zu Ende gelesen – wie dramatisch!.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 9

Gesendet: Mittwoch, 7. Dezember 2005 13:03Betreff: Tag 9

Hallo,
so, die gute Nachricht von gestern kann sich heute fortsetzen. Meine Leukozyten steigen wieder, gestern waren sie bei 600 heute bei 900, wenn sie über 1000 sind, dann bin ich aus der Aplasie und man kann mich bald wieder ohne Mundschutz besuchen. Das wär cool, ist aber wahrscheinlich, dass es bis Sonntag spätestens klappt. Das wär ein cooles Geschenk.

Leider war meine Nacht nicht so toll, hab mal wieder gemeint, ich müsste Wasser behalten und konnte somit nur wabbelig auf dem Rücken liegen, Seitenlage hat das Gewebe auf die Lunge gedrückt. Habe mir dann schon abends was geben lassen, nix geholfen, dann hab ich auch noch Kreuzschmerzen bekommen (die schaffen da ziemlich fleißig, die Stammzellen, kann Kreuzschmerzen verursachen), dagegen hab ich dann Paracetamol bekommen, was geholfen hat, hatte aber immer noch keinen Drang aufs Klo zu müssen. Hab mir dann noch ne Tablette geben lassen und um vier, hat mir der Dienstarzt dann noch eine Spritze gegeben, was dann morgens um halb sechs ein wenig geholfen hat. Von den wahrscheinlich knapp 3 Litern, bin ich die Hälfte dann losgeworden. So richtig befreit fühle ich mich allerdings nicht. Habe dann die halbe Nacht Harry Potter gelesen, das machen andere Menschen einfach so und die können dann nicht noch mal von halb elf bis zwölf schlafen J

Mein Nacken ist auch ziemlich verspannt, so richtig toll fühle ich mich nicht, aber irgendwie bin ich natürlich trotzdem gut drauf, weil meine Leukos so steigen.
Werde jetzt noch mal läuten und fragen, ob sie mir nicht noch mal was geben wollen, ist zwar doof, aber ich glaube notwendig, nicht dass ich wieder die Nacht durchmache. Dann ist das Buch nämlich fertig.

Mein Zimmer sieht übrigens inzwischen recht heimelig aus. Habe eine Schnur an der Wand, an die die Postkarten von Euch kommen, da ist auch ein süßer kleiner Adventskalender dabei. Dann habe ich eine tolle Lichterkette von meiner Schwester um den Fernseher gewickelt, an der Scheibe kleben inzwischen nicht nur die Fensterbilder sondern auch diverse Mitbringsel und Adventskalendergeschenke von Marcus und Esther und auf dem Oberlicht sitzen die Glücksbringer, die ich schon vorher bekommen habe und schauen mir bei allem zu. Ach ja, habe mir noch einen weiteren Infusionsständer ausgeliehen, da hängt nämlich Esthers Adventskalender. Wenn ich hier raus darf, brauch ich wahrscheinlich einen LKW. Naja, den Ständer lass ich da J

So, das war`s wieder mal. Habe gerade geläutet, die Schwester meinte, ich hätte eh noch mal was wegen des Wassers zu bekommen, hoffentlich wird ich dann wieder federleicht, mich zumindest so fühlen und nicht mehr wie ein Wabbelklos auf Beinen.

Liebe Grüße
Tanja

Vergesslich

Gesendet: Dienstag, 6. Dezember 2005 14:26Betreff: Vergesslich

Hach, jetzt geht das schon wieder los, aber ich hab es noch gemerkt, die Geschichten haben gefehlt. Viel Spaß damit
P.S.
Habe noch eine gute Nachricht erhalten, ob sie nur für heute galt, weiß ich noch nicht, das kann ich erst morgen sagen, aber ich hab mich zumindest schon mal riesig gefreut.

Tag Acht

Gesendet: Dienstag, 6. Dezember 2005 13:21Betreff: Tag Acht

Hallo Leute,
gute Nachrichten, mir geht es wieder besser. Also noch besser als gestern. Gestern Abend habe ich zwei Transfusionen mit Hämoglobin bekommen (glaub ich zumindest), wenn der HB-Wert nämlich zu niedrig ist, fühlt man sich schlapp müde und abgeschlagen, weil zu wenig Sauerstoff im Blut ist und somit auch nicht ins Hirn kommt.

Auch eine gute Nachricht, sie wissen, woher das Fieber kam. Das kam mit großer Wahrscheinlichkeit von meinem zentralen Zugang und das innerlich, denn von außen hat der noch tiptop ausgesehen. Schade, jetzt ist er draußen und ich bin dafür am rechten Handrücken und am linken Unterarm „verkabelt“, was die ganze Geschichte nicht einfacher macht. Und wahrscheinlich komm ich nicht drumrum, dass ich noch einen neuen Icat bekomme. Und das war nicht sonderlich angenehm. Aber fast praktischer, als die Zugänge am Arm. Die werden wohl auch nicht so lange halten, hat man mir prophezeit, da ich manche Sachen in Glucose bekomme und das sei wohl nicht angenehm für die peripheren Venen. Naja, ich werde es sehen.

Tippen geht zum Glück und ich habe mir erlaubt, auch ohne, dass ich es schon vorgelesen bekommen habe, nicht nur den 5. sondern gleich auch den 6. Dezember für Euch einzutippen. Und, vielleicht schafft es der Marcus, das Bild, das ich per mms geschickt habe an Euch noch weiter zu leiten. Habe nämlich in meinem tollen Adventskalender von Esther eine Nikolausimütze bekommen. Von Marcus habe ich auch einen Adventskalender, den bekomme ich aber immer persönlich oder per Bild, der ist auch voll süß.

Bin voll glücklich, habe gestern noch mal gefragt, Schokolade darf ich schon essen, wenn nur Spuren von Nüssen drin sind (auf den meisten Verpackungen steht nämlich inzwischen „kann Spuren von Nüssen“ enthalten. Grundsätzlich darf ich keine Nüsse essen, wohl wegen der Pilzgefahr, die Nüsse wären manchmal unsichtbar von Pilzen durchzogen. Ich glaube dann schmecken sie auch komisch, aber dann ist es meist schon zu spät. Aber im Moment, habe ich da keinen Hunger drauf.
Ist auch gut so, denn hier verbraucht man gar keine Kalorien, hab immer noch das gleiche Gewicht, nicht dass ihr Euch jetzt sorgen macht.

Heute Mittag bekomme ich auch von Esther Besuch, da freue ich mich. Die letzten Tage konnte ich aber fast keinen Besuch ertragen, meine Mama und Marcus natürlich ausgenommen, bei denen kann ich mich dann auch mal so sein lassen wie ich bin. Ich weiß, dass ich das bei Euch auch könnte, aber ich will es nicht und ich schaff es dann nicht und es wär mir einfach zu anstrengend. Und mein Christbaumständer ist zuweilen echt erschreckend, hatte heute aber schon vor, ihn mit meiner Nikolausmütze zu schmücken, was allerdings zu unhygienisch gewesen wäre. Dafür klebe ich mir meinen Nikoeisbären hin und werde ihn schon mal Jinglebells spielen lassen.

Die Schwester meinte gerade, dass sie schon versuchen, ein Medikament auf Tablettenform umzustellen, das wäre klasse und vielleicht hätte ich Glück und die Zugänge am Arm würden so lange halten, bis man alles auf Tabletten umgestellt hätte und ich vielleicht doch keinen Zugang am Hals mehr brauchen würde. Bitte bitte, das wär so klasse.
Übrigens hing ich gestern wieder am Herzmonitor, weil bei der ersten Antibiotikagabe der Durchfluss zu schnell war und mir heiß und kalt wurde und sie eine allergischen Schock befürchteten. Den hatte ich dann bis abends um acht und immer wenn ich aufs Klo musste, musste ich Bescheid geben, dass sie mich abstöpseln und hinterher wieder sagen, dass ich da bin, damit sie mich anstöpseln.
Und heute hab ich natürlich die Klebereste von den Elektrodenklebern nicht abbekommen, sieht immer so ungewaschen aus, und das wo ich jeden Tag dusche.

So, das ist jetzt aber mal wieder viel geworden, habt Ihr Euch verdient J nee, also, ich war ja recht sparsam die letzten Tage.
Bin froh, dass es mir wieder so gut geht und ich zumindest so stöpselfrei bin, dass ich nicht ständig im Bett liegen muss UND dass ich gerade wieder lesen mag, UND
DAS ALLERBESTE:
HEUTE IST SCHON TAG 8 (Habs gerade zum 3. Mal gezählt)

Ich wünsche Euch schöne Nikolausi, feiert ein bisschen, mir zu liebe und sei es nur ein Glühwein.
Ganz liebe Grüße
Tanja

Tag 5, 6 und heute

Gesendet: Montag, 5. Dezember 2005 11:05Betreff: Tag 5, Tag 6 und heute

Hallo Leute,
vielleicht habt Ihr es schon vermutet, aber das Wochenende war nicht so toll. Erst hatte ich furchtbar Schüttelfrost, da war mir so kalt, da konnte ich gar nicht glauben, dass ich tatsächlich Fieber hatte. Dann wollte das Fieber trotz Mittel nicht sinken, das war echt komisch. Da Marcus aber da war, war alles nur halb so schlimm. Und heute hab ich schon kein Fieber mehr dafür Durchfall, aber das wundert mich auch nicht, bei den vielen Mitteln, die ich so kriege.
Leider kann ich die Adventskalendergeschichte erstmal nur bis gestern mitschicken, die heutige habe ich auch noch nicht vorgelesen bekommen.
Ansonsten bin ich etwas müde und lustlos, bekomme aber heute Besuch von meiner Mutter, das hilft bestimmt auch.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 4

Gesendet: Freitag, 2. Dezember 2005 11:29Betreff: Tag 4

Hallo,
bin heute früher dran mit schreiben, da ich mich ein wenig fitter fühle, kann aber auch nur eine Zeitverschiebung sein. Zumindest scheint hier heute ein wenig die Sonne durch, auch wenn die Bäume total weiß gefroren sind. Es scheint ziemlich kalt draußen zu sein.

Da ich so früh dran bin, gibt es heute erfreulicherweise von mir nix neues zu berichten. Für alle, die die Claudia und den Markus kennen, dürfen sich freuen, die zwei sind heute zum 2. Mal Eltern geworden. Das Mädel heißt Caroline und ist gesund und munter. Hoffe, ich durfte das verraten.

Ich habe heute schon fleißig Tee getrunken, was zur Folge hat, dass ich ständig mit meinem Christbaumständer (da hängen die ganzen Infusionen dran) aufs Klo rollen muss (keine Sorge, habe aber schon ein eigenes) und dafür die Infusiomaten vom Strom abhängen muss. Außerdem muss man sich hinterher immer die Hände desinfizieren, was fürs erste einen recht scharfen Geruch in der Nase verursacht.

Was mich auch noch stört, ist, dass ich mein Laptop hier auf dem Nachttischwägelchen haben muss, zumindest zum Surfen, weil das Telefon und der Stecker da nebendran montiert sind und das ist nicht so bequem, zwar kann ich auf dem Bett sitzen, aber dann baumeln die Beine in der Luft. (Ja, ich bin einfach für manches nicht groß genug). Somit ist das Surfen und Malen eben nicht so angenehm, ich hoffe, Ihr versteht, dass ich mich bei den persönlichen Mails zurück halte.

Aber ich freue mich, weil ich immer noch viele Mails von Euch bekomme, was mir echt sehr gut tut. Vielen Dank, auch heute wieder die Geschichte vom Weg nach Bethlehem.

Liebe Grüße
Tanja

P.S. Bekomme heute auch noch Besuch, da freue ich mich schon J

Tag 3

Gesendet: Donnerstag, 1. Dezember 2005 15:24Betreff: Tag 3

Hi Leute,
gibt wieder nix spannendes zu berichten, worüber ich mich ehrlich gesagt aber auch freue. Wenn es richtig klappt, macht schlafen auch richtig Spaß, so mit rosigen Bäckchen aufwachen, wie ein kleines Kind.
Nur fehlen jetzt der Plätzchenduft und die heiße Schokolade, die man danach eigentlich bekommen würde, oder?
So lange es mir so gut geht, bin ich echt froh. Vielen Dank J

Anbei versuche ich Euch die Adventskalendergeschichte mitzuschicken, die ich, sofern es mir möglich ist, von meinem abschreibe. Den habe ich vom hiesigen Pastoral-Referenten bekommen und wenn er Zeit hat, kommt er vorbei und liest sie mit mir und betet auch mit mir, das tut auch immer gut. Ist also eine christliche Geschichte, für Kinder eigentlich und heißt „Der weite Weg nach Bethlehem“, aber für mich ist es ja auch ein weiter Weg.

Dazu darf ich dann immer noch basteln und habe zum Schluss eine Kuck-Kasten-Krippe. Ich schicke es als Anhang, damit sich keiner gezwungen fühlt, die Geschichte zu lesen.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 2

Gesendet: Mittwoch, 30. November 2005 13:08Betreff: Tag2

Hallole,
will heute nur kurz schreiben, bin nämlich wieder so müde, dass ich bei der Regierungserklärung (zufällig noch Fernseher angehabt) von Frau Merkel eingeschlafen bin. Naja, ein Wunder ist das nicht, klar, aber morgens um halb zwölf bin ich normalerweise trotzdem so munter, dass ich umschalte.

Bisher ist außer schlafen nix ungewöhnliches passiert, bei manchen Medikamenten wird mir immer schön warm, aber das sei normal.

Dann will ich nach dem Mittagessen (3 Gabeln Käsespätzle und blanchierte Möhren) mal wieder meine Zähne putzen und weiterschlafen. Hier ist es eh sehr neblig, da verpasse ich nix. Ein bisschen öde ist das allerdings schon.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 1

Gesendet: Dienstag, 29. November 2005 15:15Betreff: Tag 1

Hallo Leute,
von Tag 1 gibt’s bisher zu berichten, dass die neuen Stammzellen, die ich gestern erfolgreich erhalten habe, wohl schon fleißig bei der Arbeit sind, da ich bestimmt schon den halben Tag verschlafen habe. Fühle mich aber ganz wohl dabei und habe auch warme Backen. Keine Sorge, kein Fieber. Hungrig bin ich nicht wirklich, aber das macht nix, auf Grund der fehlenden Bewegung bleibt auch alles Essen bisher bei mir, was mich wahrscheinlich demnächst nicht um ein Abführmittel herum bringt.

Gestern Abend habe ich so um sechs rum dann das Werk meines Bruders bekommen, nach der amtlichen Zählung waren es über 6 Mio Zellen, wo durchschnittlich mit 2-3 Mio Zellen zu rechnen sind. Er war also sehr fleißig. Ob es daher jetzt schneller geht, hab ich vergessen zu fragen, glaube ich aber nicht wirklich. Auf jeden Fall waren alle Zellen dann so nach 2 ein halb Stunden in mir drin. Das Ganze war wie eine Bluttransfusion, von der Farbe nur heller, ähnlich wie Tomatensaft.

Mein Bruder hat seine Zellen sozusagen auch bis zu ihrem Bestimmungsort begleitet und war zu Beginn der „Gabe“ noch da geblieben, auch meine Mama war dabei und hat sich gefreut, dass es so viele Zellen waren. Marcus ist leider noch ein wenig erkältet.

Nur Kopfschmerzen hatte ich gestern Abend dann später noch, aber es gibt ja gegen alles ein Mittel, wenn es auch nicht ganz geholfen hat. Aber schlafen konnte ich wieder sehr gut. Bekomme jetzt übrigens statt der Antipilzschleimlösung und der gleichschmeckenden Lutschtabletten ein Kirschschnaps, zumindest schmeck der fast so und brennt auch fast so. Falls Ihr also abends nach dem Glühwein mal noch was Hartes braucht, trinkt einen Kirschschnaps auf mich J

Ich leg mich jetzt wieder schlafen und freu mich drüber, schlaf hab ich mir ja früher nicht so viel gegönnt, das kann ich jetzt alles nachholen. Daher heute keine persönlichen Mails, sorry.

Ganz liebe Grüße und vielen vielen Dank fürs Daumendrücken, Ihr lest ja das es hilft, Ihr seid echt spitze.

Liebe Grüße
Tanja

Tag 0

Gesendet: Montag, 28. November 2005 14:30Betreff: 28.11.05

Hallole,

noch ist nix passiert, keine Sorge. Bin gut drauf, fast ein wenig aufgedreht, hoffe, dass sich das nicht rächt. Vielen Dank übrigens, habe schon richtige Post bekommen und an die Wand gehängt. Inzwischen habe ich auch von meiner Schwester eine tolle Lichterkette bekommen, das sieht jetzt hier auch schon fast weihnachtlich aus.

Bin echt gespannt, wie´s nachher wird und wie es mir dann geht. Mein Bruder dürfte dann wohl demnächst fertig gespendet haben, das geht wohl dreimal rund, das Blut, das er spendet. Bin echt gespannt.

Morgen werde ich es Euch dann hoffentlich erzählen können. Aber wahrscheinlich werde ich auch erst wieder nachmittags schreiben.

Ganz liebe und gespannte Grüße
Tanja

27.11.05

Gesendet: Sonntag, 27. November 2005 17:07Betreff: 27.11.05

Hallole,
man, ist heute echt schon der 27. ? Muss ja, denn morgen ist der 28., der große Tag 0. Bin ein wenig aufgeregt, was sich daran merken lässt, dass ich zwar müde bin und die Augen schließe, mein Geist aber nicht zur Ruhe kommt. Ein Glück gibt’s die kleinen blauen Pillchen. Viagra sieht übrigens größer aus und scheint nicht so lang zu sein, zumindest auf den Bildern, die ich bisher gesehen habe.

Ich befinde mich wohl schon in der Aplasie, meine Leukos sind bei 800 und werden die nächsten Tage noch fallen. Bisher bin ich eben nur ein wenig müder als sonst, aber das liegt bestimmt auch am fehlenden „Auslauf“. Um ehrlich zu sein bin ich schon ein wenig traurig über die vielen Muskeln, die mir jetzt verloren gehen und die ich letztes Jahr um die Zeit noch so klasse trainiert hatte. Klingt doof, ich weiß, aber wenn alles so schlapp wird, macht das wirklich nicht so viel Spaß. Nun denn, immerhin auch wieder ein Ziel, wenn auch ein eher mittel- bis langfristiges.

Natürlich bin ich aber sehr froh, dass ich noch so fit bin und keine Schmerzen habe, langweilen tu ich mich schon als ein wenig, lasse es aber nicht zu, habe ja Hörbücher und Häkelzeug, eine Mütze ist auch bald fertig, auch wenn sie nicht so richtig sitzt. Ich glaube, sie ist ein klein wenig zu eng. Allerdings, wenn dann mal die Haare fehlen, passt sie vielleicht.

Kennt Ihr eigentlich den Film „Der bewegte Mann“ und die Szene in dem Till Schweiger in der Badewanne von seiner ehemaligen Klassenkameradin verführt wird? Die hat da doch so ein Spray (Bullpower sagt sie dazu, glaube ich). An das muss ich immer denken, wenn ich mein Profact, spraye, müsste eigentlich ähnlich sein, hat auch was mit Testosteron zu tun, allerdings hab ich hinterher keine größere „Lust“ als sonst, zum Glück. Wär hier auch doof J

Seelisch bin ich recht nah am Wasser gebaut (ach was), also auch wenn irgendwas so schön ist, dann laufen mir die Tränen, das ist echt komisch. Krieg bestimmt wieder Mecker, wenn ich das erzähle, aber am Samstag hab ich einen Film geschaut, da wurde einer Frau mitgeteilt, dass sie HIV positiv ist und sie musste damit zurecht kommen und hat sich dann mal ne Weile zurückgezogen und im Streit vom Freund getrennt, als sie sich dann aber dem Leben wieder gestellt hat, war der Freund wieder an ihrer Seite. Und erst hab ich ganz kurz gedacht, dass es so was nur im Film gibt, einer der bei so was Schwerem einem noch zur Seite steht und dann fiel mir ganz schnell ein, dass es das zum Glück auch wirklich in echt gibt. Und dass ich da total froh drüber bin, dass ich den Marcus habe. (Sorry Marcus)

Und dabei soll ich doch nicht weinen oder zumindest nicht so arg die Nase putzen, nicht dass das Nasenbluten gibt. Das wäre doof, weil, je nach Thrombozytenzahl, das ganz arg bluten würde. Nun gut J

Bin heute eh wieder mal Euch allen und allen überhaupt total dankbar, dass Ihr so an mich denkt, vielleicht liegt das am ersten Advent? (He, das reimt sich ja).

nachher kommt noch mein Bruder und Sabine, die zur Zeit natürlich auch sehr beschäftigt sind, wie das morgen alles wird und mein Bruder, der sich schon ganz viele nette Gedanken macht und mit seinen Stammzellen spricht und ihnen sagt, was sie tun sollen…

Okay, bevor ich jetzt vollkommenen Blödsinn schreibe, höre ich mal wieder auf und hoffe, Ihr habt schon Breedle und Christstollen gegessen.

Liebe Grüße
Tanja

25.+ 26.11.05

Gesendet: Samstag, 26. November 2005 15:05Betreff: 25. +26.11.05

Hallo Leute,
mit Erschrecken habe ich festgestellt, dass meine gestrige Mail, die ich extra noch vor der Mittagspause, also Eurer, losschicken wollte, gar nicht rausgegangen ist.
Das tut mir leid, hoffe, Ihr habt Euch nicht allzu viele Sorgen gemacht, es geht mir nämlich den Umständen entsprechend ganz gut. Übelkeit hält sich in Grenzen, der Appetit leider auch, Essen macht irgendwie kein Spaß, auch wenn mir nicht schlecht ist. Es widersteht mir meist nach ein oder zwei Bissen. Naja, solange es nicht wieder rauskommt.
Ansonsten schaue ich immer mal wieder durch die webcam am Rathaus und bedauere, dass Ihr kein Schnee habt oder besser gesagt finde ich es gar nicht so schlimm, denn dann hab ich hier wenigstens was, was Ihr nicht habt J

Einen Beute Chemo bekomme ich heute noch, dann ist damit rum. Dann wird es andere Mittel geben, ab morgen dann laut Ärztin CSA, sei was immunsupressives, am Montag dann tatsächlich die Stammzellen, dann muss man schauen, wie ich darauf reagiere, ob ich und wie stark ich sie abstoße und wie ich mit den Immunsupressivas umgehe bzw. wie ich die vertrage. Das ist dann ganz neu. Wahrscheinlich bin ich dann auch viel müder noch als zur Zeit.

Meine Blutwerte sind auch noch nicht sooo weit unten, wird aber spätestens morgen in Aplasie (Leukozyten unter 1000) übergehen, vermuten wir zumindest.

Habe meine Häkelmütze begonnen und langweile mich ein wenig, weil ich mir jetzt einbilde, stricken sei besser gewesen. Aber ich brauch ja meine Mütze.

Wünsche Euch immer noch ein schönes Wochenende und viel Spaß im Advent.

Liebe Grüße
Tanja

24.11.05

Gesendet: Donnerstag, 24. November 2005 13:57Betreff: 24.11.05

Hallo Leute,
heute geht es mir wieder viel besser, richtig übel ist mir nämlich nicht mehr und bin auch nicht mehr zittrig wie gestern. Habe auch gut geschlafen und bin daher viel erholter. Gegessen hab ich allerdings nicht so viel, Appetit habe ich keinen und ich hab auch zwei Medikamente austauschen lassen. Das einen Anti-Pilz-Mittel, das man so im Mund verteilen und dann schlucken soll, ist so schleimig, dass es mich immer gewürgt hat, dafür hab ich jetzt eine Lutschtablette bekommen, hoffe, dass die nicht so eklig schmeckt. Und Kalium hätte ich auch in Wasser aufgelöst nehmen sollen und das hab ich in Karlsruhe schon kaum schlucken können, das hab ich jetzt als Kapsel, das ist dann auch okay.

Eine Chemo habe ich schon drin, die andere wird demnächst kommen. Vertreibe mir die Zeit nun wieder mit Stricken und Hörbuch hören.

Hier scheint die Sonne ins Zimmer, draußen im Wald liegt immer noch ein bisschen Schnee auf der Erde, das ist schön. An unseren Zimmertüren hängen seit Montag auch schon Strohsterne und am Ende vom Gang steht ein kleiner Christbaum, der bestimmt aber aus Plastik ist.

Habe einen Schrank mit Bettwäsche, Handtüchern und ähnlichen Sachen, unten drin ist ein Wäschebeutel (in den allerdings auch nur Wäsche von hier rein kommt) und ein Müllbeutel, den Schrank kann man auch vom Gang aus öffnen und so nachfüllen oder leeren. Ist witzig. Dadurch höre ich auch, wenn das gemacht wird.

Jetzt wo die Sonne scheint, ist es echt schön in meinem Zimmer, vielleicht bringt Marcus mal die Kamera mit und macht ein paar Bilder, hoffentlich, so lange ich noch Haare habe J Irgendwo stand, dass die innerhalb von 7 – 10 Tagen nach der Chemo ausgehen, also habe ich noch ein wenig Zeit. Mein Schal ist immer noch nicht fertig und bevor der nicht fertig ist, kann ich auch kein Häkelmützchen anfangen. Tststst.

Weil ich ab und an gefragt werde: Besuch darf ich grundsätzlich erhalten, nicht mehr als zwei Leute, die nur mit desinfizierten Händen und Mundschutz und auch nur ohne Infektionen. Und da ein Weg zwischen 1, 5 und 2 Stunden nach Ulm lang ist, will ich eigentlich keinen Besuch haben außer von der Familie und Marcus natürlich, der schon zwei mal da war. Berühren ist erlaubt, küssen natürlich nicht.

Lieber bekomme ich von Euch so viele und nette und lustige Mails wie bisher. Denn ich kann Euch auch nicht versprechen, wie fit ich zu dem Zeitpunkt bin, an dem Ihr mich vielleicht besuchen wollt.
Zu Hause werde ich auch noch ne ganze Zeit sein und mich wahrscheinlich langweilen, da freue ich mich dann bestimmt über Besuch.

Ab heute dürft Ihr meinen Bruder bedauern, da er sich ab heute Abend die blutbildenden Mittel verabreichen muss. Immer recht pünktlich um sieben morgens und abends. Er ist auch schon ganz motiviert, ernährt sich gesund und trinkt keinen Alkohol, total nett. Ich freue mich auch schon, wenn ich dann auch am Sonntag schon Besuch von ihm und Sabine bekomme. Meine Mama will mich morgen besuchen.

Anscheinend wurde auf der Station gerade eine Szene gefilmt, wie man eine Bluttransfusion anhängt, wir wissen aber nicht, wann das gezeigt wird, soll wohl in der Landesschau laufen. Ich bin natürlich nicht drauf, muss ja in meinem Zimmer bleiben, sonst wäre ich sicher mal winkend durchs Bild gelaufen J

So, das war´s wieder für heute. Vielen Dank fürs verstärkte an mich denken, daher geht’s mir heute bestimmt schon besser und viel Spaß heute Abend auf dem Weihnachtsmarkt. Werde mir mal per Webcam anschauen, wie es jetzt da aussieht.

Liebe Grüße
Tanja

23.11.05

Gesendet: Mittwoch, 23. November 2005 13:27Betreff: 23.11.05

Hallo
So, heute dürft Ihr mich bedauern, denn ich fühl mich gerade wirklich nicht gut. Hab gestern viel getrunken und auch viel Wasser bekommen, was mal wieder zu einer Wasseransammlung geführt hat. Dadurch hab ich Kopfweh bekommen und fühlte mich ansonsten auch nicht wohl. Habe mir dann eine Tablette geben lassen, was zur Folge hatte, dass ich alle Stunde aufs Klo musste und ich daher nicht viel geschlafen habe.
Heute Morgen war mir dann ziemlich übel und ich musste den Rest des Linsengerichtes, das noch nicht verdaut war, wieder rückwärts essen. Habe dann aber gleich etwas gegen Übelkeit bekommen, wonach es auch besser wurde. Gut ist nicht der richtige Ausdruck und das mit dem Essen will ich auch erstmal nicht probieren.

Wenn ich will, bekomme ich aber mehr gegen die Übelkeit oder kann mir das Essen auch mal per Infusion geben lassen. Keine Sorge, ist noch nicht abgemagert, aber das sollte ich auch nicht werden. Und für heute Nacht habe ich eine kleine blaue Pille, damit ich besser schlafen kann.

Übrigens hat das mit dem „nix vom Boden aufheben“ mit den Keimen und Bakterien zu tun, die es hier im Krankenhaus gibt, mit denen sollte ich nicht in Berührung kommen. Mein Zugang sitzt rechts oben am Hals, knapp unter der alten Narbe. Und er tut auch nicht mehr weh.

Es hat mir sehr sehr gut getan, Eure ganzen lieben Mails heute Morgen zu lesen, das war echt schön und hat mich wieder aufgebaut. Falls heute kurze und wenige persönliche Mails kommen oder gar nicht liegt das an meiner schwächlichen Verfassung, will’s heute mal faul angehen und am liebsten im Bett liegen statt zu sitzen.

Liebe Grüße
Tanja

22.11.05

Gesendet: Dienstag, 22. November 2005 13:34Betreff: 22.11.05

Hallo Leute,

so, meinen Zugang hab ich jetzt und werde auch schon gewässert. Bin jetzt nicht mehr ohne Wägelchen und Schlauch unterwegs, da der Zugang auch frei bleiben soll. Die Chemo ist inzwischen da (die muss immer frisch bestellt werden) und ich krieg schon mal Vorlauf.
Bin auch schon fleißig am Üben der Dinge, die ich so langsam zum eigenen Schutz tun soll.

Das geht von Duschen mit gründlichem Abtrocknen mit Eincremen über 4x am Tag Zähne putzen und drei verschiedenen Mundspülungen hinterher mit Abstand von je 10-20 Min und nach der letzten frühestens nach einer Stunde Essen und Trinken.
Habe ja schon am Wochenende geübt nix mehr vom Boden aufzuheben J aber so ganz ist mir das hier noch nicht gelungen, das wird aber noch.
Ab Beginn der Chemo (also in ein zwei Stunden) darf ich nur noch mit partikelgefilderter Atemschutzmaske aus dem Zimmer und alle Menschen nur noch mit Mundschutz zu mir. Dachte zwar, das würde noch dauern bis zur Aplasie (Leukozytenwert unter 1000), aber das muss wohl jetzt schon so sein.

Daher will ich schnell noch mal vor die Tür und meine Telefonkarte, über die ich auch ins Internet gehe, aufladen.

Im Moment habe ich kurzfristig einen Gast in „meinem“ Zimmer, eine Dame, die aufgenommen wird und sich schwach fühlt, aber noch kein Zimmer frei ist. Ab später wird dann aber keiner mehr hier zwischengeparkt. Schade eigentlich.

Ansonsten geht’s mir halbwegs gut, der Zugang hat mich heute Nacht schon noch gestört, hoffe, dass das noch besser wird. Versuche nur, nicht weiter drüber nachzudenken, was jetzt kommen wird.
Die vielen lieben Wünsche, Gedanken und Gebete von Euch helfen mir dabei.

Ganz liebe Grüße
Tanja

21.11.05

Gesendet: Montag, 21. November 2005 14:02Betreff: 21.11.05

Hallole,
so, habe mein Zimmer bezogen und etwas eingerichtet, wie es scheint, bin ich auch gleich alleine, auch wenn im Moment meine Werte noch ganz normal sind.
Demnächst werde ich gerufen, dann wird mir der Zugang gelegt. Wenn es keine Komplikationen gibt, ist das in 20 Min. erledigt und es kann morgen gestartet werden. Schluck.

Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass es mir nicht gut ging, gestern Abend schon nicht und heute Morgen war es auch sehr komisch. Aber glücklicherweise konnte ich auf der Fahrt hierher doch wieder meine Distanz ein wenig gewinnen und versuche nur das zu sehen, was mir gut tut und vor allem nicht zu überlegen, wie es normalerweise auf mich wirken würde.
Habe bei den drei bisherigen Chemobehandlungen nicht drüber nachgedacht, was das für Zeug ist, das ich da erhalte und so will ich das jetzt auch halten. Am Besten nicht so in der Tiefe überlegen, denn Gedanken über das Leben und das Drumrum habe ich mir in letzter Zeit schon sehr oft gemacht.

Bin auch wieder sehr nett hier aufgenommen worden, habe einige Glücksbringer mitgenommen, viele Bücher und ein ganz ganz tolles Geschenk von Marcus, meiner Familie und Euch allen:
Ein tolles Fotoalbum.
Das liegt hier schon auf dem Fenstersims und ich werde es gleich wieder anschauen und auch allen zeigen, die es sehen wollen oder auch nicht.
Vielen Vielen Vielen Vielen Vielen Dank. Das ist echt eine tolle Idee und es sind schöne Bilder und Sprüchlein.
Es gibt aber auch noch Platz, klebe auch gerne welche nach.

Hier meine Postadresse:
Uniklinik Ulm
Abt. Innere Medizin III
z.Hd. Tanja Dopf
Robert-Koch-Str. 8

89081 Ulm.

Übrigens beginnt hier heute der Weihnachtsmarkt. Versprecht mir am Donnerstag in Karlsruhe für mich einen Eierpunsch oder Glühwein mitzutrinken. Ich bekomme hier nämlich auch so ne Art Droge J Habe auch einen ganz tollen Trost diesbezüglich bekommen, einen Karlsruher Christkindlesmarkt-Engel, der ist neu dieses Jahr, hat mir die Silvi vom Marktamt geschenkt, ist total goldig.

So, jetzt werde ich mal schauen, wann ich da so einen Zugang bekomme. Hab übrigens noch nicht gesagt bekommen, ob sie noch mal punktieren müssen, schluck.

Auf jeden Fall liebe Grüße
Und vielen Dank noch mal

Tanja

17.11.05

Gesendet: Donnerstag, 17. November 2005 20:00Betreff: 17.11.05 Teil 2

Hier bin ich noch mal,
gehe davon aus, dass ich morgen nicht mehr maile, daher noch mal kurz ein Bericht. Die Punktion war echt fies, die haben da 100 ml rausgeholt, wusste gar nicht, dass das geht. Und es hat auch echt wehgetan, da hab ich ein bisschen jammern müssen, die Ärztin meinte aber, dass ich recht tapfer gewesen sei.

Wenn ich Pech habe, müssen sie das morgen noch mal wiederholen, sie meinte, dass das Material, das sie behalten haben (viel wurde an alle möglichen Stellen verschickt) keine Knochenteilchen enthalten hat. Buhh, das wär echt noch viel gemeiner, es reicht, dass sie das ganze noch des öfteren nach der ganzen Prozedur machen müssen, aber gleich noch mal…. Was sein muss, muss sein. Oder vielleicht auch nicht.

Auf jeden Fall fahre ich morgen nach Hause und werde dann mal richtig meine Tasche packen, darf sogar Handarbeitssachen mitbringen, da werde ich mir ein Mützchen häkeln, ich werde es brauchen.

Und ich habe heute erfahren, dass ich doch keinen Hickman-Katheder bekomme sondern einen Iket-Zugang am Hals (weiß nicht, ob das so geschrieben wird). Es wird davon ausgegangen, dass das ausreicht und das gute ist, dass ich den wieder da lassen darf, wenn ich nach Hause gehe. Das wär richtig cool.

So, jetzt wünsche ich Euch schon ein schönes Wochenende, genießt es.

Liebe Grüße
Tanja

17.11.05

Gesendet: Donnerstag, 17. November 2005 11:43Betreff: 17.11.05

Hallole,
wie Ihr schon gemerkt habt, habe ich ein Kabel bekommen und es auch geschafft, eine Verbindung einzurichten. Bin echt begeistert, weniger begeistert bin ich über die Geschwindigkeit, die ist nämlich sehr langsam. Also alle möglichen Anhänge so klein wie möglich halten, das wäre nett. Andererseits habe ich ja auch ein wenig Zeit darauf zu warten. Nur allzu riesig sollten sie nicht sein.

War heute Morgen schon beim Herz-Echo und beim Lungenfunktionstest. Eigentlich hätte ich noch zur Sonographie sollen, da soll man allerdings mit leerem Magen hin und da ich das nicht wusste, hatte ich schon gefrühstückt. Also muss ich morgen hin. Heute bekomme ich noch eine Knochenmarks-Punktion, die kenne ich schon, ist deshalb aber nicht besser…. Wär mir recht, wenn ich auch nicht mehr so lange drauf warten müsste.

Soviel für heute morgen.
Liebe Grüße
Tanja

16.11.05

Gesendet: Donnerstag, 17. November 2005 10:34Betreff: 16.11.05

Hallole,
leider kann ich diese Mail nur mal festhalten und muss mit dem Versenden noch warten, weil ich das falsche Kabel mitgenommen habe.


13.30 Uhr
Bin jetzt auf der Station 4cd gelandet, habe schon Mittagessen bekommen, sogar gleich vegetarisch und warte jetzt darauf, dass ich untersucht werde.
Mein Telefon ist hier gleichzeitig mein Modemanschluss, die Fernbedienung für den Fernseher und hat den Kopfhöreranschluss damit ich nicht nur fern sehe sondern auch höre, das geht nämlich hier nur mit Kopfhörer. Allerdings funktioniert mein Apparat gerade nicht, hoffentlich reparieren die das bald.

Auch ansonsten ist hier einiges anders. Es gibt einen Aufenthaltsraum in dem man sich das Frühstück selbst holen muss oder dort auch gleich essen kann. Es gibt zwei Sorten Sprudel, Limo, Saft und Tee sowie Obst. Es gibt auch eine Mircowelle und einen Herd mit Ofen, da könnte man Mitgebrachtes auch erwärmen. Ist richtig nobel.

Die Luft ist hier auch schon richtig gefiltert, wenn man die Station betreten will, muss man erst eine Tür öffnen lassen (automatisch), in den Zwischenraum eintreten, die Türe schließen lassen und dann die Tür zur Station öffnen. Im Zimmer läuft eine Klimaanlage, die meines Erachtens nach recht kühl ist.

Die Station ist auch viel größer als in Karlsruhe, ich muss aufpassen, dass ich mein Zimmer wieder finde. Bis jetzt habe ich noch kein Einzelzimmer, das wird dann wahrscheinlich erst mit der Transplantation kommen. Die Ärzte und Pfleger, die ich bisher kennen gelernt habe, sind sehr nett, das ist immer gut. Das war ja in Karlsruhe auch schon so schön.

Jetzt werde ich mir mal ein Hörbuch reinziehen.


20.00 Uhr
Beim Hörbuch hören bin ich eingeschlafen, ich glaube, dass das auch notwendig war, da ich in den Nächten vorher nicht sooo viel geschlafen habe, aber eigentlich eher weil wir so spät ins Bett sind.
Habe mich hier so ein bisschen eingewöhnt, wahrscheinlich bekomme ich aber am Montag noch mal ein anderes Zimmer und je nach dem komme ich auch auf eine andere Station. Das ist gut und schlecht, die sind dort mit allen Sicherheitsvorkehrungen noch ein wenig strenger. Von den Ergebnissen gibt es aber laut Pfleger keine Unterschiede.
Habe auch schon einen Fleißzettel, da muss ich viermal am Tag meine Temperatur drauf eintragen und zweimal am Tag das Gewicht. Da muss gnadenlos gewogen werden.

Morgen bekomme ich vielleicht von einer Schwester ein richtiges Kabel ausgeliehen, das wäre klasse. Weiß allerdings auch gar nicht, was das kostet, hoffe, dass sich das noch in Grenzen hält.
Das mit dem Fernsehen ist bezüglich Zappings etwas schwierig, da muss man ja immer über die Telefontastatur steuern und das dauert und man muss jeden Sender extra anwählen. Das ist ein Nachteil. Und das Bett, ich bin fast schon entsetzt, dass man in den Betten hier die Rückenlehne noch mechanisch verstellen muss. Tststst J
Wünsche Euch eine gute Nacht

10.11.05

Gesendet: Donnerstag, 10. November 2005 22:08Betreff: 10.11.05

Hallole,
so, jetzt wird’s langsam wirklich ernst. Und der Ernst der Lage ist mir auch wirklich bewusst und drängt sich mir sozusagen immer mehr auf. Aber alles andere wäre ja auch nicht normal, oder?
Eine Folge davon ist, dass ich nicht mehr soviel zurückmaile wie vorher, vielleicht habt Ihr das auch schon bemerkt. Das ist nix persönliches, es geht nur grad nicht mehr so gut. Aber ich freu mich trotzdem über Eure Mails, echt J.

Und auch noch mal der Hinweis: ich kann Euch gerne wieder aus dem Verteiler nehmen, ich weiß, dass Ihr mich trotzdem mögt und mir die Daumen drückt, das nehm ich überhaupt nicht persönlich.

Ansonsten war ich heute beim Zahnarzt, bis auf eine kleine Füllung hat er nichts erledigen müssen, da war ich total froh. Und der HNO hat mich noch mal einbestellt, da der Röntgenmensch ihm schriftlich mitgeteilt hat, dass er nun doch von einer chronischen Sinidingsbums ausgeht, da auf einer Seite eine leichte Schleimhautschwellung zu erkennen wäre. Mir hatte er das persönlich so nicht gesagt. Naja, jetzt darf ich halt morgen doch noch zum CT, dann wird das ganz genau durchleuchtet und wenn es tatsächlich so wäre, könnte ich gleich beginnen, Antibiotika zu nehmen. Aber ich glaube nicht, dass da was ist, zumindest spüre ich da nix.

Ich weiß auch nicht mehr, ob ich die Chronologie der nächsten Tage schon mitgeteilt habe:
Am Mittwoch, 16.11.- Freitag 18.11.05 bin ich zu Untersuchungen schon mal stationär in Ulm, wahrscheinlich, hoffentlich, darf ich am Wochenende dann wieder nach Hause. Am 21.11.05 geht’s dann los, gleich montags bekomme ich meinen Zugang, einen so genannten Hickman-Katheder, der wird operativ eingesetzt. Ab Dienstag bekomme ich dann 5 Tage lang die chemische Reinigung (hat letztens ein Mann in der Arztpraxis so betitelt J), Sonntag ist dann wohl Pause und am Montag, 28.11.05 wäre dann Tag 0…. Wenn alles verläuft wie vorgesehen.

Der erste Schritt, also die Untersuchungen, der ist einfach.
Der Zweite, also den Zugang bekommen, ist eher spannend (ich hab dann einen Stöpsel, wo man was rausholen und was reintun kann und das tut dann auch gar nicht weh? Aber zumindest muss man dann nicht immer einen Zugang im Arm suchen, der nach zwei Tagen dann wirklich weh tut weil er unbrauchbar geworden ist, ein echter Lichtblick)
Den Dritten, die Chemo, den kenn ich in verminderter Form ja auch schon. Und ich gehe davon aus, dass mein Körper das „Zeug“ schon kennt und ich daher auch nicht viel schlimmere Probleme bekomme wie bisher (uahh, was für ein Deutsch)

Und dann, dann kann ich eh nicht mehr anders.

Aber jetzt freu ich mich erstmal auf die nächsten Tage, Marcus hat nämlich morgen und Montag frei, das ist toll, weil mir schon seine Anwesenheit gut tut. Was wir machen, weiß ich noch nicht, aber das ist auch nicht so wichtig.

Ich wünsche Euch auch heute ein tolles Wochenende, genießt es und freut Euch, wenn´s Euch gut geht. Mir wird´s auch gut gehen. Hoffentlich J

Ganz liebe Grüße
Tanja

07.11.05

Gesendet: Montag, 7. November 2005 08:24Betreff: 07.11.05

Hallole,
es ist schon komisch, gestern war ich total ausgeschaltet, hatte ganz furchtbar Migräne und konnte nur im Bett oder auf der Couch liegen. Komisch ist daran, dass mir dafür alles egal war, ich war geplagt, dass ich garnix groß denken konnte. Hatte natürlich auch Vorteile, aber eigentlich hätte ich lieber das schöne Wetter genossen. Naja, man sucht es sich nicht aus.

Am Freitag war ich beim HNO-Doktor, der war ganz zufrieden mit mir, wusste auch Bescheid worum es geht und hat mir glaubwürdig alles Gute gewünscht. Hat auch zur Sicherheit noch einen Hörtest gemacht, hören tu ich auch ganz gut. Ich hab am Freitag auch mit Ulm telefoniert, die Koordinatorin meinte, dass es genügen würde, wenn ich erst am 16.11.05 kommen würde, denn 3 Tage würden in der Regel für die Untersuchungen ausreichen und dann könne ich wahrscheinlich auch das Wochenende noch zu Hause verbringen. Das gefällt mir natürlich auch.

Mehr gibt’s ansonsten nicht zu sagen, werde mich heute noch ein wenig von dem furchtbar anstrengenden Tag gestern erholen, Migräne ist echt was ganz fieses, manche von Euch können da ja leider mitsprechen.

Ganz liebe Grüße
Tanja

26.10.05

Gesendet: Mittwoch, 26. Oktober 2005 23:13Betreff: 26.10.05

Hallole,
fühle mich nach zwei Tagen Urlaub fast zu Hause (im Kinzigtal) sehr erholt. War mit meiner Mama bei den Triberger Wasserfällen, im Ratssaal von Triberg (sehr sehenswert, ganz umsonst, mit ausführlicher Beschreibung und keiner sonst war dort), auf dem Schloss Hornberg (bekanntes Hornberger Schießen) wo wir auch übernachtet haben, haben heute die Ruine Hohenschramberg erstiegen (ist nicht soso hoch) und waren noch in der Glasbläserhütte in Wolfach. In zwei Tagen kann man echt viel unternehmen und das gerade um die Ecke. Bin begeistert und erholt.
Da ich jetzt gleich ins Bett will (werde morgen (sofern ich nicht verschlafe) um sechs Uhr mit dem Zug und meinem Bruder nach Ulm fahren, dort wird untersucht, ob er die Blut bildenden Mittel vertragen wird und ich werde wahrscheinlich auch noch einige Instruktionen bekomme), halte ich mich heute kurz.

Hier noch ein Witz:
Mantafahrer klopft am Puff. Der Loddel macht das Kläppchen in der Türe auf, sieht dicke Turnschuhe, Jogginghose von BOSS, Kapuzenpulli in Neon, Goldkettchen und blonde Nackenmatte.
Und fragt:"Was willst'n Du hier?"
Mantafahrer:"Ich will zu den Frauen!"
"Hast Du überhaupt Kohle?"
"Mal sehen.."
Kramt in der Tasche, kommt mit 'nem Zwanzger raus, zeigt ihn dem Loddel:"Das ist leider alles."
"Dafür kannste's Dir selbst machen, hau ab!"
Der Mantafahrer trollt sich, eine Viertelstunde später steht er wieder vor der Türe:"Was willste denn jetzt noch?"
"Naja, ich muss doch noch bezahlen."
Gut, er hat jetzt nicht die allerbeste Qualität, musste aber trotzdem lachen. Was Ernstes hab ich als Anhang noch hinzugefügt, hab ich zugeschickt bekommen.

Ach ja, und bevor ich es vergesse:
Da zu meinem Leserkreis wieder welche dazugestoßen sind, will ich noch mal zur Typisierung aufrufen, es ist nämlich keine schlechte Sache und nicht besonders umständlich. Also, jeder der mal wieder was Gutes tun will, kann sich bei der Deutschen Knochenmark Spenderdatei als Spender zur Verfügung stellen. Hierfür muss er sich typisieren lassen, d.h. bei der Onkologie des Städt. Klinikums 40ml Blut abgeben. Man kann sich auch im Internet anmelden, bekommt die Röhrchen zum Blutabgeben dann zugeschickt. Über Geld-Spenden freuen die sich auch immer (www.dkms.de).
Und ich will an dieser Stelle mal den Michael (Kräussle) loben, weil er schon seit über zehn Jahren typisiert ist und damals auch noch 100 DM dafür zahlen musste. Ein Trendsetter sozusagen J

So, jetzt wünsche Euch einen wunderschönen SommerherbstTag.
Liebe Grüße
Tanja

23.10.05

Von: tanja.dopf@web.de [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Montag, 24. Oktober 2005 09:35Betreff: 23.10.05

Hallo,
gibt (zum Glück) nix groß zu berichten. Ich glaube, mein Gedächtnis und mein Denkvermögen ist leicht eingeschränkt. Beim Scrabblespielen gestern hatte ich zu weilen Denkaussetzer. Ein Wort mit F - Folk ? Ach nee, geht ja nicht… Folker ? Nee, geht auch nicht, ist ja ein Name……Naja, so in der Richtung halt. Kann auch eine Nebenwirkung sein, glaube aber nicht, dass das im Moment schon zieht.
Vielleicht fahre ich mit meiner Mutter noch ein, zwei Tage in den Schwarzwald, falls Ihr nix hört, müsst Ihr Euch nicht wundern.
Am Donnerstag (falls ich das noch nicht gesagt habe) fahre ich mit meinem Bruder nach Ulm, dort wird auch er mal untersucht, ob er die blutbildenden Mittel auch verträgt. Dann schau ich mich dort noch mal um.

Ich wünsche Euch eine schöne Herbstwoche. (Der Baum im Botanischen Garten leuchtet immer noch)
Liebe Grüße
Tanja

18.+19.10.05

Von: tanja.dopf@web.de [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Mittwoch, 19. Oktober 2005 17:59Betreff: 18.10.05 + 19.10.05

Hi,
jetzt ist es sicher, das nächste was kommt ist Ulm.
Die Ärzte waren heute zufrieden mit dem Ergebnis der bisherigen chemotherapeutischen Behandlung. Beim Ultraschall heute war ich schon ziemlich glücklich, da man fast keine Lymphknoten mehr entdecken konnte. Lediglich an den Leisten zwei kleine und in der linken Achselhöhle noch zwei, die leicht vergrößert waren.
(Habe mich dann an die Bilder von vor drei Monaten erinnert, der Arzt damals hat und hat die vielen vielen Lymphknoten vermessen und ist nicht mehr fertig geworden, die waren schon ziemlich überall vergrößert. Vor allem die im Bauch waren ja bis zu 5 cm groß und ich dachte schon ich hätte so arg zugenommen ;-))

Nach kurzem Zögern vom Prof. war er dann der Meinung, dass die Chemo so gut angeschlagen hat, dass man mich in Ulm anmelden kann. Er hat netterweise auch gleich bei seinem Kollegen dort angerufen, der einen voraussichtlichen Start in 4 Wochen bestätigte. Habe mich dann schon mal dort verabschiedet und viele gute Wünsche vom Prof., dem Stationsarzt und den Schwestern mitbekommen. Die sind dort alle sehr sehr nett, ich hab mich da schon den Umständen entsprechend wohl gefühlt. Und Professor Bentz sowie auch Schwester Ulli wollen wissen, wie es weitergeht. Diese Email-Geschichte ist echt klasse und ich hoffe wirklich, dass ich in Ulm auch direkten Internet-Anschluß habe.

Ansonsten hab ich den Tag heute genossen, habe Schlossgarten gesessen und die Sonne genossen und mich vorher und nachher mit früheren Kolleginnen getroffen. Wenn Ihr zufällig demnächst in der Nähe des Schlossgartens sein, schaut unbedingt in den Botanischen Garten, dort steht ein sagenhaft bunter Baum. Vielleicht sollte ich ihn mal fotografieren.

Zum einen will ich die Zeit jetzt genießen und nur an das Heute denken, andererseits will ich mich auch weiter vorbereiten. Irgendwie zwiespältig.
Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich nicht noch eine weitere „normale“ Chemo-Behandlung brauche und somit sich alles noch mal um vier Wochen verzögern würde. Wenn ich Glück habe, bin ich so nämlich Weihnachten wieder zu Hause. Aber wie gesagt, jetzt genieß ich erstmal den heutigen Abend, den morgigen Tag….


Liebe Grüße, laßt´s Euch gut gehen
Tanja


19.10.05

Hallo,

sorry, dass Ihr erst heute bzw. morgen die Mail bekommt, ich muss das mit meinem Internetzugang endlich mal auf die Reihe bekommen.

Ich war heute wieder bei der Psychologin, so langsam gefällt mir das, ich komm dort noch mal zu anderen Erkenntnissen, zu denen ich sonst nicht komme und sie bestätigt auch Dinge, die ich so mache, was mir ganz gut tut.
War nach dem Mittagessen auch im Nieselregen mit meiner Mama spazieren, was doch auch schön war. Auch wenn die Sonne gestern gigantisch gut getan hat, gefällt mir der Herbst auch so.

Liebe Grüße und schon mal ein schönes Wochenende
Tanja

13.10.05

Gesendet: Donnerstag, 13. Oktober 2005 21:35Betreff: 13.10.05

Hi,
da ich morgen eher nicht zum Malen komme, will ich mich heute Abend schon melden.
Habe heute an einer über drei Jahre fortlaufenden Fortbildung teilgenommen, die sich „Fit für Führung“ nennt. Es ist handelt sich heute und morgen um das bereits dritte Modul.
Da es eine recht kleine und inzwischen persönliche Gruppe ist und ich auch ansonsten recht fit bin, habe ich dorthin getraut und mir Dinge zum Thema „Projektmanagement“ angehört. Wir sind in dieser Gruppe schon sehr persönlich, daher war es mir auch ein Anliegen, den KollegINNen zu Beginn davon zu berichten, wo ich stehe und dass ich im Moment meine bisher gefassten Ziele nicht erreichen konnte. Irgendwie ist so was schon komisch, eigentlich will ich ja niemand schockieren, andererseits auch niemand „ausschließen“, ich stell mir immer vor, was ich an deren Stelle gesagt hätte, wenn ich es irgendwie auf anderem Wege erfahren hätte. Habe dafür auch positive Rückmeldungen erhalten, die mir wiederum geholfen haben. Es ist immer ein Geben und Nehmen. Nachdem ich „meine Geschichte“ erzählt hatte, ging es mir „besser“ und ich konnte mich auf das Thema Projektmanagement konzentrieren. Ich war sehr froh zu merken, dass ich dem Thema folgen konnte und alles andere abgeschaltet habe. Ich habe mich eine Weile wieder wie ein „normaler“ Mensch gefühlt.

Ansonsten hab ich am Nachmittag eine Ruhepause eingelegt, da es mich trotz, dass nur geredet und zugehört wird, ermüdet hat. Es ist nie so eindeutig, dass ich mit einem Mal weiß, dass ich jetzt sofort nach Hause und ins Bett muss, leider, es wäre einfacher eindeutige Zeichen zu bekommen. Und natürlich bin ich dann geistig so wach, dass ich eigentlich kaum Erholung daraus ziehe, aber ein wenig hinfliegen, war trotzdem gut.

Und ich freue mich auf den morgigen Tag, an dem ich auch wieder halbwegs „normal“ bin.

Zwischendrin muss ich allerdings mal im Krankenhaus anrufen, bisher hab ich immer die Auskunft erhalten, dass sie mich über Nacht behalten wollen und ich an zwei Tagen an Untersuchungen teilnehmen muss, warum ich dort auch übernachten soll, ist mir noch nicht klar. Das will ich dann doch von einem Stationsarzt und nicht von der Schwester hören.

Habe übrigens von einigen schon tolle und wertvolle Lösungen bekommen, wie sie Kraft tanken, das hat mir neue Anregungen gegeben, würde mich aber über Weitere freuen.

Ich wünsche Euch ein tolles Wochenende, vielleicht könnt Ihr noch mal Sonne tanken, bevor sie Ihre Kraft wegen der Jahreszeit zurückfährt.

Liebe Grüße
Tanja

11.10.05

Gesendet: Dienstag, 11. Oktober 2005 19:47Betreff: 11.10.05

Hallole,

habe schon fast ein schlechtes Gewissen, weil ich mich seit dem Wochenende nicht mehr gemeldet habe. Keine Sorge, mir geht’s gut. Ich weiß auch nicht, aber so ein Tag kann auch ohne Arbeit schnell rumgehen. Gut, es lag vielleicht auch an der Migräne, die mich drei Tage lang geplagt hat, daher hatte ich auch ehrlich gesagt keine Lust zum Schreiben.

Ansonsten hatte ich heute meinen zweiten Termin bei der Psychologin, der mir eigentlich ganz gut gefallen hat. Ein Thema würde ich gerne mit Ihr gemeinsam anschauen, ansonsten sind wir übereingekommen, eher flexibel Termine zu vereinbaren, wenn was ansteht. Habe mich bestätigt gefühlt, in dem, wie ich die Dinge angehe. Sie hat auch bestätigt, dass es mit am Wichtigsten ist, sich auch von seinem Umfeld getragen zu fühlen. Und das kann ich ganz toll, dank Marcus, meiner Mama, meinen Geschwistern und natürlich wegen Euch. Ich bin echt sehr froh, dass alle so zu mir halten. Vielen lieben Dank.

Letztes Mal hat mir die Psychologin geraten, Kraft zu tanken und Energie für Ulm zu sammeln. Eine Frage an Euch: wie würdet Ihr das machen?

Jetzt warte ich ansonsten bis nächsten Montag, am 17.10. werde ich im städt. Klinikum hier durchgecheckt und es wird festgestellt, ob die bisherigen Chemos meinen Körper soweit vorbereitet haben, dass nur noch eine notwendig ist, um Platz für die neuen Stammzellen zu schaffen. Sollte ich noch nicht soweit sein, dann bekomme ich in Karlsruhe noch eine weitere Chemo, ansonsten werde ich sozusagen in Ulm angemeldet. Ich gehe mal von Mitte November aus, dann werde ich mich in Richtung Ulm aufmachen. Also noch ungefähr ein Monat, dann wird’s ernst.

Mein Schal ist noch nicht soo lang, aber ich bin ganz zufrieden, er sieht schon recht professionell aus, gut, was? Aber mir gefällt es nur, wenn ich neben bei fernsehen kann, dauert bestimmt noch lange, bis der so lang ist, wie ich mir das vorstelle.

So, wünsche Euch für heute eine Begebenheit, die Euch zum Schmunzeln, Lächeln, Lachen bringt.
Ganz liebe Grüße
Tanja

07.10.05

Gesendet: Freitag, 7. Oktober 2005 11:14Betreff: 07.10.05

Hallo
Verbringe meine Zeit immer noch mit Lesen, Fern sehen, Stricken und sonstigen Dingen. Das mit dem Stricken ist eine echte Herausforderung für mich, scheinbar bin ich eher grob motorisch veranlagt.
Meine Werte von Dienstag sind soweit okay, noch etwas niedrig aber nicht Besorgnis erregend. Heute kann ich die von gestern abfragen, das ist immer etwas schwierig, da die Telefonsprechstunde der Praxis sozusagen immer überfüllt ist, muss ich zig Mal dort anrufen und hoffen, dass nicht besetzt ist. Aber vielleicht hab ich ja heute Glück.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, das Wetter soll eigentlich ganz gut werden. Genießt es und gönnt Euch was.
Ganz liebe Grüße
Tanja

P.S.

Gesendet: Dienstag, 4. Oktober 2005 21:37Betreff: P.S.

P.S. Irgendjemand nettes hat dafür gesorgt, dass ich zumindest einen Witz täglich bekomme, es gibt tatsächlich eine www.witz-des-tages.de Homepage. Vielen lieben Dank (ernsthaft), aber das entbindet Euch nicht, trotzdem noch mehr Witze zu schicken. 5 Min. Lachen am Tag ist nämlich bestimmt gesund J Dankeschön.

04.10.05

Gesendet: Dienstag, 4. Oktober 2005 21:31Betreff: 04.10.05

Hallole,

hoffe, Euer Wochenende war so schön, wie meines. Viel Gemütlichkeit auf der Couch mit Harry Potter 1-3 (als Film), Spielen und ein Ausflug in die Pfalz. Auch wenn das Wetter nicht so toll war, genossen hab ich es trotzdem.

Heute habe ich einen kurzfristigen Termin bei der Psychologin bekommen und zum Blutabgeben war ich auch.
Versuche mich gerade an einem neuen Hobby, ich glaube, das wird bald wieder Trend: ich hab angefangen zu stricken. Marcus hat vermutet, dass das vielleicht an der Zoladex-Spritze liegt, die täuscht sozusagen Wechseljahre vor und ich bin mir nicht mal sicher, ob ich nicht lieber anfange zu häkeln J

Und so langsam habe ich mich an das graue Wetter auch gewöhnt, hoffe, es geht auch so.

Liebe Grüße
Tanja

30.09.05

Gesendet: Freitag, 30. September 2005 11:34Betreff: 30.09.05

Hallole,
will mich nur noch mal kurz vor dem Wochenende melden und berichten, dass ich eigentlich wieder alles essen kann ohne dass mir der Mund weh tut. Die Psychologin hab ich leider noch nicht erreicht, dafür habe ich mit der Klinik in Ulm telefoniert um zu fragen, wie das mit meinem Bruder abläuft. Die dortige Koordinatorin war sehr nett und versprach, dass sie alles berücksichtigen wird.

Außerdem ist das Wetter heute wieder so gut, dass ich mich auf einen Spaziergang freue und dann meiner Mama ihr neues Auto mit abholen darf.

Auf jeden Fall will ich euch ein tolles langes Wochenende wünschen und hoffe, dass ihr viel Spaß habt.

Liebe Grüße
Tanja

28.09.05

Gesendet: Mittwoch, 28. September 2005 21:36Betreff: 28.09.05

Hallole,
eigentlich wollte ich erst morgen schreiben, wenn ich auch meine aktuellen Blutwerte weiß, da Marcus aber noch neben mir sitzt und arbeitet, kann ich ja auch mit dem Notebook auf meinen Knien schreiben und denken, ich würde was wichtiges tun. Naja, tu ich ja auch, Ihr seid ja schließlich auch wichtig, vor allem für mich.
Vielleicht kommt Ihr ja auch mal in einem Buch vor, denn eigentlich könnte ich ein Buch darüber schreiben, was so alles passiert. Aber nur, wenn es ein Happy End hat. Nee, ernsthaft habe ich mir überlegt, die Mails dann mal in einem Heftchen zusammen zu fassen, was anderen Betroffenen helfen kann. Wenn man sieht, dass man nicht alleine ist, tut das immer irgendwie gut.
Das blöde bei mir ist, dass die Krankheit ja eigentlich nur ältere Mitmenschen betrifft, die haben z.B. schon Kinder. Allerdings bringt das dann natürlich wieder andere Sorgen und Ängste mit sich. Naja, ich fand es schon hilfreich zu lesen, wie andere Menschen mit ihrer Angst umgehen, egal welche lebensbedrohende Diagnose sie erhalten haben. Und vor allem wie viel Hoffnung und Glauben an die Genesung man aufbringen kann.

Wenn ich mich viel damit beschäftige, also entsprechende Literatur lese und auch Entspannungs/Visualisierungsübungen mache, dann kommt es mir so vor, als würde ich mich fleißig auf eine Prüfung vorbereiten. Und mit guter Vorbereitung muss man weniger Angst haben, man hat ein gutes Gefühl. Klar, Prüfungen können auch mal daneben gehen, aber im Vorfeld ist eine gute Vorbereitung immer wichtig. Nur ist es leider so, dass ich andererseits auch zu faul dazu bin oder vielleicht gar mein Geist mal ein wenig Abstand davon braucht, was dafür bewirkt, dass sich die Angst so hinterrücks wieder einschleicht und mir sozusagen von hinten auf die Schulter klopft.

Es hilft mir immer, wenn ich das dann anspreche oder schreibe, zu erst muss ich es erkennen, aber wenn ich es dann in Worte fassen kann, dann wird es gleich besser. Habe mir aber heute beim Doc auch die Adresse einer Psychoonkologin geben lassen, so wie ich gelesen habe, kann es vor allem nach der Transplantation hilfreich sein, wenn man sich auch auf dieser Seite unterstützen lässt. Es heißt dann auch somato-psychisch und nicht psychosomatisch, habe ich heute gelesen-gelernt.

Habe mir heute auch wieder die Zoladex-Spritze geben lassen (die Arzthelferin war wieder ganz mitleidend wegen der großen Kanüle, hab ihr aber erklärt, dass ich mir inzwischen extra ein bisschen mehr Fett am Bauch zu gelegt habe, damit´s nicht so weh tut J), mit dieser Spritze ist das Thema vom Montag somit abgeschlossen. Richtigerweise hatte ich damit gewartet, falls ich nämlich in Richtung Eizellentnahme hätte was unternehmen wollen, wäre die so frisch unter die Haut geschoben, so zu sagen im Weg gewesen. Morgen werde ich dann mal beim Frauenarzt anrufen und ihm das mitteilen.

So, das ist ja auch schon wieder eine ganz schön lange Mail geworden, damit ich Euch nicht allzu lange aufhalte, mach ich mal Schluss für heute.
Hab Euch lieb
Gruß
Tanja

26.09.05

Gesendet: Montag, 26. September 2005 23:45Betreff: 26.09.05

Hallo,
mein Mund wird langsam besser, leider beeinträchtigt die viele (naja, halbwegs, vergesse es dauernd, daher auch ein Zeichen, dass es besser wird) Mundspülerei meine Geschmacksnerven. Schmeckt halt alles nach Mundspülung.
Mit meiner Mama hab ich wieder einen schönen Spaziergang gemacht, schön, dass auch heute wieder die Sonne geschienen hat.

Heute Abend hatte ich dann ein interessantes, an- und aufregendes Beratungsgespräch bei einem Frauenarzt. Nachdem ich so lange gebraucht habe, um mich für eine der Therapiearten zu entscheiden, habe ich mich sicherheitshalber bezüglich der Familienplanung noch beraten lassen.

Eigentlich habe ich einen Beratungstermin vereinbart, um sicher zu gehen, was mir fast schon klar war, ich aber von einem Fachmann noch mal bestätigt haben wollte.
Schon vor der chemotherapeutischen Behandlung hatte Prof. Bentz mir angeraten, mich darüber zu informieren, aber auch im Groben erklärt, was es mit sich bringen würde.
Es geht um die Familienplanung. Es ist zu befürchten, dass ich nach der ganzen Behandlung nur sehr eingeschränkt bis gar nicht davon ausgehen kann, noch Kinder zu bekommen. Professor Bentz teilte damals mit, dass man Eizellen eingefrieren könne. Dazu wäre es notwendig, die Eizellproduktion hormonell zu stimmulieren und dann die Eizellen zu entnehmen. Man sprach von einer 4wöchigen Prozedur mit täglichen Spritzen und hormoneller Belastung. Zum damaligen Zeitpunkt war mir das wirklich nicht wichtig, da ich mich durch die vielen vergrößerten Lymphknoten eher um meinen Gesundheitszustand gesorgt hatte als ums Kinderkriegen.

Da ich inzwischen alles andere für mich soweit abgeklärt habe, konnte ich mich nun doch auch damit beschäftigen. Da ich inzwischen irgendwie auch sicherer geworden bin in der Annahme, dass alles gut wird, will ich mir in fünf Jahren nicht vorwerfen, ich hätte mich zu wenig informiert. Daher der Termin heute.

Kurz und knapp: eine Eizellentnahme und das anschließende Eingefrieren würde der Arzt unter Anbetracht der schon laufenden Chemotherapie nicht für sinnvoll betrachten, da in keinster Weise gesagt ist, ob die Geschichte funktionieren würde. Die einzige Möglichkeit, die er für irgendwie noch sinnvoll betrachten würde, wäre, wenn man Eizellen entnimmt und diese sogleich befruchtet. Dann könne man sehen, ob zumindest das funktioniert und die Geschichte dann eingefrieren. Ob sich daraus dann Leben entwickeln würde, wäre ich wieder „vollkommen“ gesund, könne immer noch nicht mit Sicherheit gesagt werden.

Wie, befruchtete Eizellen? Grundsätzlich war ich sowie Marcus davon ausgegangen, dass es sich um einen Beratungstermin handelt, der sich ausschließlich mit mir und meiner Gesundheit und der späteren Fruchtbarkeit befasst. Dass Marcus so mit ins Spiel kommt und unsere Beziehung unter diesem Aspekt auf den Prüfstand gestellt wurde: „wie tragfähig ist ihre Beziehung“ (so der Arzt)? Das hat uns beide sehr überrascht (am Telefon hatte der Arzt nur gefragt, ob ich einen Partner hätte, warum er das gefragt hat, hat er mir nicht erklärt) Im Nachhinein erschien es zumindest mir irgendwie sinnvoll, dass auch Marcus seine Versichertenkarte vorlegen musste. Da Marcus vorher deswegen doch etwas empört nachgefragt hatte und der Arzt dies nicht so lustig fand, war er Marcus gegenüber leider voreingenommen. Naja, irgendwie konnte das „Missverständnis“ halbwegs ausgeräumt werden.

Allerdings kann man befruchtete Eizellen eigentlich nur bei Ehepaaren eingefrieren lassen oder bei Paaren, die eben von vorneherein sofort beide sagen, dass sie dies wollen. (Darüber haben wir uns halt im Moment nicht beschäftigt, wieso denn auch?) Und interessanterweise gibt es dann noch eine Ethikkommission, die hierzu die Zustimmung geben muss (was übrigens auch Wochen dauern kann, laut Arzt). Abgesehen davon ist es bei unverheirateten Paaren eine kostspielige Sache, da die Kasse wenig oder fast keine Kosten hierfür übernimmt. Dass die Geschichte formal auch hochkompliziert und zeitintensiv sein würde, hatte ich ebenso nicht erwartet.

Das Ganze scheint mir relativ aufwendig und anstrengend (viele Hormone, tägliche Spritzen und dann noch die psychische Anstrengung ob erstmal das mit der Befruchtung klappt), daher hab ich mich dagegen entschieden, nicht ohne die Geschichte noch mal mit Marcus zu besprechen. Ich bin froh, dass wir beide der gleichen Ansicht sind (ein wenig hatten wir auch schon vorher drüber gesprochen) und ich bin trotzdem auch sehr froh, dass Marcus dabei war und mich unterstützt hat. Ich darf eigentlich nicht immer schreiben, wie toll ich ihn finde, aber das könnt Ihr ja auch so raus lesen, oder J ?

So, das ist jetzt mal wieder eine lange mail geworden, ich hoffe, es war verständlich.
Wünsche Euch eine schöne Woche, auch wenn jetzt schon Dienstag ist.

Liebe Grüße
Tanja

P.S. Ich hab mir überlegt, dass Lachen gesund ist und daher würde ich mir wünschen, dass Ihr mir, wenn ich in Ulm bin, Witze schickt. Da ich nicht weiß, wie es sich technisch dort anlässt, will ich tatsächlich nur Witze, die man in der Mail unterbringen kann, bitte keine Anhänge. Und wenn Ihr wollt, könnt Ihr schon mal anfangen und üben, dass es dann auch klappt. Vielen Dank
P.S.S. Ich weiß nicht, ob es jetzt noch Ü-Eier mit SpongeBobs gibt, ich will aber jetzt schon mal Danke fürs Essen sagen und die Aktion beenden, da ich schon eine komplette Serie habe. Vielen vielen Dank vor allem an Georg, der war ganz besonders fleißig und hat wohl sämtliche Kollegen gleich mit gemästet.

23.09.05

Gesendet: Freitag, 23. September 2005 13:22Betreff: 23.09.05

Hallole,
da ich gestern so fleißig unterwegs war, bin ich heute nicht so fit und werde, nach einem morgendlichen Spaziergang mit meiner Mama durch den Schlossgarten auf der Couch bleiben. Ah, muss noch kurz zur Apotheke und meine Mundspüllösung holen, die ich diesmal ohne Alkohol bestellt habe. Als Entschädigung hab ich dann eine Handcreme dafür bekommen J
Schlimmer ist es zum Glück nicht geworden in meinem Mund, viel besser allerdings auch nicht, aber das wird.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch, alle die es noch erreicht, ein wunderschönes Wochenende, genießt es. Jeden Tag. So als wär´s der letzte.
J

Tanja

22.09.05

Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Donnerstag, 22. September 2005 21:13
Betreff: 22.09.05

Hallole,
bin ganz glücklich, war heute eine schöne Runde mit Esther spazieren, das Wetter ist echt genial und den Herbst mochte ich schon immer.
Meine Mundschleimhaut, habe ich das Gefühl wird eher schlimmer als besser. Daher habe ich mir in der Apotheke auch gleich eine Mundspüllösung besorgt, die im Krankenhaus ganz gut geholfen hat. Leider hab ich nicht darauf geachtet, dass es eine Spülung sein sollte, die keinen Alkohol enthält (das es zwei gleichlautende Präparate mit und ohne Alkohol geben könnte, darauf bin ich nicht gekommen). Diese tut es wohl, was ich allerdings auch erst beim Spülen gemerkt habe, uiii, das war leicht schmerzhaft.

Aber immer noch: wenn das alles ist, dann bin ich immer noch froh und genieße, dass ich unbeschwert und ohne große Anstrengungen eine Runde Spazieren gehen kann (davon abgesehen war ich heute Morgen schon 10 Min. auf dem Stepper und hab auch ein bisschen meine Buchmuskeln trainiert). Aber jetzt bin ich auch wirklich froh über meine Couch.

Bisher kann ich sagen, dass ich schon ganz viel aus den letzten Wochen und Monaten gelernt habe, über mich, darüber, dass Krebs nicht gleich Krebs ist, dass dies nicht gleich ein Ende bedeutet und dass Chemotherapie auch nicht gleich Chemotherapie ist und nicht sofort mich körperlicher Schwäche, Übelkeit und sofortigem Haarverlust einhergehen muss. Glücklicherweise habe ich das auch gleich so von den Ärzten erzählt bekommen und daher nicht so viel Angst gehabt. Denn ich habe auch schon viel über die Kraft der Gedanken gelernt, und dass bei Studien festgestellt wurde, dass es Patienten gibt, denen schon auf dem Weg zur Chemo schlecht wird, weil sie genau dies erwarten.

Soviel für heute, liebe Grüße
Tanja

21.09.05

Von: tanja.dopf@web.de [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Mittwoch, 21. September 2005 23:18
Betreff: 21.09.05

Hallole,
ja, bin doch tatsächlich seit drei wieder zu Hause. Glücklicherweise ging es heute relativ schnell mit der Chemo, gestern musste ich ja ganz schön lange immer mal wieder auf die verschiedenen Beutel warten. Also noch mal zur Verdeutlichung: erst ein Beutel Chemie (vergesse immer noch, was es genau ist), ungefähr 250 ml, dann ein Liter Wasser, dann wieder Chemo (400 ml) und dann noch mal Wasser, einen Liter. Insgesamt dauert das 3 Std.

Die Chemo muss immer von einem Arzt angehängt werden, bis der dann zweimal da war und auch die Schwester das Wasser angehängt hat, hat es gestern über 5 STd. gedauert. Heute nur 3,5. Und die Blasenschutzspritze haben sie inzwischen verdünnt und die tut jetzt gar nicht mehr weh.

Dafür hab ich jetzt das erste mal Probleme mit meiner Mundschleimhaut, genauer gesagt mit dem Gaumen, da ist eine offene Stelle, die recht schmerzhaft ist. Muss halt spülen und hoffen, dass es bald wieder heilt. Aber so was (nicht ganz so groß) hatte ich früher auch schon. Geht auch noch.

Und ich habe gemerkt, dass man tatsächlich auch immer selbst Verantwortung übernehmen muss, denn wo Menschen arbeiten, können Fehler passieren. Gestern hätte ich fast einen Liter Wasser zu wenig bekommen (keinen Vorlauf) und heute die falschen Tabletten.

Eigentlich fühle ich mich diesmal auch schon recht fit, hab heute schon ans Radfahren gedacht, aber nur gedacht, keine Sorge. Bestimmt bin ich morgen müder als erwartet.

So, noch mal vielen Dank fürs Daumendrücken
Liebe Grüße
Tanja

20.09.05

Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Dienstag, 20. September 2005 22:16
Betreff: 20.09.05

Hallole,
bin auch heute zuversichtlich, dass ich diese Behandlung gut vertrage. Leider ist mein Zugang, den ich diesmal aufs erste Mal gelegt bekommen habe, für morgen wahrscheinlich nicht mehr tauglich, aber das macht nix. Dieses eine Mal für Karlsruhe werde ich auch noch rumkriegen. In Ulm bekomme ich dann tatsächlich einen dauerhaften Zugang, einen so genannten Hickmankatheder über den man sogar Blutabnehmen kann. Und den muss ich auch nach der Behandlung noch behalten, das stell ich mir echt blöd vor, aber das mit dem Blutabnehmen ist dann zumindest ein Vorteil. Und ich glaube, man sieht das auch nicht.

Soviel für heute, danke fürs Daumendrücken und für die Mails, da freue ich mich immer arg drüber
Ganz liebe Grüße
Tanja

19.09.05

Von: tanja.dopf@web.de [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Montag, 19. September 2005 21:59
Betreff: 19.09.05

Hallole,
bin zu meiner 3. Chemobehandlung wieder im Krankenhaus.
Bekomme gerade (21.00 Uhr) noch Chemie und das wahrscheinlich noch min. 2 Stunden, aber bisher hab ich alles gut vertragen und da ich heute Chemo und Antikörper bekomme, bin ich vielleicht nur bis Mittwoch hier, das wär auch mal nicht schlecht.

Hoffe, Ihr habt meine letzte Mail gut vertragen. Anscheinend war sie doch recht deutlich? Aber nun wisst Ihr Bescheid J

Ganz liebe Grüße
Tanja

15.09.05

Von: Tanja.Dopf@web.de [mailto:Tanja.Dopf@web.de] Gesendet: Freitag, 16. September 2005 00:14
Betreff: 15.09.05

Hallo,
hier mal eine erste Meldung vom Starnberger See, wo Marcus und ich es uns gut gehen lassen.

Der Termin an der Uniklinik war für mich okay. Prof. Bunjes hat mich bzw. uns sehr gut beraten und informiert. Letztenendes hat sich die Situation dadurch aber kaum verändert.
Es gibt die Möglichkeit die Krankheit im Moment durch die Chemotherapie zurückzudrängen, lange wird dies aber nicht anhalten. Auf Grund der zytogenetischen Untersuchung kann man davon ausgehen, dass dies für max. 5 Jahre helfen kann.
Die autologe Stammzellentransplantation (Transplantation mit eigenen Stammzellen) kann die Krankheit etwas länger zurückdrängen. Lt. Prof. Bunjes sind nach seiner Erfahrung alle autolog Transplantierten innerhalb von 5-8 Jahren wiedergekommen, weil sich die Krankheit wieder gezeigt hat.

Und dann eben die allogene Stammzellentransplantation (SZT), die eine Chance der scheinbaren Heilung birgt. Scheinbar deshalb, weil es noch keine Langzeiterfahrung hierzu gibt. Bei 67% der behandelten scheint dies der Fall zu sein. Bei 80% scheint die Behandlung ohne größere Probleme zu verlaufen. Bei 10% musste ein Rückfall festgestellt werden und weitere 10% verstarben auf Grund von aufgetretenen Folgeerscheinungen der Transplantation (dazu gehören schwer verlaufende Lungenentzündungen oder sonstige Infektionen, die von außen oder gar von innen kommen, die noch im Körper „geschlummert“ haben).

Auf einen Nenner gebracht kann ich mich entscheiden zwischen dem risikoreichen Weg der allogenen Stammzellentransplantation, der Chancen und Risiken mit sich bringt oder
Ich verschaffe mir durch eine der zwei ersten Behandlungsmöglichkeiten zumindest ein paar „ungefährliche“ (aber nie gesunden) Jahre, die mir fehlen würden, sollte es bei der ersten Möglichkeit zum Schlimmsten kommen.

Nur Chemotherapie ist mir zu wenig, da kann es auch schon nach zwei Jahren zu einem Rezidiv (Rückfall) kommen und ich würde eigentlich die ganze Zeit genau das befürchten.
Die autologe SZT bringt mindestens genauso viele Strapazen (nicht Gefahren) mit sich wie die allogene SZT und ob sich das für 5-8 Jahre lohnt?

Die allogene Stammzellentransplantation ist daher der Weg, den ich gehen möchte.

Die wichtigsten Gründe für meine Entscheidung:
- die Voraussetzungen für einen risikoreichen Eingriff sind jetzt am Besten. Habe eine tolle, gesunde Familie hinter mir, die mich mit allen Möglichkeiten unterstützt. Habe einen tollen Freund, der alle Entscheidungen mitträgt, mich tröstet, aufmuntert und mir einfach gut tut. Meine Gesundheit ist ansonsten noch nicht durch diverse Behandlungen oder Krankheiten geschädigt und mein Bruder als geeigneter Spender ist gesund und munter und bereit zur Spende. Und Ihr drückt mir alle die Daumen. Ich weiß nicht, wie die Situation in 5-8 Jahren aussieht oder noch später, wenn ich dann tatsächlich nicht mehr um diese Behandlung rumkomme.

- Die Strapazen bei einer autologen SZT sind die gleichen, wenn nicht gar noch höher. Laut Prof. Bunjes handelt es sich bei der allogenen SZT um eine so genannte Mini-Transplantation bei der keine Ganzkörperbestrahlung eingesetzt wird, auch die Chemotherapie ist nicht ganz so hochdosiert wie bei einer „normalen“ Transplantation. Bei der autologen SZT müsste ich genau dies mitmachen.


Noch ein Zusatz zum Verständnis: dass mein Bruder als Spender passt, hat den Vorteil, dass die Abstoßungsreaktion des Transplantates (gibt es bei jeder Tranplantation) geringer oder gar nicht auftreten kann. Es kann dabei aber auch passieren, dass die Möglichkeit der Heilung erstmal nicht eintritt, da auch seine Stammzellen die Tumorzellen als solche nicht bekämpfen. Die Infektionsgefahr und die damit verbundene Gefährdung lässt sich dadurch aber nicht vermeiden.

Wie geht’s weiter?
Ich bekomme am Montag die 3. Chemobehandlung stationär in Karlsruhe, so dann wird alles in die Wege geleitet. Sobald die Blutwerte wieder auf „Normalstand“ sind, werde ich in Ulm angemeldet und werde dort stationär aufgenommen. Eine Woche wird ungefähr für die Voruntersuchungen benötigt. Dann werden 5 Tage Chemotherapie gegeben und den darauf folgenden Tagen werde ich dann wohl das Transplantat also die Stammzellen meines Bruders erhalten. Danach wird „gewartet“ bis sich diese Ansiedeln und vermehren und sich mein Immunsystem wieder aufbaut. Der stationäre Aufenthalt dauert je nach Verlauf zwischen 3-4 Wochen.
Danach wird ständig kontrolliert und überwacht, dauert 3 – 6 Monate, eventuell folgt dann noch eine 4wöchige Reha-Behandlung. Je nach Wert kann es dann wieder langsam mit dem „normalen“ Leben losgehen.

Habe von dort auch noch einige schriftliche Informationen bekommen, die ich schon durchgearbeitet habe. Wie es scheint, ist sogar die Technik dort vorhanden um mein Laptop richtig benutzen zu können.


Das reicht Euch bestimmt mal fürs erste. Mir geht’s soweit gut, genieße unseren Aufenthalt am Starnberger See bis Samstag, denke an die Chemo am Montag und in wieder weiterer Entfernung an das, was dann in Ulm auf mich zukommt. Es ist zuweilen immer noch unreal.

Vielen Dank für die Mails und fürs Daumendrücken, leider will ich Euch davon noch nicht befreien J

Ganz liebe Grüße
Tanja

13.09.05

Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Dienstag, 13. September 2005 08:47Betreff: 13.09.05

Hallole,
leider hatte ich gestern keine Verbindung zum Internet, sonst hätte ich schon gestern von meinem Wochenende berichtet.
Bei dem eigentlich doch schönen Wetter (im Vergleich zu heute) ging es mir eigentlich auch wieder ganz gut. Und natürlich Marcus als Wochenendbonus, den ich dann ganz viel um mich haben darf und der mich immer so schön in den Arm nimmt und mir sozusagen den Rücken stärkt, das tut wirklich sehr gut.

Lese gerade über die Kraft der positiven Gedanken, was mich sicherlich was bringen wird. Wenn ich ein Buch gefunden habe, was nicht so viel mit der Krankheit an sich sondern auch für den „normalen“ Menschen interessant ist, kann ich Euch mal eine Empfehlung aussprechen. Auf jeden Fall ist das echt interessant. Klar, habe ich auch schon vorher gewusst, dass man mit einer optimistischen Einstellung weiter kommt und mehr vom Leben hat, aber wenn man mal liest, wie sich so was auch auf den Gesundheitszustand auswirken kann, ist es doch immer wieder erstaunlich.
Die besten Sprüche und Erkenntnisse daraus will ich mir in einem Büchlein notieren (bin doch so vergesslich).

Ansonsten bin ich schon aufgeregt vor morgen, weiß nicht, was man mir dort erzählen wird. Ob es viel Neues ist, ob es mich erschreckt oder beruhigt, wie es dort ausschaut und wie die Menschen dort sind…. Ich werde es sehen.

Vielleicht kann ich Euch auch im Laufe der nächsten Tage auch berichten, wie es war, auch wenn wir noch ein paar Tage in Bayern verbringen, ein Laptop haben wir dabei und können mailen, bin schon begeistert über die Technik und natürlich auch gespannt, ob das in Ulm auch möglich wäre.

Ganz viele Grüße

Tanja


Und hier einer meiner ersten Erkenntnisse für mein Buch:
„Falsche Hoffnung“ gibt es nicht!
Hoffnung ist ein psychologischer Vorgang, der stark macht, der absolut lebensbejahend ist. Hoffnung kann gesund machen!

(Das hat Annette Rexrodt von Fircks in ihrem Buch „…und flüstere mir vom Leben“ geschrieben)