Gesendet: Montag, 25. Dezember 2006 10:34Betreff: Frohe Weihnachten
Hallo,
ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein gesundes und glückliches Jahr 2007.
Ich möchte mich auf diesem Wege noch mal ganz ganz herzlich für Eure tolle Unterstützung im letzten Jahr bedanken.
Vor einem Jahr war mein Weihnachtsfest viel vorsichtiger und zurückhaltender. Seit dem Jahrestag, seit der Party und die letzten Tage denke ich sehr oft daran, dass es mir jetzt wieder so gut geht und ich freue mich sehr darüber.
Und hier noch die Ergebnisse der Charity-Party am 02.12.06:
an diesem Abend wurden ca. 400 Getränke getrunken was zu einer Spende von 250 € wurde (unter Mithilfe einer Spende vom kap), an dem Abend wurden in bar 256 € gespendet. Es gab im Nachhinein noch Spenden von Leuten, die nicht teilnehmen konnten, so dass wir hierbei auf 400€ kommen. Insgesamt also hat sich Euer Einsatz gelohnt und ich werde am Mittwoch eine Spende von 650 € an die deutsche Leukämiehilfe überweisen können (Beweisbilder folgen).
Ich finde das total klasse! Vielen Dank!
Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Anbei ein Foto von der Party mit mir und meinem Bruder
Montag, 25. Dezember 2006
Dienstag, 28. November 2006
Tag 366
Tag 366
Genau heute vor einem Jahr hat mein Leben ein zweites Mal begonnen. Am
28. November 2005 habe ich im Uniklinikum Ulm die Stammzellen meines Bruders bekommen. Klingt dramatisch, aber um ehrlich zu sein, fand ich es eher spannend mit einer guten Portion Angst.
Und heute, nach einem Jahr, ist es fast gruselig, die Vorstellung, was da alles passiert ist.
Aber erstmal von vorne:
Diagnose
Ende November 2004 bekam ich die Diagnose Chronisch Lymphatische Leukämie (CLL). Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich überhaupt nicht krank, entdeckt wurde die Krankheit durch eine Kontrolluntersuchung und einen aufmerksamen Hausarzt, der mich zum Spezialisten (Hämatologen) weiterleitete. Dort wurde das Blut genauer untersucht und mit einer Beckenstanze Knochenmark entnommen.
Mit der Krankheit konnte ich nicht viel anfangen, chronische Leukämie? Nie gehört. Bis dahin wusste ich nicht, dass es eine Unterscheidung in akute und chronische Leukämie gibt und dass man die noch in lymphatisch oder myeloisch unterscheiden muss.
Die Ärztin, die mir die Diagnose sehr einfühlsam mitteilte, erklärte, dass es bei sich bei einer CLL um eine Krankheit handelt, die eigentlich bei älteren eher männlichen Patienten (im Durchschnitt 66 Jahre) auftritt. Der Verlauf der Krankheit könne sehr unterschiedlich sein, auf jeden Fall sei sie aber chronisch und somit nicht heilbar. Solange sich keine körperlichen Beschwerden bemerkbar machen, könne man abwarten und beobachten, außer regelmäßigen Blutbildkontrollen sei nichts zu unternehmen. Sollte die Krankheit einen schnelleren Verlauf annehmen, könne man sie mit Chemotherapien zurückdrängen oder „anhalten“.
Das war der erste Schock, der musste erstmal verarbeitet werden. Irrsinnigerweise hatte ich mir nach der Diagnoseeröffnung gewünscht, dass ich lieber eine akute Leukämie gehabt hätte, ich war der Meinung, dass man dabei relativ schnell wissen würde, ob man wieder genesen würde oder nicht. Inzwischen weiß ich, dass es auch bei akuter Leukämie nicht so einfach und mit einer einzigen (schweren) Behandlung erledigt ist.
Relativ schnell habe ich aber glücklicherweise meinen Optimismus wieder gefunden und bin davon ausgegangen, dass ich viele Jahre von einer Veränderung der Situation verschont bleibe.
Verschlechterung
Es waren leider nur einige Monate, schon im März bekam ich eine heftige Harnwegsinfektion, bei der sich die Blutwerte verschlechterten und nicht mehr besser wurden. Im Mai stellte ich mich im Städtischen Klinikum bei Prof. Bentz vor, da er lange Jahre an der Uniklinik Ulm auf dem Gebiet der CLL gearbeitet hatte.
Mein Blut wurde nach Ulm geschickt und genauer überprüft, man konnte anhand der Tumorzellen dort feststellen, dass es sich um eine relativ aggressive Art der CLL handelt. Dies hatte man bei der Beckenstanze nicht festgestellt, da das Knochenmaterial nicht brauchbar gewesen war. Da es mir zum damaligen Zeitpunkt aber noch gut ging, hielt man eine erneute (schmerzhafte) Entnahme nicht für nötig.
Der zweite Schock war die Feststellung, dass diese aggressive Art von CLL und meine inzwischen deutlich spürbar vergrößerten Lymphknoten eine baldige Behandlung erforderten.
Grundsätzlich standen drei Möglichkeiten „zur Wahl“.
Entweder erstmal „nur“ Chemotherapie, autologe Stammzellentransplantation (SZT) oder allogene STZ.
Bei einer autologen SZT werden eigene Stammzellen entnommen, gereinigt, dann wird das verbleibende Blut mittels Chemotherapie und Bestrahlung gereinigt und zum Schluß bekommt man die eigenen, entnommen Stammzellen wieder zugeführt. Somit ist die Krankheit bis auf ein Minimum zurückgedrängt. Bei fremden Stammzellen werden die Stammzellen von einem Fremd-Spender entnommen. (Siehe weiter unten im Text)
Eine Chemotherapie alleine hätte laut Arzt nur kurzfristige Wirkung. Das kam also nicht in Frage.
Bei der Entscheidung zwischen autolog und allogen, war es erschreckend für mich, dass bei einer autologen SZT 1% der Patienten das Verfahren nicht überleben, bei der allogenen SZT 10 – 15%. Das war schon ein Wort. Auch wenn es jetzt auf dem Papier gar nicht mehr gefährlich ausschaut.
Erste Behandlung
Im Juli waren meine Lymphknoten so weit angeschwollen, dass man sie deutlich sehen und spüren konnte. Ich habe gar nicht gewusst, wo man überall Lymphknoten hat. Jetzt musste was passieren. Die Leukozytenzahl war so hoch, dass man sowieso zuerst mit einer Chemotherapie beginnen musste um eine gute Ausgangslage zu erhalten. Wichtig für beide Arten von Transplantation war ein Blutwert möglichst ohne feststellbare Tumorzellen. Eine Entscheidung zwischen den beiden Arten von SZT war daher noch nicht nötig.
Da mich der dicke Hals ziemlich störte, war ich fast froh, als ich ins Krankenhaus kam, auch wenn ich gehörigen Respekt vor der Chemotherapie hatte. Richtig Angst hatte ich keine, ich war eher gespannt, wie ich das ganze vertragen würde. Ich war darüber informiert, dass Chemo nicht gleich Chemo ist und dass es einem nicht grundsätzlich und permanent schlecht sein muss. Ich bin davon ausgegangen, dass es mir nicht schlecht wird, mit Müdigkeit hab ich gerechnet.
Der erste Zyklus dauerte 8 Tage, zuerst erhielt ich hoch dosiertes Cortison, was zu einer kurzfristigen Wasseransammlung von fast 4kg führte. Das ging über Nacht und der Blick in den Spiegel am nächsten Morgen war schon seltsam. Eigentlich hätte ich ein Foto machen sollen…Mit dem richtigen Medikament war das Problem aber schnell gelöst. Die Chemo selbst (3 Tage) machte mir nicht soviel aus. Es ist schwer zu beschreiben, im Nachhinein könnte ich es als leichte Trance beschreiben, aber ich weiß, dass es eigentlich nicht der richtige Ausdruck ist. Ich war eher vom „langen“ Krankenhausaufenthalt durch den Wind. Meist habe ich erst hinterher gemerkt, dass was nicht gestimmt oder sich anders angefühlt hat als sonst.
Danach erhielt ich im Abstand von 4 Wochen noch zwei weitere Zyklen Chemo je 3 Tage, die ich auch gut vertragen habe. Lediglich einen Tag verspürte ich Übelkeit, aber das war echt noch erträglich.
Entscheidung
In dieser Zeit habe ich mich intensiv mit der Entscheidung beschäftigt, welche Art der Transplantation bzw. welches Risiko ich eingehen will. Dazu war ich zu einem Informationsgespräch in Ulm bei Prof. Bunjes, der die SZT dann vornehmen würde. Inzwischen hatte man festgestellt, dass mein Bruder ein zu 100 % passender Spender war.
Ein Riesenglück!
Vom Professor erhielt ich die Information, dass alle vergleichbaren Patienten, die er bisher behandelt hatte innerhalb von 5 – 8 Jahren einen Rückfall hatten, die „nur“ autolog transplantiert wurden. Er würde in meinem Fall auch zu einer „Mini-Transplantation“ raten, da ich noch jung sei und vielleicht gerne noch Kinder hätte. Bei dieser „Mini-Transplantation“ verzichtet man auf die Ganzkörperbestrahlung und die Chemotherapie ist Dosis reduziert. Man habe festgestellt, dass die fremden Stammzellen, wenn sie einmal arbeiten würden, die Zerstörung der letzten, verbliebenen Tumorzellen übernehmen würden, so dass die Chemotherapie nicht mehr ganz so hoch dosiert sein muss. Die Sterblichkeitsrate sei dadurch aber unverändert.
Der Rat der Ärzte war relativ deutlich. Ich gehe auch davon aus, dass ich so in die Entscheidung mit einbezogen wurde, damit ich hinter dem stehe, was passieren würde.
Prof. Bunjes und auch Prof. Bentz waren der Meinung, dass die allogene SZT der Beste Weg sei um einen langfristigen Erfolg an zu streben, evt. sogar eine Heilung.
So lautete dann auch meine Entscheidung, dazu beigetragen haben Gottvertrauen und die erkennbar gute Situation zu diesem Zeitpunkt (unterstützender Partner, gesunde Familie ohne weitere Probleme, gesunder und sehr sportlicher Bruder als Spender).
Nach drei Chemozyklen enthielt das Blut laut Untersuchung keine nennenswerte Anzahl an Tumorzellen, daher konnte die Transplantation zum 28. November 2005 geplant werden. Das war der große Tag 0
Ulm
Jetzt wurde es so richtig spannend. Die Woche vor dem Tag 0 erhielt ich eine Chemotherapie über 5 Tage mit einer höheren Dosierung als bisher. Das konnte ich deutlich spüren. Am zweiten Tag war mir ziemlich schlecht, durch regelmäßige Medikamentengabe konnte man die Übelkeit eindämmen. Appetit hatte ich aber zu keiner Zeit im Krankenhaus, zum einen esse ich nicht gerne alleine zum anderen war schon der Umstand „Krankenhaus“ ein echter Appetit-Killer, obwohl das Essen für ein Krankenhaus ganz gut war.
Die Tage verbrachte ich im Einzelzimmer mit Hörbuch hören und Häkeln, lesen und fern sehen. Und durch mein Laptop und einen analogen Internet-Anschluss konnte ich sogar Kontakt zur Außenwelt halten. Telefonieren mochte ich in dieser Zeit nicht, per mail konnte ich mich immer dann mitteilen, wenn ich mich fit genug fühlte.
Das Einzelzimmer war zum Schutz vor Infektionen, das Zimmer verlassen durfte ich nur mit einer 3-Wege-Filter-Maske, Besucher mussten einen normalen Papiermundschutz tragen und sich beim Eintritt in das Krankenzimmer die Hände desinfizieren.
Handtücher (zu klein ) gab es vom Krankenhaus, die täglich gewechselt wurden, ansonsten durfte ich eigene Wäsche benutzen, die musste auch nicht speziell vorher behandelt werden.
Da ich bis zur Transplantation keine schlimmen Infektionen hatte und da ich einen Familienspender hatte (was auch medizinisch gesehen besser verträglich ist als die SZ eines ganz fremden Menschen), war ich auf der „normalen“ Station, deren Sicherheitsvorschriften nicht ganz so streng waren. Die Besucher mussten eben keine Kittel anziehen und Mitgebrachtes musste nicht desinfiziert werden. Pflanzen und Blumen waren auch hier verboten.
Nachdem die Chemotherpie geschafft war, hatte ich einen Tag Pause, an dem mein Bruder schon nach Ulm anreiste. Der Arme muße sich 5 Tage lang zwei Spritzen täglich geben, mit denen die Blutbildung so angeregt wurde, dass vermehrt Stammzellen produziert wurden, die ins Blut ausgeschwemmt und durch eine Blutentnahme herausgefiltert werden konnten.
Eine Entnahme von Knochenmark durch Op wird heutzutage nur noch in seltenen Fällen angewandt.
Am Tag 0 wird der Spender „angestöpselt“, bekommt Blut entnommen, daraus werden die Stammzellen herausgefiltert, dann bekommt er das Blut wieder zugeführt. Das dauert so 4 – 5 Stunden, ist auch abhängig von dem Größenverhältnis Spender – Empfänger. Die Stammzellen ergaben einen Beutel von ca. 200 ml in blutorangener Farbe.
Bevor der Empfänger die Stammzellen dann bekommt, wird die Anzahl der Zellen gezählt (keine Ahnung wie), ob diese auch ausreichend ist. Notwendig sind so 2 – 3 Mio Zellen, mein Bruder hat 6 Mio Zellen produziert, das war echt fleißig.
Wenn es mehr Zellen sind, dann ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass die Zellen im Empfängerkörper auch schneller beginnen zu arbeiten.
Mein Bruder war froh, dass er so gut „gearbeitet“ hat, zumal er fast schon eine Phobie vor Spritzen hat. Und ich war total dankbar und stolz auf ihn!
Abends um halb sechs kam die Ärztin und hängte den Beutel mit den Stammzellen an. Zu diesem Zeitpunkt bestanden zwei Gefahren. Zum einen die permanente Infektionsgefahr (auf Grund des fehlenden Immunsystems durch die Chemo; was aber gewollt ist um Platz zu schaffen für das neue Immunsystem).
Zum anderen liegt die Gefahr bei der Transplantation selbst, da der Körper wie bei allen Transplantationen das neue Immunsystem abstoßen kann.
Die Abstoßungsreaktionen können akut nach der Transplantation auftreten und wieder verschwinden oder chronisch werden. Manchmal können sie aber auch erst später auftreten. Bis zwei Jahre nach einer SZT ist das Auftreten einer GvHD (Graft-versus-host-Disease) möglich. Abstoßen können alle Organe des Körpers, meistens sind es Darm, Leber und Haut. So fern die Reaktion keine gefährlichen oder beeinträchtigende Ausmaße annimmt, ist sie sogar gewollt, da so festgestellt werden kann, dass die fremden Abwehrzellen richtig arbeiten und hoffentlich auch die noch verbliebenen Tumorzellen eliminieren.
Nachdem ich die Zellen über die Blutbahn erhalten hatte, bekam ich in den folgenden Tagen und Wochen und Monate viele Medikamente, die das Immunsystem erstmal unterdrückten und es dann langsam auf den neuen Körper loslassen.
In den Tagen nach der Transplantation wurde darauf gewartet, dass die neuen Zellen den Weg ins Knochenmark finden, sich dort ansammeln und vermehren. Das funktionierte so gut, dass ich bereits am 14.12.2005 wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte.
Als einzige Komplikation hatte ich einen Infekt am zentralen Venenkatheder (der war am Hals angebracht worden, da die Chemotherapie zu „giftig“ für die Armvenen ist). Dadurch hatte ich 3 Tage zuerst Schüttelfrost und dann Fieber. Der Katheder wurde entfernt und musste glücklicherweise nicht mal neu gesetzt werden, die meisten Medikamente schon „gelaufen“ waren, so dass der Rest über den Arm ging.
Am 11. Dezember, an meinem 32.Geburtstag, fielen mir dann die Haare doch aus. Vorausschauend hatte ich sie schon früh recht kurz schneiden lassen, damit der Unterschied nicht so groß war. Um ehrlich zu sein fand ich es nicht wirklich schlimm. Das Gute an diesem Tag war, dass mir mitgeteilt wurde, dass ich ein paar Tage später schon wieder nach Hause durfte (auch wenn mich dort aus Angst vor Infektionen noch keiner haben wollte) und die Tatsache, dass mein Freund mir die Haare abrasierte, wie ich es sonst immer mit seinen machte.
Das fertig gestellte Häkelmützchen hat mir aber nicht gefallen. Für die haarlose Zeit habe ich mir mit Schlauch-Schalteilen (Buffs oder Heads) geholfen, die sind schön bunt und geben warm, schließlich war ja Winter.
Eine Perücke hab ich mir zugelegt, wenn ich ehrlich sein soll, hatte ich sie nur einmal richtig auf, bequem ist das nämlich nicht.
Nach gut 2 Monaten wuchsen die Haare wieder dicht und gleichmäßig. Lustigerweise wurden sie dann erstmal lockig, was ich echt nett fand. Beim Friseur war ich im September das erste Mal wieder, da sich die Locken rausgewachsen hatten.
Wieder zu Hause
In der Zeit zu Hause war ich tapfer und fleißig dabei die Tabletten zu nehmen, anfangs waren es 9 verschiedene Medikamente die ich bis zu 3 x täglich nehmen musste. Nach und nach wurden diese reduziert, seit Juni bin ich die Medikamente los.
Und ich habe bis heute keine spürbare Abwehrreaktion feststellen können. Irgendwie hab ich immer darauf gewartet, wenn die Dosis der Immunsupression verringert wurde, das ist schon komisch. Aber im Nachhinein ist es toll zu wissen, dass nichts passiert ist. Spürbare Nebenwirkungen der Tabletten selbst konnte ich auch keine erkennen.
Während dieser Zeit wird regelmäßig untersucht, in wie weit eigene und fremde Stammzellen „hergestellt“ werden. Eine Zeit lang produziert der Körper immer noch „alte“ Stammzellen. Dies soll durch die Transplantation beenden werden, da dabei zu befürchten ist, dass sich auch wieder Tumorzellen bilden.
Von Tag 0 an bis im Mai lag der Spender-Empfänger-Anteil bei 70% zu 30%, das waren relativ viele eigene Stammzellen, die sich auch lange hielten, was laut Ärzten recht ungewöhnlich war.
Bei der Untersuchung am 09.06.06 – mit Beginn der Weltmeisterschaft – bekam ich dann das Ergebnis, dass die Spenderzellen zu 100% vorhanden seien, somit war auch dieser wichtige Schritt geschafft. Fast hätte mich an diesem Punkt der Optimismus verlassen.
Und seit dem geht es mir eigentlich richtig gut. Im Juli und August habe ich mit Wiedereingliederung von 20 bzw. 30 Std. die Woche begonnen zu arbeiten, dann den „Resturlaub“ von 2005 genommen und seit ca. 6 Wochen bin ich wieder „normal“ an meinem Arbeitsplatz in der Brauerstraße.
Sicherlich bin ich ab und an früher müde als zuvor, auch am Wochenende ruhe ich mehr, aber unter Anbetracht der Umstände bin ich richtig fit.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass mir nicht nur mein Optimismus, mein Glaube und meine Familie geholfen haben, diese Zeit so gut zu überstehen, sondern auch die vielen guten Gedanken, Gebete und gedrückte Daumen von sämtlichen Freunden und Kollegen.
Vielen Dank
Tanja Dopf 28.November 2006
Genau heute vor einem Jahr hat mein Leben ein zweites Mal begonnen. Am
28. November 2005 habe ich im Uniklinikum Ulm die Stammzellen meines Bruders bekommen. Klingt dramatisch, aber um ehrlich zu sein, fand ich es eher spannend mit einer guten Portion Angst.
Und heute, nach einem Jahr, ist es fast gruselig, die Vorstellung, was da alles passiert ist.
Aber erstmal von vorne:
Diagnose
Ende November 2004 bekam ich die Diagnose Chronisch Lymphatische Leukämie (CLL). Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich überhaupt nicht krank, entdeckt wurde die Krankheit durch eine Kontrolluntersuchung und einen aufmerksamen Hausarzt, der mich zum Spezialisten (Hämatologen) weiterleitete. Dort wurde das Blut genauer untersucht und mit einer Beckenstanze Knochenmark entnommen.
Mit der Krankheit konnte ich nicht viel anfangen, chronische Leukämie? Nie gehört. Bis dahin wusste ich nicht, dass es eine Unterscheidung in akute und chronische Leukämie gibt und dass man die noch in lymphatisch oder myeloisch unterscheiden muss.
Die Ärztin, die mir die Diagnose sehr einfühlsam mitteilte, erklärte, dass es bei sich bei einer CLL um eine Krankheit handelt, die eigentlich bei älteren eher männlichen Patienten (im Durchschnitt 66 Jahre) auftritt. Der Verlauf der Krankheit könne sehr unterschiedlich sein, auf jeden Fall sei sie aber chronisch und somit nicht heilbar. Solange sich keine körperlichen Beschwerden bemerkbar machen, könne man abwarten und beobachten, außer regelmäßigen Blutbildkontrollen sei nichts zu unternehmen. Sollte die Krankheit einen schnelleren Verlauf annehmen, könne man sie mit Chemotherapien zurückdrängen oder „anhalten“.
Das war der erste Schock, der musste erstmal verarbeitet werden. Irrsinnigerweise hatte ich mir nach der Diagnoseeröffnung gewünscht, dass ich lieber eine akute Leukämie gehabt hätte, ich war der Meinung, dass man dabei relativ schnell wissen würde, ob man wieder genesen würde oder nicht. Inzwischen weiß ich, dass es auch bei akuter Leukämie nicht so einfach und mit einer einzigen (schweren) Behandlung erledigt ist.
Relativ schnell habe ich aber glücklicherweise meinen Optimismus wieder gefunden und bin davon ausgegangen, dass ich viele Jahre von einer Veränderung der Situation verschont bleibe.
Verschlechterung
Es waren leider nur einige Monate, schon im März bekam ich eine heftige Harnwegsinfektion, bei der sich die Blutwerte verschlechterten und nicht mehr besser wurden. Im Mai stellte ich mich im Städtischen Klinikum bei Prof. Bentz vor, da er lange Jahre an der Uniklinik Ulm auf dem Gebiet der CLL gearbeitet hatte.
Mein Blut wurde nach Ulm geschickt und genauer überprüft, man konnte anhand der Tumorzellen dort feststellen, dass es sich um eine relativ aggressive Art der CLL handelt. Dies hatte man bei der Beckenstanze nicht festgestellt, da das Knochenmaterial nicht brauchbar gewesen war. Da es mir zum damaligen Zeitpunkt aber noch gut ging, hielt man eine erneute (schmerzhafte) Entnahme nicht für nötig.
Der zweite Schock war die Feststellung, dass diese aggressive Art von CLL und meine inzwischen deutlich spürbar vergrößerten Lymphknoten eine baldige Behandlung erforderten.
Grundsätzlich standen drei Möglichkeiten „zur Wahl“.
Entweder erstmal „nur“ Chemotherapie, autologe Stammzellentransplantation (SZT) oder allogene STZ.
Bei einer autologen SZT werden eigene Stammzellen entnommen, gereinigt, dann wird das verbleibende Blut mittels Chemotherapie und Bestrahlung gereinigt und zum Schluß bekommt man die eigenen, entnommen Stammzellen wieder zugeführt. Somit ist die Krankheit bis auf ein Minimum zurückgedrängt. Bei fremden Stammzellen werden die Stammzellen von einem Fremd-Spender entnommen. (Siehe weiter unten im Text)
Eine Chemotherapie alleine hätte laut Arzt nur kurzfristige Wirkung. Das kam also nicht in Frage.
Bei der Entscheidung zwischen autolog und allogen, war es erschreckend für mich, dass bei einer autologen SZT 1% der Patienten das Verfahren nicht überleben, bei der allogenen SZT 10 – 15%. Das war schon ein Wort. Auch wenn es jetzt auf dem Papier gar nicht mehr gefährlich ausschaut.
Erste Behandlung
Im Juli waren meine Lymphknoten so weit angeschwollen, dass man sie deutlich sehen und spüren konnte. Ich habe gar nicht gewusst, wo man überall Lymphknoten hat. Jetzt musste was passieren. Die Leukozytenzahl war so hoch, dass man sowieso zuerst mit einer Chemotherapie beginnen musste um eine gute Ausgangslage zu erhalten. Wichtig für beide Arten von Transplantation war ein Blutwert möglichst ohne feststellbare Tumorzellen. Eine Entscheidung zwischen den beiden Arten von SZT war daher noch nicht nötig.
Da mich der dicke Hals ziemlich störte, war ich fast froh, als ich ins Krankenhaus kam, auch wenn ich gehörigen Respekt vor der Chemotherapie hatte. Richtig Angst hatte ich keine, ich war eher gespannt, wie ich das ganze vertragen würde. Ich war darüber informiert, dass Chemo nicht gleich Chemo ist und dass es einem nicht grundsätzlich und permanent schlecht sein muss. Ich bin davon ausgegangen, dass es mir nicht schlecht wird, mit Müdigkeit hab ich gerechnet.
Der erste Zyklus dauerte 8 Tage, zuerst erhielt ich hoch dosiertes Cortison, was zu einer kurzfristigen Wasseransammlung von fast 4kg führte. Das ging über Nacht und der Blick in den Spiegel am nächsten Morgen war schon seltsam. Eigentlich hätte ich ein Foto machen sollen…Mit dem richtigen Medikament war das Problem aber schnell gelöst. Die Chemo selbst (3 Tage) machte mir nicht soviel aus. Es ist schwer zu beschreiben, im Nachhinein könnte ich es als leichte Trance beschreiben, aber ich weiß, dass es eigentlich nicht der richtige Ausdruck ist. Ich war eher vom „langen“ Krankenhausaufenthalt durch den Wind. Meist habe ich erst hinterher gemerkt, dass was nicht gestimmt oder sich anders angefühlt hat als sonst.
Danach erhielt ich im Abstand von 4 Wochen noch zwei weitere Zyklen Chemo je 3 Tage, die ich auch gut vertragen habe. Lediglich einen Tag verspürte ich Übelkeit, aber das war echt noch erträglich.
Entscheidung
In dieser Zeit habe ich mich intensiv mit der Entscheidung beschäftigt, welche Art der Transplantation bzw. welches Risiko ich eingehen will. Dazu war ich zu einem Informationsgespräch in Ulm bei Prof. Bunjes, der die SZT dann vornehmen würde. Inzwischen hatte man festgestellt, dass mein Bruder ein zu 100 % passender Spender war.
Ein Riesenglück!
Vom Professor erhielt ich die Information, dass alle vergleichbaren Patienten, die er bisher behandelt hatte innerhalb von 5 – 8 Jahren einen Rückfall hatten, die „nur“ autolog transplantiert wurden. Er würde in meinem Fall auch zu einer „Mini-Transplantation“ raten, da ich noch jung sei und vielleicht gerne noch Kinder hätte. Bei dieser „Mini-Transplantation“ verzichtet man auf die Ganzkörperbestrahlung und die Chemotherapie ist Dosis reduziert. Man habe festgestellt, dass die fremden Stammzellen, wenn sie einmal arbeiten würden, die Zerstörung der letzten, verbliebenen Tumorzellen übernehmen würden, so dass die Chemotherapie nicht mehr ganz so hoch dosiert sein muss. Die Sterblichkeitsrate sei dadurch aber unverändert.
Der Rat der Ärzte war relativ deutlich. Ich gehe auch davon aus, dass ich so in die Entscheidung mit einbezogen wurde, damit ich hinter dem stehe, was passieren würde.
Prof. Bunjes und auch Prof. Bentz waren der Meinung, dass die allogene SZT der Beste Weg sei um einen langfristigen Erfolg an zu streben, evt. sogar eine Heilung.
So lautete dann auch meine Entscheidung, dazu beigetragen haben Gottvertrauen und die erkennbar gute Situation zu diesem Zeitpunkt (unterstützender Partner, gesunde Familie ohne weitere Probleme, gesunder und sehr sportlicher Bruder als Spender).
Nach drei Chemozyklen enthielt das Blut laut Untersuchung keine nennenswerte Anzahl an Tumorzellen, daher konnte die Transplantation zum 28. November 2005 geplant werden. Das war der große Tag 0
Ulm
Jetzt wurde es so richtig spannend. Die Woche vor dem Tag 0 erhielt ich eine Chemotherapie über 5 Tage mit einer höheren Dosierung als bisher. Das konnte ich deutlich spüren. Am zweiten Tag war mir ziemlich schlecht, durch regelmäßige Medikamentengabe konnte man die Übelkeit eindämmen. Appetit hatte ich aber zu keiner Zeit im Krankenhaus, zum einen esse ich nicht gerne alleine zum anderen war schon der Umstand „Krankenhaus“ ein echter Appetit-Killer, obwohl das Essen für ein Krankenhaus ganz gut war.
Die Tage verbrachte ich im Einzelzimmer mit Hörbuch hören und Häkeln, lesen und fern sehen. Und durch mein Laptop und einen analogen Internet-Anschluss konnte ich sogar Kontakt zur Außenwelt halten. Telefonieren mochte ich in dieser Zeit nicht, per mail konnte ich mich immer dann mitteilen, wenn ich mich fit genug fühlte.
Das Einzelzimmer war zum Schutz vor Infektionen, das Zimmer verlassen durfte ich nur mit einer 3-Wege-Filter-Maske, Besucher mussten einen normalen Papiermundschutz tragen und sich beim Eintritt in das Krankenzimmer die Hände desinfizieren.
Handtücher (zu klein ) gab es vom Krankenhaus, die täglich gewechselt wurden, ansonsten durfte ich eigene Wäsche benutzen, die musste auch nicht speziell vorher behandelt werden.
Da ich bis zur Transplantation keine schlimmen Infektionen hatte und da ich einen Familienspender hatte (was auch medizinisch gesehen besser verträglich ist als die SZ eines ganz fremden Menschen), war ich auf der „normalen“ Station, deren Sicherheitsvorschriften nicht ganz so streng waren. Die Besucher mussten eben keine Kittel anziehen und Mitgebrachtes musste nicht desinfiziert werden. Pflanzen und Blumen waren auch hier verboten.
Nachdem die Chemotherpie geschafft war, hatte ich einen Tag Pause, an dem mein Bruder schon nach Ulm anreiste. Der Arme muße sich 5 Tage lang zwei Spritzen täglich geben, mit denen die Blutbildung so angeregt wurde, dass vermehrt Stammzellen produziert wurden, die ins Blut ausgeschwemmt und durch eine Blutentnahme herausgefiltert werden konnten.
Eine Entnahme von Knochenmark durch Op wird heutzutage nur noch in seltenen Fällen angewandt.
Am Tag 0 wird der Spender „angestöpselt“, bekommt Blut entnommen, daraus werden die Stammzellen herausgefiltert, dann bekommt er das Blut wieder zugeführt. Das dauert so 4 – 5 Stunden, ist auch abhängig von dem Größenverhältnis Spender – Empfänger. Die Stammzellen ergaben einen Beutel von ca. 200 ml in blutorangener Farbe.
Bevor der Empfänger die Stammzellen dann bekommt, wird die Anzahl der Zellen gezählt (keine Ahnung wie), ob diese auch ausreichend ist. Notwendig sind so 2 – 3 Mio Zellen, mein Bruder hat 6 Mio Zellen produziert, das war echt fleißig.
Wenn es mehr Zellen sind, dann ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass die Zellen im Empfängerkörper auch schneller beginnen zu arbeiten.
Mein Bruder war froh, dass er so gut „gearbeitet“ hat, zumal er fast schon eine Phobie vor Spritzen hat. Und ich war total dankbar und stolz auf ihn!
Abends um halb sechs kam die Ärztin und hängte den Beutel mit den Stammzellen an. Zu diesem Zeitpunkt bestanden zwei Gefahren. Zum einen die permanente Infektionsgefahr (auf Grund des fehlenden Immunsystems durch die Chemo; was aber gewollt ist um Platz zu schaffen für das neue Immunsystem).
Zum anderen liegt die Gefahr bei der Transplantation selbst, da der Körper wie bei allen Transplantationen das neue Immunsystem abstoßen kann.
Die Abstoßungsreaktionen können akut nach der Transplantation auftreten und wieder verschwinden oder chronisch werden. Manchmal können sie aber auch erst später auftreten. Bis zwei Jahre nach einer SZT ist das Auftreten einer GvHD (Graft-versus-host-Disease) möglich. Abstoßen können alle Organe des Körpers, meistens sind es Darm, Leber und Haut. So fern die Reaktion keine gefährlichen oder beeinträchtigende Ausmaße annimmt, ist sie sogar gewollt, da so festgestellt werden kann, dass die fremden Abwehrzellen richtig arbeiten und hoffentlich auch die noch verbliebenen Tumorzellen eliminieren.
Nachdem ich die Zellen über die Blutbahn erhalten hatte, bekam ich in den folgenden Tagen und Wochen und Monate viele Medikamente, die das Immunsystem erstmal unterdrückten und es dann langsam auf den neuen Körper loslassen.
In den Tagen nach der Transplantation wurde darauf gewartet, dass die neuen Zellen den Weg ins Knochenmark finden, sich dort ansammeln und vermehren. Das funktionierte so gut, dass ich bereits am 14.12.2005 wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte.
Als einzige Komplikation hatte ich einen Infekt am zentralen Venenkatheder (der war am Hals angebracht worden, da die Chemotherapie zu „giftig“ für die Armvenen ist). Dadurch hatte ich 3 Tage zuerst Schüttelfrost und dann Fieber. Der Katheder wurde entfernt und musste glücklicherweise nicht mal neu gesetzt werden, die meisten Medikamente schon „gelaufen“ waren, so dass der Rest über den Arm ging.
Am 11. Dezember, an meinem 32.Geburtstag, fielen mir dann die Haare doch aus. Vorausschauend hatte ich sie schon früh recht kurz schneiden lassen, damit der Unterschied nicht so groß war. Um ehrlich zu sein fand ich es nicht wirklich schlimm. Das Gute an diesem Tag war, dass mir mitgeteilt wurde, dass ich ein paar Tage später schon wieder nach Hause durfte (auch wenn mich dort aus Angst vor Infektionen noch keiner haben wollte) und die Tatsache, dass mein Freund mir die Haare abrasierte, wie ich es sonst immer mit seinen machte.
Das fertig gestellte Häkelmützchen hat mir aber nicht gefallen. Für die haarlose Zeit habe ich mir mit Schlauch-Schalteilen (Buffs oder Heads) geholfen, die sind schön bunt und geben warm, schließlich war ja Winter.
Eine Perücke hab ich mir zugelegt, wenn ich ehrlich sein soll, hatte ich sie nur einmal richtig auf, bequem ist das nämlich nicht.
Nach gut 2 Monaten wuchsen die Haare wieder dicht und gleichmäßig. Lustigerweise wurden sie dann erstmal lockig, was ich echt nett fand. Beim Friseur war ich im September das erste Mal wieder, da sich die Locken rausgewachsen hatten.
Wieder zu Hause
In der Zeit zu Hause war ich tapfer und fleißig dabei die Tabletten zu nehmen, anfangs waren es 9 verschiedene Medikamente die ich bis zu 3 x täglich nehmen musste. Nach und nach wurden diese reduziert, seit Juni bin ich die Medikamente los.
Und ich habe bis heute keine spürbare Abwehrreaktion feststellen können. Irgendwie hab ich immer darauf gewartet, wenn die Dosis der Immunsupression verringert wurde, das ist schon komisch. Aber im Nachhinein ist es toll zu wissen, dass nichts passiert ist. Spürbare Nebenwirkungen der Tabletten selbst konnte ich auch keine erkennen.
Während dieser Zeit wird regelmäßig untersucht, in wie weit eigene und fremde Stammzellen „hergestellt“ werden. Eine Zeit lang produziert der Körper immer noch „alte“ Stammzellen. Dies soll durch die Transplantation beenden werden, da dabei zu befürchten ist, dass sich auch wieder Tumorzellen bilden.
Von Tag 0 an bis im Mai lag der Spender-Empfänger-Anteil bei 70% zu 30%, das waren relativ viele eigene Stammzellen, die sich auch lange hielten, was laut Ärzten recht ungewöhnlich war.
Bei der Untersuchung am 09.06.06 – mit Beginn der Weltmeisterschaft – bekam ich dann das Ergebnis, dass die Spenderzellen zu 100% vorhanden seien, somit war auch dieser wichtige Schritt geschafft. Fast hätte mich an diesem Punkt der Optimismus verlassen.
Und seit dem geht es mir eigentlich richtig gut. Im Juli und August habe ich mit Wiedereingliederung von 20 bzw. 30 Std. die Woche begonnen zu arbeiten, dann den „Resturlaub“ von 2005 genommen und seit ca. 6 Wochen bin ich wieder „normal“ an meinem Arbeitsplatz in der Brauerstraße.
Sicherlich bin ich ab und an früher müde als zuvor, auch am Wochenende ruhe ich mehr, aber unter Anbetracht der Umstände bin ich richtig fit.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass mir nicht nur mein Optimismus, mein Glaube und meine Familie geholfen haben, diese Zeit so gut zu überstehen, sondern auch die vielen guten Gedanken, Gebete und gedrückte Daumen von sämtlichen Freunden und Kollegen.
Vielen Dank
Tanja Dopf 28.November 2006
Donnerstag, 5. Oktober 2006
05.10.06
Gesendet: Donnerstag, 5. Oktober 2006 13:09Betreff: 05.10.06 + Bitte Datum vormerken
Hallole,
jetzt ist es echt ewig her, dass ich mich das letzte Mal gemeldet habe.
Ich genieße gerade die letzten Tage meines Jahresurlaubes 2005. 29 Tage sind ganz schön lange J
Aber keine Sorge, ich habe mich nicht gelangweilt.
Die erste Woche waren wir in Dänemark und dann noch ein paar Tage in Hamburg, das war sehr schön. Auf der Rückreise wollte ich unbedingt noch das Holsten-Tor in Lübeck anschauen. Zufälligerweise wurde dies aber gerade renoviert, echt schade. Scheint eine Spezialität von mir zu sein, genau dann solche Sehenswürdigkeiten anschauen zu wollen, wenn sie voll eingerüstet sind. Ich war auch schon in Berlin, als die Quadriga auf dem Brandenburger Tor gefehlt hat, einmal war es auch eingerüstet…
Naja, nicht so schlimm.
Ansonsten hab ich hier wieder aufgeräumt, umgeräumt, das Wohnzimmer gestrichen, meinen Kleiderschrank auf Winter umgerüstet und einen Erfahrungsbericht vorbereitet. Irgendwann soll der mal in meiner Homepage zu lesen sein.
Apropos:
Merkt Euch unbedingt schon mal den 2.12.06, da gibt es eine große Party, wo wir alle hoffentlich gemeinsam feiern, dass das letzte Jahr so gut verlaufen ist. Der Termin liegt kurz nach dem Jahrestag von Tag 0 und soll groß gefeiert werden. Die Lokalität steht auch schon fest: das kap in der Kapellenstr. Je mehr Gäste ich habe, desto größer wird die Tanzfläche J
Also unbedingt eintragen und merken und allen weitersagen, die Ihr kennt, Einladung per Mail kommt aber auch (hoffentlich bald J)
Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Das beigefügte Foto ist das Egeskov Slot auf Fünen, das hat echt toll ausgesehen. Und wie Ihr seht, das Wetter war auch spitzenmäßig.
Hallole,
jetzt ist es echt ewig her, dass ich mich das letzte Mal gemeldet habe.
Ich genieße gerade die letzten Tage meines Jahresurlaubes 2005. 29 Tage sind ganz schön lange J
Aber keine Sorge, ich habe mich nicht gelangweilt.
Die erste Woche waren wir in Dänemark und dann noch ein paar Tage in Hamburg, das war sehr schön. Auf der Rückreise wollte ich unbedingt noch das Holsten-Tor in Lübeck anschauen. Zufälligerweise wurde dies aber gerade renoviert, echt schade. Scheint eine Spezialität von mir zu sein, genau dann solche Sehenswürdigkeiten anschauen zu wollen, wenn sie voll eingerüstet sind. Ich war auch schon in Berlin, als die Quadriga auf dem Brandenburger Tor gefehlt hat, einmal war es auch eingerüstet…
Naja, nicht so schlimm.
Ansonsten hab ich hier wieder aufgeräumt, umgeräumt, das Wohnzimmer gestrichen, meinen Kleiderschrank auf Winter umgerüstet und einen Erfahrungsbericht vorbereitet. Irgendwann soll der mal in meiner Homepage zu lesen sein.
Apropos:
Merkt Euch unbedingt schon mal den 2.12.06, da gibt es eine große Party, wo wir alle hoffentlich gemeinsam feiern, dass das letzte Jahr so gut verlaufen ist. Der Termin liegt kurz nach dem Jahrestag von Tag 0 und soll groß gefeiert werden. Die Lokalität steht auch schon fest: das kap in der Kapellenstr. Je mehr Gäste ich habe, desto größer wird die Tanzfläche J
Also unbedingt eintragen und merken und allen weitersagen, die Ihr kennt, Einladung per Mail kommt aber auch (hoffentlich bald J)
Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Das beigefügte Foto ist das Egeskov Slot auf Fünen, das hat echt toll ausgesehen. Und wie Ihr seht, das Wetter war auch spitzenmäßig.
Sonntag, 6. August 2006
06.08.06
Gesendet: Sonntag, 6. August 2006 16:02Betreff: 06.08.06
Hallole,
endlich mal wieder eine Mail von mir, gell?
Mir geht es gut, soviel mal vorweg. Ich arbeite tatsächlich seit 01.07.06 ohne Pause, die ersten vier Wochen waren es bis zu 4 Std täglich, seit einer Woche steht im Wiedereingliederungsplan eine Stundenzahl von 25-30 Std. / Woche.
Die 4 h täglich gingen ganz gut, hatte aber, bestimmt auch auf Grund der Hitze, mittags immer schlafen können, wenn ich mich auf die Couch gelegt habe.
Die 5 bzw. 6 Std merke ich mehr, es geht aber auch noch ganz gut und ich bin nicht so erledigt, dass ich abends gar nichts mehr machen kann. Ich sollte mich nur eben ein wenig ausgeruht haben, schlafen mittags geht immer noch (früher ging das mit dem Schlafen tagsüber nämlich garnicht, daher weiß ich, dass es der Körper braucht).
Auf jeden Fall macht mir das Arbeiten auch wieder Spaß. Das war schön festzustellen, dass es keine Qual ist, aus dem Haus zu gehen, sondern dass es so gehört und sich gut anfühlt. Ach ja und ich hab viel mehr Leute, mit denen ich mich unterhalten kann ohne, dass ich sie extra anrufen muss oder mich mit ihnen treffen. Was natürlich auch schön ist, aber anders.
Das FEST hab ich in vollen Zügen genossen (also nicht den Alkohol, da war ich anständig J), es war echt super genial, wieder auf dem Hügel zu stehen und die Stimmung mitzubekommen, auch wenn es ätzend voll war. Aber für mich war´s einfach gigantisch. Und auch ein wenig komisch, weil ich mich ans letzte Jahr erinnert habe, da ging alles gerade los, da war ich zur ersten Chemo im Krankenhaus. Ganz schön gruselig, wenn ich jetzt drüber nachdenke.
Und ich bin soooo froh, dass ich das so gut überstehen durfte.
Ab dem 28.08. muss ich meinen Urlaub vom letzten Jahr nehmen, da hab ich dann den ganzen September frei. Marcus und ich (und vielleicht noch ein paar Freunde) werden eine Woche in ein Ferienhaus nach Dänemark fahren und danach noch ein wenig Norddeutschland besuchen. Darauf freu ich mich auch schon ganz arg. Urlaub ohne „Belastung“.
Ich wünsch Euch noch einen wunderschönen Sonntag.
Ganz liebe Grüße
Tanja
Hallole,
endlich mal wieder eine Mail von mir, gell?
Mir geht es gut, soviel mal vorweg. Ich arbeite tatsächlich seit 01.07.06 ohne Pause, die ersten vier Wochen waren es bis zu 4 Std täglich, seit einer Woche steht im Wiedereingliederungsplan eine Stundenzahl von 25-30 Std. / Woche.
Die 4 h täglich gingen ganz gut, hatte aber, bestimmt auch auf Grund der Hitze, mittags immer schlafen können, wenn ich mich auf die Couch gelegt habe.
Die 5 bzw. 6 Std merke ich mehr, es geht aber auch noch ganz gut und ich bin nicht so erledigt, dass ich abends gar nichts mehr machen kann. Ich sollte mich nur eben ein wenig ausgeruht haben, schlafen mittags geht immer noch (früher ging das mit dem Schlafen tagsüber nämlich garnicht, daher weiß ich, dass es der Körper braucht).
Auf jeden Fall macht mir das Arbeiten auch wieder Spaß. Das war schön festzustellen, dass es keine Qual ist, aus dem Haus zu gehen, sondern dass es so gehört und sich gut anfühlt. Ach ja und ich hab viel mehr Leute, mit denen ich mich unterhalten kann ohne, dass ich sie extra anrufen muss oder mich mit ihnen treffen. Was natürlich auch schön ist, aber anders.
Das FEST hab ich in vollen Zügen genossen (also nicht den Alkohol, da war ich anständig J), es war echt super genial, wieder auf dem Hügel zu stehen und die Stimmung mitzubekommen, auch wenn es ätzend voll war. Aber für mich war´s einfach gigantisch. Und auch ein wenig komisch, weil ich mich ans letzte Jahr erinnert habe, da ging alles gerade los, da war ich zur ersten Chemo im Krankenhaus. Ganz schön gruselig, wenn ich jetzt drüber nachdenke.
Und ich bin soooo froh, dass ich das so gut überstehen durfte.
Ab dem 28.08. muss ich meinen Urlaub vom letzten Jahr nehmen, da hab ich dann den ganzen September frei. Marcus und ich (und vielleicht noch ein paar Freunde) werden eine Woche in ein Ferienhaus nach Dänemark fahren und danach noch ein wenig Norddeutschland besuchen. Darauf freu ich mich auch schon ganz arg. Urlaub ohne „Belastung“.
Ich wünsch Euch noch einen wunderschönen Sonntag.
Ganz liebe Grüße
Tanja
Mittwoch, 28. Juni 2006
28.06.06
Gesendet: Mittwoch, 28. Juni 2006 12:34Betreff: 28.06.06
Hallole,
ja, ich bin wirklich im Fußballfieber, hab so ziemlich alle Spiele mehr oder weniger angeschaut. Manche, die ich alleine angekuckt hab, fand ich langweilig und hab als mal umgeschalten, aber ansonsten bin ich immer dabei. Brasilien finde ich übrigens bisher enttäuschend langweilig, auch wenn sie gewinnen.
Mir geht’s ganz gut, ich leide ein wenig unter der Hitze und bin doch als mal geschafft, aber ich glaube, dass es vielen so geht.
Meine Haut ist im Moment auch ein wenig durcheinander, da gibt es Pickelchen und wahrscheinlich Hitzebläschen, zum Glück nur recht wenig. Dafür hatte/ hab ich seit dem Wochenende meinen ersten Lippen-Herpes, nicht nett. Und da der ja verwandt mit der Gürtelrose ist, hab ich gleich in Ulm angerufen, wo mir empfohlen wurde, Acyclovir auch in Tablettenform einzunehmen, zur Sicherheit.
Auch in meinem Mund hab ich ein Bläschen, das sich hartnäckig hält und weh tut, aber heute glaube ich, wird es besser.
Alles in allem ist es aber so, dass ich mich trotzdem recht gut fühle und ab Montag arbeiten werde. Die Probleme sind für mich im Moment Kleinigkeiten, jetzt, wo ich weiß, dass das Wichtigste passiert ist, macht mir das nicht mehr viel aus.
Ich habe heute Morgen meine Mails mal durchgeschaut. Ich will demnächst mal einen Erfahrungsbericht für eine Homepage für Betroffene schreiben, ich bin ja sozusagen eine Musterpatientin (hat am Montag der Chefarzt in KA gesagt) und kann vielleicht auch Hoffnung machen. Allerdings merke ich, dass ich jetzt, wo ich viele Mails noch mal gelesen habe, irgendwie doch geschafft bin und keine Lust mehr habe, mich damit auseinander zu setzen. Alles nicht so einfach…
Ganz liebe Grüße heute ohne Sonne
Tanja
Hallole,
ja, ich bin wirklich im Fußballfieber, hab so ziemlich alle Spiele mehr oder weniger angeschaut. Manche, die ich alleine angekuckt hab, fand ich langweilig und hab als mal umgeschalten, aber ansonsten bin ich immer dabei. Brasilien finde ich übrigens bisher enttäuschend langweilig, auch wenn sie gewinnen.
Mir geht’s ganz gut, ich leide ein wenig unter der Hitze und bin doch als mal geschafft, aber ich glaube, dass es vielen so geht.
Meine Haut ist im Moment auch ein wenig durcheinander, da gibt es Pickelchen und wahrscheinlich Hitzebläschen, zum Glück nur recht wenig. Dafür hatte/ hab ich seit dem Wochenende meinen ersten Lippen-Herpes, nicht nett. Und da der ja verwandt mit der Gürtelrose ist, hab ich gleich in Ulm angerufen, wo mir empfohlen wurde, Acyclovir auch in Tablettenform einzunehmen, zur Sicherheit.
Auch in meinem Mund hab ich ein Bläschen, das sich hartnäckig hält und weh tut, aber heute glaube ich, wird es besser.
Alles in allem ist es aber so, dass ich mich trotzdem recht gut fühle und ab Montag arbeiten werde. Die Probleme sind für mich im Moment Kleinigkeiten, jetzt, wo ich weiß, dass das Wichtigste passiert ist, macht mir das nicht mehr viel aus.
Ich habe heute Morgen meine Mails mal durchgeschaut. Ich will demnächst mal einen Erfahrungsbericht für eine Homepage für Betroffene schreiben, ich bin ja sozusagen eine Musterpatientin (hat am Montag der Chefarzt in KA gesagt) und kann vielleicht auch Hoffnung machen. Allerdings merke ich, dass ich jetzt, wo ich viele Mails noch mal gelesen habe, irgendwie doch geschafft bin und keine Lust mehr habe, mich damit auseinander zu setzen. Alles nicht so einfach…
Ganz liebe Grüße heute ohne Sonne
Tanja
Mittwoch, 21. Juni 2006
21.06.06
Gesendet: Mittwoch, 21. Juni 2006 11:01Betreff: 21.06.06
Hallole,
schön, dass es auch gestern (WM Spiel Deutschland-Ecuador) etwas zu feiern gab, eigentlich bin ich nur noch am Feiern J, aber keine Sorge, meine Leber schone ich auch weiterhin noch halbwegs.
Vielen Dank für den zahlreichen Besuch bei der Anstoß-Feier am Samstag, war echt schön. Auch dass wir noch einige waren, die später zum Stadtgeburtstag weiter gezogen sind, hat mir sehr gut gefallen und hat viel Spaß gemacht.
An alle anderen: keine Sorge, sofern es weiterhin so gut läuft, gibt es bestimmt noch einige Gelegenheiten mit mir zu feiern. Habe ja jetzt auch zwei Geburtstage, einer davon wird dieses Jahr bestimmt noch mal ein guter Anlass zum Feiern sein J
Ansonsten bin ich hier zu Hause noch beschäftigt, die Wohnung noch richtig in Ordnung zu bringen, bin auch dabei, mich körperlich mit Sport in angemessenem Umfang wieder fitter zu bekommen und bereite mich mental darauf vor, bald wieder arbeiten zu gehen.
In der ersten Woche will ich probieren 4 x 4 Std. zu arbeiten. Bin auch schon gespannt, wie das wird nach der langen Zeit.
Mir geht’s jetzt so richtig gut und ich fühl mich wohl, kann endlich die freie Zeit auch genießen…
Wünsche Euch noch eine schöne Woche
und verbleibe
mit
ganz lieben Grüßen
Tanja
Hallole,
schön, dass es auch gestern (WM Spiel Deutschland-Ecuador) etwas zu feiern gab, eigentlich bin ich nur noch am Feiern J, aber keine Sorge, meine Leber schone ich auch weiterhin noch halbwegs.
Vielen Dank für den zahlreichen Besuch bei der Anstoß-Feier am Samstag, war echt schön. Auch dass wir noch einige waren, die später zum Stadtgeburtstag weiter gezogen sind, hat mir sehr gut gefallen und hat viel Spaß gemacht.
An alle anderen: keine Sorge, sofern es weiterhin so gut läuft, gibt es bestimmt noch einige Gelegenheiten mit mir zu feiern. Habe ja jetzt auch zwei Geburtstage, einer davon wird dieses Jahr bestimmt noch mal ein guter Anlass zum Feiern sein J
Ansonsten bin ich hier zu Hause noch beschäftigt, die Wohnung noch richtig in Ordnung zu bringen, bin auch dabei, mich körperlich mit Sport in angemessenem Umfang wieder fitter zu bekommen und bereite mich mental darauf vor, bald wieder arbeiten zu gehen.
In der ersten Woche will ich probieren 4 x 4 Std. zu arbeiten. Bin auch schon gespannt, wie das wird nach der langen Zeit.
Mir geht’s jetzt so richtig gut und ich fühl mich wohl, kann endlich die freie Zeit auch genießen…
Wünsche Euch noch eine schöne Woche
und verbleibe
mit
ganz lieben Grüßen
Tanja
Dienstag, 13. Juni 2006
13.06.06
Gesendet: Dienstag, 13. Juni 2006 13:34Betreff: Sekt! :-)
Hallo Leute,
ich freue mich immer noch über das gute Ergebnis vom Freitag und auch darüber, dass sich alle mit mir freuen.
Daher hab ich spontan beschlossen, dass ich Euch
am Samstag, 17.06.06
zwischen 17 – 20 Uhr
zur kleinen Anstoß-Feier
einlade. Anstoß bedeutet, mit einem Glas Sekt auf die freudige Nachricht vom Freitag anzustoßen.
An diesem Wochenende ist Stadtfest mit ganz vielen interessanten Veranstaltungen, daher will ich mich zeitlich beschränken.
Es soll einfach ganz spontan und zeitnah sein und ob Ihr drei Stunden oder drei Minuten kommt ist auch egal. Ich würde mich einfach gerne mit Euch persönlich freuen.
Wenn Ihr es schon wisst, würde ich mich über eine kurze Rückmeldung freuen, ob Ihr vorbei kommt, damit auch genug Sekt kalt steht.
Ganz liebe Grüße und hoffentlich bis Samstag
Tanja
Hallo Leute,
ich freue mich immer noch über das gute Ergebnis vom Freitag und auch darüber, dass sich alle mit mir freuen.
Daher hab ich spontan beschlossen, dass ich Euch
am Samstag, 17.06.06
zwischen 17 – 20 Uhr
zur kleinen Anstoß-Feier
einlade. Anstoß bedeutet, mit einem Glas Sekt auf die freudige Nachricht vom Freitag anzustoßen.
An diesem Wochenende ist Stadtfest mit ganz vielen interessanten Veranstaltungen, daher will ich mich zeitlich beschränken.
Es soll einfach ganz spontan und zeitnah sein und ob Ihr drei Stunden oder drei Minuten kommt ist auch egal. Ich würde mich einfach gerne mit Euch persönlich freuen.
Wenn Ihr es schon wisst, würde ich mich über eine kurze Rückmeldung freuen, ob Ihr vorbei kommt, damit auch genug Sekt kalt steht.
Ganz liebe Grüße und hoffentlich bis Samstag
Tanja
Montag, 29. Mai 2006
29.05.06
Gesendet: Montag, 29. Mai 2006 12:45Betreff: 29.05.06
Hallole,
war heute Morgen schon zum Blut „spenden“, Ergebnisse bekomme ich morgen, ist aber nur eine normale Kontrolluntersuchung der Leukozyten-Werte und sonstige normale Dinge hier in Karlsruhe. Irgendwie war das Wetter auch noch schöner als ich aus dem Haus bin. Naja, laut Bauernkalender bleibt das auch noch eine Weile so (ca. 15 Tage) und weil schon viele über den 100jährigen Kalender gesprochen haben, hier die nächsten drei Monate:
Mai
1. - 9.
ungewöhnlich warm
12. - 13.
starker Regen
14. - 15.
schön
16. - 24.
Regen und Kälte
25. - 27.
starker Regen
30. - 31.
warm und sonnig
Juni
1. - 4.
schönes Wetter
5.
Nebel
6.
schön
7. - 15.
warm
16. - 26.
Regen, aber warm
27. - 30.
regnerisch
Juli
1. - 5.
unbeständig
7. - 13.
unbeständig und stürmisch
14.
starker Regen
15. - 31.
heiter und schwül
Wollen wir mal hoffen, dass es nicht schlechter wird, dann ließe es sich ertragen. Und rechtzeitig zum FEST, wär es wieder heiter und schwül…
Übrigens habe ich gestern mit Marcus auf meine erstes halbes Jahr mit den Stammzellen meines Bruders angestoßen. Meinem Bruder habe ich auch ein orangenes T-Shirt mit dem Titel „Lebensretter“ überreicht.
Auf die Idee bin ich gekommen, weil die dkms (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) gerade ein voting für T-Shirts durchführt, mit dem man für die Typisierung werben kann. Hier der link: http://www.dkms.de/asp/events/ev_special_events_T-Shirts.asp
Ich habe für SpendenWILLIG gestimmt J
Und das nächste T-Shirt (hab irgendwann mal T-Shirt Folie gekauft, die man selbst mit dem Tintenstrahldrucker bedrucken kann), das mach ich mir selbst, da steht vorne: ich will… und hinten SONNENSCHEIN. Ist doch auch nicht schlecht, oder?
Und wenn ich dann noch weitere Kreativitäten übrig hab, werde ich mal die Aquarellfarben ausprobieren, die ich im Anschluss an die Reha von Marcus geschenkt bekommen habe. Da hab ich mich sehr darüber gefreut.
Wie Ihr seht, mir wird immer noch nicht langweilig, aber keine Sorge, mental bereite ich mich schon wieder mehr auf das Thema Arbeit vor.
Euch trotz des schlechten Wetters eine gute und schöne Woche. Holt Euch die Sonne einfach ins Herz J
Bussi
Tanja
Hallole,
war heute Morgen schon zum Blut „spenden“, Ergebnisse bekomme ich morgen, ist aber nur eine normale Kontrolluntersuchung der Leukozyten-Werte und sonstige normale Dinge hier in Karlsruhe. Irgendwie war das Wetter auch noch schöner als ich aus dem Haus bin. Naja, laut Bauernkalender bleibt das auch noch eine Weile so (ca. 15 Tage) und weil schon viele über den 100jährigen Kalender gesprochen haben, hier die nächsten drei Monate:
Mai
1. - 9.
ungewöhnlich warm
12. - 13.
starker Regen
14. - 15.
schön
16. - 24.
Regen und Kälte
25. - 27.
starker Regen
30. - 31.
warm und sonnig
Juni
1. - 4.
schönes Wetter
5.
Nebel
6.
schön
7. - 15.
warm
16. - 26.
Regen, aber warm
27. - 30.
regnerisch
Juli
1. - 5.
unbeständig
7. - 13.
unbeständig und stürmisch
14.
starker Regen
15. - 31.
heiter und schwül
Wollen wir mal hoffen, dass es nicht schlechter wird, dann ließe es sich ertragen. Und rechtzeitig zum FEST, wär es wieder heiter und schwül…
Übrigens habe ich gestern mit Marcus auf meine erstes halbes Jahr mit den Stammzellen meines Bruders angestoßen. Meinem Bruder habe ich auch ein orangenes T-Shirt mit dem Titel „Lebensretter“ überreicht.
Auf die Idee bin ich gekommen, weil die dkms (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) gerade ein voting für T-Shirts durchführt, mit dem man für die Typisierung werben kann. Hier der link: http://www.dkms.de/asp/events/ev_special_events_T-Shirts.asp
Ich habe für SpendenWILLIG gestimmt J
Und das nächste T-Shirt (hab irgendwann mal T-Shirt Folie gekauft, die man selbst mit dem Tintenstrahldrucker bedrucken kann), das mach ich mir selbst, da steht vorne: ich will… und hinten SONNENSCHEIN. Ist doch auch nicht schlecht, oder?
Und wenn ich dann noch weitere Kreativitäten übrig hab, werde ich mal die Aquarellfarben ausprobieren, die ich im Anschluss an die Reha von Marcus geschenkt bekommen habe. Da hab ich mich sehr darüber gefreut.
Wie Ihr seht, mir wird immer noch nicht langweilig, aber keine Sorge, mental bereite ich mich schon wieder mehr auf das Thema Arbeit vor.
Euch trotz des schlechten Wetters eine gute und schöne Woche. Holt Euch die Sonne einfach ins Herz J
Bussi
Tanja
Dienstag, 23. Mai 2006
23.05.06
Gesendet: Dienstag, 23. Mai 2006 09:57Betreff: 23.05.06
Hallole,
bin wieder richtig zu Hause angekommen, seit gestern habe ich auch meine Pflanzen wieder, ist doch schön, wenns ein bisschen grün im Zimmer ist.
Am Freitag gab es in Ulm nichts neues, der nächste Termin ist am 09.06.06, dann werden die weiteren Schritte besprochen, so fern sie notwenig werden. Ich bin gespannt.
Eigentlich würde ich gerne mein Kleiderschrank auf Sommer umstellen, irgendwie halte ich mich da aber immer noch zurück, hoffentlich wird’s jetzt mal ne Weile ohne Unterbrechung schön und warm.
Wünsche Euch eine schöne Woche und einen schönen Feiertag
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
bin wieder richtig zu Hause angekommen, seit gestern habe ich auch meine Pflanzen wieder, ist doch schön, wenns ein bisschen grün im Zimmer ist.
Am Freitag gab es in Ulm nichts neues, der nächste Termin ist am 09.06.06, dann werden die weiteren Schritte besprochen, so fern sie notwenig werden. Ich bin gespannt.
Eigentlich würde ich gerne mein Kleiderschrank auf Sommer umstellen, irgendwie halte ich mich da aber immer noch zurück, hoffentlich wird’s jetzt mal ne Weile ohne Unterbrechung schön und warm.
Wünsche Euch eine schöne Woche und einen schönen Feiertag
Liebe Grüße
Tanja
Donnerstag, 18. Mai 2006
18.05.06
Gesendet: Donnerstag, 18. Mai 2006 17:45Betreff: 18.05.06
Hallole,
sorry, für die späte Meldung. Seit Dienstagabend bin ich wieder zu Hause, ich bin auch froh darüber. Wahrscheinlich hätte ich auch verlängern können, aber drei Wochen finde ich schon lange. Die dort angebotenen Therapien haben Spaß gemacht und mir sicherlich auch geholfen, meine Fitness zu verbessern, das kann ich aber auch zu Hause fortsetzen. Immerhin weiß ich jetzt, dass ich im Kraftraum nicht gleich zusammen breche J
Zusammenfassend kann ich noch mal kurz aufführen, was ich alles gemacht habe: körperlich habe ich mich in der Sportgruppe 3 auf Trab gebracht (meistens im Kraftraum, einmal Rad fahren und einmal Zirkeltraining) und hab mich massieren lassen. Mein psychisches Befinden habe ich kreativ durch die Maltherapie und in ein paar Einzelgesprächen überprüft.
Das Malen hat mich am Meisten überrascht, man wusste vorher nie was einem erwartet und es hat sich jedes Mal ein Bild ergeben, mit dem ich was anfangen konnte und was eine meiner derzeitigen Perspektiven widergespiegelt hat. War echt voll spannend und hat mir viel gebracht. Der Therapeut hat auch wirklich gute Fragen gestellt. Echt toll.
Bezüglich der Erkrankung speziell hab ich an Gruppengesprächen teilgenommen, zum einen in der Gruppe derer, die eigentlich wie ich eine Anschluss-Heil-Behandlung absolvierten und die alle noch recht „frisch“ transplantiert waren (da gab’s Patienten mit Transplantationen von vor knapp einem Jahr bis vor 2-3 Monaten). Diese Gespräche gab’s nur einmal die Woche, was ich schade fand.
Zum anderen durfte ich ja auch an den Gruppengesprächen derer teilnehmen, bei denen die Transplantation schon bis zu 8 Jahren her ist. Die waren gemeinsam als Gruppe angereist und konnten sich jeden Tag zu einem anderen Thema informieren. Hierbei ging es um Zähne, Haut, Hormone, Impfungen, Sport, Psyche… Die meisten hatten sich neue Ansätze für ihre persönlichen Probleme erhofft, ich befürchte, dass sie diese eigentlich nicht gefunden haben. Diese Gruppe ist noch bis nächsten Dienstag dort, am Wochenende findet noch ein Familienwochenende statt, an dem die Familien mit anreisen dürfen und am Tag gemeinsame Gespräche führen und abends Pizza essen gehen. Wahrscheinlich werde ich mit Marcus zum Pizzaessen noch mal hinfahren, weil es eigentlich eine ganz nette Gruppe war und sie alle gesagt haben, dass sie sich freuen würden, wenn wir auch kommen.
Alles in Allem hat es mir gefallen, bin aber auch froh, wieder zu Hause zu sein. Wenn ich nicht „muss“ gehe ich nicht gerne ins Krankenhaus, auch wenn es in Freiburg netter aussah, die Klinik war auch eine Akut-Klinik, es gab durchaus noch Infusionsständer und sonstige medizinische Dinge zu sehen, auf die man eigentlich in gesundem Zustand verzichten kann.
Wegen des Arbeitsbeginns habe ich einen neuen Entschluss gefasst. Wie ich ja schon berichtet habe, fehlt zu meiner „Sicherheit“ noch der komplette Chimärismus, sprich 100% Spenderanteil der Stammzellen. So lange noch eigene Stammzellen vorhanden sind, ist die Gefahr größer, dass sie irgendwann mal wieder gemeine Tumorzellen enthalten könnten. Ich denke, dass bei meinem Besuch morgen in Ulm dieses Verhältnis erneut geprüft wird und bei noch nicht erfolgter Änderung der Beschluss gefasst wird, dass ich Spenderlymphozyten erhalte. Dazu muss mein Bruder ohne vorherige Behandlung ein wenig Blutspenden, aus denen die Lymphozyten dann gewonnen werden, die ich dann erhalte. Man hofft damit die Spenderstammzellen zur Übernahme der Regie anzustoßen. Sollte dies notwendig werden, will ich so lange warten, bis ich die habe und sich eventuell dann eine (hoffentlich nur leichte) Abstoßungsreaktion zeigt.
Sollte es sich schon verbessert haben oder richtig gut sein, würde ich einen Arbeitsbeginn zum Juli anstreben.
Alle länger Transplantierten haben mir geraten wirklich noch zu warten, da man seine Kräfte leicht überschätzt und sich nach der Arbeit für den Rest des Tages ins Bett legen kann. Das wär ja auch ein bisschen blöd. Aber jetzt will ich auf alle Fälle mal die neuen Werte abwarten.
Die Ärzte in Freiburg haben den Vorschlag gut gefunden, es ist halt so, dass kein Arzt nur an Hand der Werte sagen kann, wie ich mich fühle und wie arbeitsfähig ich schon bin. Das müsse ich selbst wissen.
Aber ich glaube, dass der gefasste Plan ganz vernünftig und sinnvoll ist.
Übrigens hab ich heute „Die Säulen der Erde“ noch zu Ende gelesen, daher auch jetzt erst die Mail. Ein ganz schön dickes und ganz schön spannendes Buch, bin noch ganz gefesselt.
So, jetzt habt Ihr bis zum Wochenende genug zu lesen von mir bekommen J
Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Falls Ihr mal wieder was über Karlsruhe lernen wollt: http://www.ka-news.de/karlsruhe/news.php4?show=tck2006518-317I
Hallole,
sorry, für die späte Meldung. Seit Dienstagabend bin ich wieder zu Hause, ich bin auch froh darüber. Wahrscheinlich hätte ich auch verlängern können, aber drei Wochen finde ich schon lange. Die dort angebotenen Therapien haben Spaß gemacht und mir sicherlich auch geholfen, meine Fitness zu verbessern, das kann ich aber auch zu Hause fortsetzen. Immerhin weiß ich jetzt, dass ich im Kraftraum nicht gleich zusammen breche J
Zusammenfassend kann ich noch mal kurz aufführen, was ich alles gemacht habe: körperlich habe ich mich in der Sportgruppe 3 auf Trab gebracht (meistens im Kraftraum, einmal Rad fahren und einmal Zirkeltraining) und hab mich massieren lassen. Mein psychisches Befinden habe ich kreativ durch die Maltherapie und in ein paar Einzelgesprächen überprüft.
Das Malen hat mich am Meisten überrascht, man wusste vorher nie was einem erwartet und es hat sich jedes Mal ein Bild ergeben, mit dem ich was anfangen konnte und was eine meiner derzeitigen Perspektiven widergespiegelt hat. War echt voll spannend und hat mir viel gebracht. Der Therapeut hat auch wirklich gute Fragen gestellt. Echt toll.
Bezüglich der Erkrankung speziell hab ich an Gruppengesprächen teilgenommen, zum einen in der Gruppe derer, die eigentlich wie ich eine Anschluss-Heil-Behandlung absolvierten und die alle noch recht „frisch“ transplantiert waren (da gab’s Patienten mit Transplantationen von vor knapp einem Jahr bis vor 2-3 Monaten). Diese Gespräche gab’s nur einmal die Woche, was ich schade fand.
Zum anderen durfte ich ja auch an den Gruppengesprächen derer teilnehmen, bei denen die Transplantation schon bis zu 8 Jahren her ist. Die waren gemeinsam als Gruppe angereist und konnten sich jeden Tag zu einem anderen Thema informieren. Hierbei ging es um Zähne, Haut, Hormone, Impfungen, Sport, Psyche… Die meisten hatten sich neue Ansätze für ihre persönlichen Probleme erhofft, ich befürchte, dass sie diese eigentlich nicht gefunden haben. Diese Gruppe ist noch bis nächsten Dienstag dort, am Wochenende findet noch ein Familienwochenende statt, an dem die Familien mit anreisen dürfen und am Tag gemeinsame Gespräche führen und abends Pizza essen gehen. Wahrscheinlich werde ich mit Marcus zum Pizzaessen noch mal hinfahren, weil es eigentlich eine ganz nette Gruppe war und sie alle gesagt haben, dass sie sich freuen würden, wenn wir auch kommen.
Alles in Allem hat es mir gefallen, bin aber auch froh, wieder zu Hause zu sein. Wenn ich nicht „muss“ gehe ich nicht gerne ins Krankenhaus, auch wenn es in Freiburg netter aussah, die Klinik war auch eine Akut-Klinik, es gab durchaus noch Infusionsständer und sonstige medizinische Dinge zu sehen, auf die man eigentlich in gesundem Zustand verzichten kann.
Wegen des Arbeitsbeginns habe ich einen neuen Entschluss gefasst. Wie ich ja schon berichtet habe, fehlt zu meiner „Sicherheit“ noch der komplette Chimärismus, sprich 100% Spenderanteil der Stammzellen. So lange noch eigene Stammzellen vorhanden sind, ist die Gefahr größer, dass sie irgendwann mal wieder gemeine Tumorzellen enthalten könnten. Ich denke, dass bei meinem Besuch morgen in Ulm dieses Verhältnis erneut geprüft wird und bei noch nicht erfolgter Änderung der Beschluss gefasst wird, dass ich Spenderlymphozyten erhalte. Dazu muss mein Bruder ohne vorherige Behandlung ein wenig Blutspenden, aus denen die Lymphozyten dann gewonnen werden, die ich dann erhalte. Man hofft damit die Spenderstammzellen zur Übernahme der Regie anzustoßen. Sollte dies notwendig werden, will ich so lange warten, bis ich die habe und sich eventuell dann eine (hoffentlich nur leichte) Abstoßungsreaktion zeigt.
Sollte es sich schon verbessert haben oder richtig gut sein, würde ich einen Arbeitsbeginn zum Juli anstreben.
Alle länger Transplantierten haben mir geraten wirklich noch zu warten, da man seine Kräfte leicht überschätzt und sich nach der Arbeit für den Rest des Tages ins Bett legen kann. Das wär ja auch ein bisschen blöd. Aber jetzt will ich auf alle Fälle mal die neuen Werte abwarten.
Die Ärzte in Freiburg haben den Vorschlag gut gefunden, es ist halt so, dass kein Arzt nur an Hand der Werte sagen kann, wie ich mich fühle und wie arbeitsfähig ich schon bin. Das müsse ich selbst wissen.
Aber ich glaube, dass der gefasste Plan ganz vernünftig und sinnvoll ist.
Übrigens hab ich heute „Die Säulen der Erde“ noch zu Ende gelesen, daher auch jetzt erst die Mail. Ein ganz schön dickes und ganz schön spannendes Buch, bin noch ganz gefesselt.
So, jetzt habt Ihr bis zum Wochenende genug zu lesen von mir bekommen J
Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Falls Ihr mal wieder was über Karlsruhe lernen wollt: http://www.ka-news.de/karlsruhe/news.php4?show=tck2006518-317I
Freitag, 12. Mai 2006
12.05.06
Gesendet: Freitag, 12. Mai 2006 09:38Betreff: 12.05.06
Hallole,
wollte Euch doch ein Foto von mir und meinen langen Haaren schicken J
Das eine ist vor meinem Fenster mit meinen Bastelwerken, das andere ist vom Schlossberg runter.
Wünsche Euch ein tolles Wochenende
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
wollte Euch doch ein Foto von mir und meinen langen Haaren schicken J
Das eine ist vor meinem Fenster mit meinen Bastelwerken, das andere ist vom Schlossberg runter.
Wünsche Euch ein tolles Wochenende
Liebe Grüße
Tanja
Donnerstag, 11. Mai 2006
11.05.06
Gesendet: Sonntag, 11. Juni 2006 15:22Betreff: 11.06.06
HALLO J !
Heute kann ich wirklich wirklich gute Nachrichten mitteilen:
Die Spenderzellen sind zu 100% aktiv, Tumorzellen wurden keine mehr gefunden!
Die Stammzellen meines Bruders sind jetzt alleinherrschend in meinem Immunsystem und die Hoffnung ist berechtigt, dass ich die Krankheit richtig los bin.
Der Termin in Ulm war am Freitag richtig gut und ich hab mich riesig gefreut und nicht mehr eingekriegt.
Weil meine Mama im Urlaub war, hat Marcus frei genommen und ist mitgefahren, da konnte ich gleich meine Freude mit ihm teilen und auch der Professor hat sich gefreut und war, wenn ich das richtig erkannt habe, auch stolz. Mannomann, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet (ausgerechnet kurz vor dem Ziel ist mir mein positiver Glauben ein wenig ausgegangen).
Ich kann es auch noch gar nicht so wirklich fassen, was vielleicht auch ganz gut ist, denn ich darf nicht vergessen, dass die ganzen Vorsichtsmaßnahmen immer noch gelten. Eine Abstoßungsreaktion kann immer noch kommen.
Ich muss nun auch keine Tabletten mehr nehmen, die Gefahr einer Gürtelrose ist allerdings noch vorhanden und ich soll mich genau beobachten, sagt der Doc.
Auf dem Heimweg hab ich als erstes meine Mama und meine Geschwister angerufen und an alle möglichen eine sms geschrieben. Vielen Dank für Eure vielen Rückmeldungen, ich fand es total schön zu hören, dass Ihr Euch auch mit uns freut.
Meine Krankmeldung ist nun bis 30.06.06 ausgestellt und danach will ich es wieder probieren, dann war ich knapp ein Jahr zu Hause. Kommt mir einerseits gar nicht so lange vor und andererseits wie Jahre.
Ach, ich freu mich so!
Und dann gewinnt Deutschland auch noch das Eröffnungsspiel J
Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag und viel Spaß bei der WM.
Ganz ganz ganz besonders viele liebe Grüße
Tanja
HALLO J !
Heute kann ich wirklich wirklich gute Nachrichten mitteilen:
Die Spenderzellen sind zu 100% aktiv, Tumorzellen wurden keine mehr gefunden!
Die Stammzellen meines Bruders sind jetzt alleinherrschend in meinem Immunsystem und die Hoffnung ist berechtigt, dass ich die Krankheit richtig los bin.
Der Termin in Ulm war am Freitag richtig gut und ich hab mich riesig gefreut und nicht mehr eingekriegt.
Weil meine Mama im Urlaub war, hat Marcus frei genommen und ist mitgefahren, da konnte ich gleich meine Freude mit ihm teilen und auch der Professor hat sich gefreut und war, wenn ich das richtig erkannt habe, auch stolz. Mannomann, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet (ausgerechnet kurz vor dem Ziel ist mir mein positiver Glauben ein wenig ausgegangen).
Ich kann es auch noch gar nicht so wirklich fassen, was vielleicht auch ganz gut ist, denn ich darf nicht vergessen, dass die ganzen Vorsichtsmaßnahmen immer noch gelten. Eine Abstoßungsreaktion kann immer noch kommen.
Ich muss nun auch keine Tabletten mehr nehmen, die Gefahr einer Gürtelrose ist allerdings noch vorhanden und ich soll mich genau beobachten, sagt der Doc.
Auf dem Heimweg hab ich als erstes meine Mama und meine Geschwister angerufen und an alle möglichen eine sms geschrieben. Vielen Dank für Eure vielen Rückmeldungen, ich fand es total schön zu hören, dass Ihr Euch auch mit uns freut.
Meine Krankmeldung ist nun bis 30.06.06 ausgestellt und danach will ich es wieder probieren, dann war ich knapp ein Jahr zu Hause. Kommt mir einerseits gar nicht so lange vor und andererseits wie Jahre.
Ach, ich freu mich so!
Und dann gewinnt Deutschland auch noch das Eröffnungsspiel J
Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag und viel Spaß bei der WM.
Ganz ganz ganz besonders viele liebe Grüße
Tanja
Mittwoch, 10. Mai 2006
10.05.06
Gesendet: Mittwoch, 10. Mai 2006 09:53Betreff: 10.05.06
Hallo Leute,
an meinen „spärlichen“ Mails könnt Ihr erkennen, dass ich hier eigentlich recht gut beschäftigt bin. Um zehn habe ich Sportgruppe, heute sind wir im Kraftraum, das heißt, die Hälfte von uns (alle KMT-Patiennten) und die anderen werden im Schwimmbad einige Runden schwimmen gehen.
Heute Nachmittag hab ich wieder Maltherapie, bin mal gespannt, was diesmal rauskommt. Und um vier hab ich wieder den täglichen Vortrag für die Langzeit-KMT-Patienten, das Thema: „Familienplanung-Hormone, ein Thema, das oft zu kurz kommt“. Lustig dabei ist, dass ich fast die einzige in der Gruppe bin, für die das richtig spannend ist, da die meisten männlich oder ein Alter außerhalb des Familienplanungsthema haben. Naja, bin mal gespannt, vielleicht kommen die anderen ja auch nicht, dann hab ich eine Einzelstunde J
Gestern Abend haben wir an einer historix-Tour in Freiburg mit dem Thema „Hexen, Henker, Folter“ besucht, Esther hat diese Woche frei und war auch dabei, das war sehr nett. Zumal sich bei dem Wetter die Gruppe sehr klein gehalten hat.
Inzwischen hab ich mich hier echt gut eingelebt und es könnte mir auch noch eine weitere Woche gefallen, aber verlängern will ich trotzdem nicht, erstens hätte ich das schon machen müssen, zweitens muss bei mir nix aufgebaut werden, bin ja ganz fit. Die Therapieangebote fände ich spannend, aber ich bin auch gerne wieder zu Hause.
Das einzige, was ich mir im Moment wirklich überlege, ist, ob ich tatsächlich am 01.06.05 schon wieder mit der Arbeit beginnen kann. Jetzt wo ich mich hier mehr fordere und mehr „arbeite“, bin ich schon ein wenig erschöpfter und ich weiß auch nicht so ganz, ob ich psychisch mit allem schon wieder auseinandersetzen kann.
Ich werde da mal mit den Spezialisten hier und auch in Ulm reden. Es ist halt so ein Zwiespalt zwischen: ich will wieder ein normales Leben haben – und vielleicht würde noch ein wenig Kraftschöpfen gut tun-. Zumal ich hier halt auch viel mitbekomme, was alles noch auf mich zukommen kann, das ist nicht immer von Vorteil …
Irgendwann will ich Euch auch mal noch ein Bild schicken, hab inzwischen schon echt „lange“ Haare.
So, jetzt wünsche ich Euch noch eine schöne restliche Woche und besseres Wetter als gestern.
Liebe Grüße
Tanja
Hallo Leute,
an meinen „spärlichen“ Mails könnt Ihr erkennen, dass ich hier eigentlich recht gut beschäftigt bin. Um zehn habe ich Sportgruppe, heute sind wir im Kraftraum, das heißt, die Hälfte von uns (alle KMT-Patiennten) und die anderen werden im Schwimmbad einige Runden schwimmen gehen.
Heute Nachmittag hab ich wieder Maltherapie, bin mal gespannt, was diesmal rauskommt. Und um vier hab ich wieder den täglichen Vortrag für die Langzeit-KMT-Patienten, das Thema: „Familienplanung-Hormone, ein Thema, das oft zu kurz kommt“. Lustig dabei ist, dass ich fast die einzige in der Gruppe bin, für die das richtig spannend ist, da die meisten männlich oder ein Alter außerhalb des Familienplanungsthema haben. Naja, bin mal gespannt, vielleicht kommen die anderen ja auch nicht, dann hab ich eine Einzelstunde J
Gestern Abend haben wir an einer historix-Tour in Freiburg mit dem Thema „Hexen, Henker, Folter“ besucht, Esther hat diese Woche frei und war auch dabei, das war sehr nett. Zumal sich bei dem Wetter die Gruppe sehr klein gehalten hat.
Inzwischen hab ich mich hier echt gut eingelebt und es könnte mir auch noch eine weitere Woche gefallen, aber verlängern will ich trotzdem nicht, erstens hätte ich das schon machen müssen, zweitens muss bei mir nix aufgebaut werden, bin ja ganz fit. Die Therapieangebote fände ich spannend, aber ich bin auch gerne wieder zu Hause.
Das einzige, was ich mir im Moment wirklich überlege, ist, ob ich tatsächlich am 01.06.05 schon wieder mit der Arbeit beginnen kann. Jetzt wo ich mich hier mehr fordere und mehr „arbeite“, bin ich schon ein wenig erschöpfter und ich weiß auch nicht so ganz, ob ich psychisch mit allem schon wieder auseinandersetzen kann.
Ich werde da mal mit den Spezialisten hier und auch in Ulm reden. Es ist halt so ein Zwiespalt zwischen: ich will wieder ein normales Leben haben – und vielleicht würde noch ein wenig Kraftschöpfen gut tun-. Zumal ich hier halt auch viel mitbekomme, was alles noch auf mich zukommen kann, das ist nicht immer von Vorteil …
Irgendwann will ich Euch auch mal noch ein Bild schicken, hab inzwischen schon echt „lange“ Haare.
So, jetzt wünsche ich Euch noch eine schöne restliche Woche und besseres Wetter als gestern.
Liebe Grüße
Tanja
Mittwoch, 3. Mai 2006
03.05.06
Gesendet: Mittwoch, 3. Mai 2006 14:54Betreff: 03.05.06
Hallole,
hier im sonnigen Freiburg (seit gestern) ist es richtig schön. Halbwegs warm, sonnig und mal ein anderes Städtchen, dass aber von der Klinik aus mit dem Rad ganz leicht zu erreichen ist. Mein Programm für heute bestand/besteht aus Gehtrainig (hab nicht richtig verstanden, was daran Training war J ) und Sportgruppe heute morgen (wir waren im Kraftraum, ein Teil im Schwimmbad, was ja noch nix für die KMT-Patienten ist), später hab ich noch Entspannung (gelenkte Imagination) und davor will ich mal noch in der Werkstatt nach meinem Ton“kunst“werk schauen.
Gestern hatte ich Maltherapie, das war sehr spannend und hat mich ziemlich beschäftigt, ganz schön spannend, wie man da mit Farbe arbeiten kann und wie die Farbe mit mir gearbeitet hat.
Ich fühle mich hier wohl, denke aber, dass drei Wochen ganz gut sind, aber nicht länger.
Auch das Freizeitangebot ist garnicht schlecht, morgen Abend gibt es einen Spaziergang mit Einkehr, das ist bestimmt nett. Und Regine kümmert sich auch ganz toll um meine Freizeit J
Wünsche Euch einen schönen Sonnen-Tag
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
hier im sonnigen Freiburg (seit gestern) ist es richtig schön. Halbwegs warm, sonnig und mal ein anderes Städtchen, dass aber von der Klinik aus mit dem Rad ganz leicht zu erreichen ist. Mein Programm für heute bestand/besteht aus Gehtrainig (hab nicht richtig verstanden, was daran Training war J ) und Sportgruppe heute morgen (wir waren im Kraftraum, ein Teil im Schwimmbad, was ja noch nix für die KMT-Patienten ist), später hab ich noch Entspannung (gelenkte Imagination) und davor will ich mal noch in der Werkstatt nach meinem Ton“kunst“werk schauen.
Gestern hatte ich Maltherapie, das war sehr spannend und hat mich ziemlich beschäftigt, ganz schön spannend, wie man da mit Farbe arbeiten kann und wie die Farbe mit mir gearbeitet hat.
Ich fühle mich hier wohl, denke aber, dass drei Wochen ganz gut sind, aber nicht länger.
Auch das Freizeitangebot ist garnicht schlecht, morgen Abend gibt es einen Spaziergang mit Einkehr, das ist bestimmt nett. Und Regine kümmert sich auch ganz toll um meine Freizeit J
Wünsche Euch einen schönen Sonnen-Tag
Liebe Grüße
Tanja
Donnerstag, 27. April 2006
27.04.06
Gesendet: Donnerstag, 27. April 2006 10:41Betreff: 27.04.06
Guten Morgen,
dies ist meine erste Meldung aus Freiburg. Habe hier Anschluss über eine analoge Leitung, trotzdem bin ich ganz froh, dass ich meinen Laptop mitgenommen habe, da die zwei Computer, die es hier gibt, ständig besetzt sind.
Heute Morgen war ich um halb acht schon bei der Frühgymnastik mit fernöstlichen Elementen, da war ich gestern auch schon gleich. Ist doch anstrengend, weil es so früh am Morgen ist, aber ich will ja wieder fit werden.
Gestern hatte ich sozusagen Erstgespräche, mit dem Psychologen, mit der Physiotherapeutin, mit dem Maltherapeuten… Da wird geschaut, was man kann und wozu man Lust hat. Das medizinische Aufnahmegespräch hatte ich am Dienstag, da wurde der medizinische Status festgestellt.
Ich habe mich für Maltherapie und psychologische Einzelgespräche entschieden, bin in die Sportgruppe 3 eingeteilt worden (da wird wohl auch wieder mit joggen begonnen) und möchte Yoga zur Entspannung ausprobieren. Zweimal die Woche darf ich mich dann auch noch Massieren lassen.
Alle Termine werden auf einer großen Therapiekarte eingetragen, die lässt man immer abzeichnen, auch wenn man zur Frühgymnastik geht oder wie gestern in die offene Werkstatt. Da war ich auch gleich, habe eine Skulptur aus Ton bearbeitet (4 Std). Ich hoffe, die ist heute noch ganz, ich muss noch ein wenig weiterarbeiten daran. Wenn es fertig ist, versuche ich mal, Euch ein Bild zu schicken.
Ansonsten gibt es auch noch andere Freizeitangebote, gestern Abend war ein Herr vom Lachclub Freiburg da und hat uns das Lach-Yoga vorgestellt. Eigentlich hab ich gedacht, dass es mir leichter fällt, aber manche Übungen waren bei eingeschaltetem Verstand so „komisch“, da konnte ich mich noch nicht so zum richtigen Lachen motivieren lassen. Ich glaube, es liegt daran, dass es sich sehr gekünstelt anhört, was ja aber nicht schlimm ist, weil es selbst dann wirkt. Der Spruch hierzu lautete: „fake it until you make it“. War aber doch nicht einfach. Lustig war es trotzdem, da es ein, zwei Teilnehmerinnen gab, die ein sehr ansteckendes Lachen hatten und einfach so gelacht haben.
Männer gibt es hier sehr wenige, auch keine in meinem Alter, alle anderen Frauen sind überwiegend um die fünfzig, schätze ich jetzt mal so, es gibt aber auch noch einige, die sind wohl so in meinem Alter. Unabhängig vom Alter sind die meisten offen und kommunikativ, das ist schön. KMT-Patienten (Stammzell-, oder Knochenmarktransplantierte) gibt es hier nicht soo viele, dienstags gibt es hierzu immer eine Gesprächsrunde, an der konnte ich auch gleich teilnehmen.
An meinem Tisch sitzt Ellen, die wurde in Kiel transplantiert. Es ist schon interessant zu sehen, welche Regeln dort herrschten, es klang ziemlich streng…
Im Moment warte ich auf die Visite, die montags und donnerstags stattfindet, man hängt einen Zettel an den Türrahmen, dass man da und nicht gerade bei einer Anwendung ist. Bin mal gespannt, was mir hier erzählt wird.
Ihr werdet wieder von mir hören, wahrscheinlich aber erst nächste Woche.
Ich wünsche Euch ein schönes langes Wochenende und einen lustigen Tanz in den Mai und/oder eine schöne Radtour am 1.Mai.
Liebe Grüße
Tanja
P.S. Gerade war die Visite da, waren zufrieden, meinten, dass ich von meinem Immunstatus her hier sogar wieder ins Schwimmbad könnte, das das Schwimmbad hier auch sehr gut überwacht sei. Allerdings fühle ich mich nicht so wohl mit dem Gedanken, daher werde ich es nicht ausprobieren. Gibt ja noch genug anderes.
Bezüglich des Chimärismus (also Spender-Empfänger-Anteil) meinte der Oberarzt, würde es ausschauen wie wenn man einen Ball auf die Spitze eines Stabes legt, eigentlich müsste er herunterfallen, zur einen oder zur anderen Seite und das tut er nicht. Man müsse halt abwarten…
Guten Morgen,
dies ist meine erste Meldung aus Freiburg. Habe hier Anschluss über eine analoge Leitung, trotzdem bin ich ganz froh, dass ich meinen Laptop mitgenommen habe, da die zwei Computer, die es hier gibt, ständig besetzt sind.
Heute Morgen war ich um halb acht schon bei der Frühgymnastik mit fernöstlichen Elementen, da war ich gestern auch schon gleich. Ist doch anstrengend, weil es so früh am Morgen ist, aber ich will ja wieder fit werden.
Gestern hatte ich sozusagen Erstgespräche, mit dem Psychologen, mit der Physiotherapeutin, mit dem Maltherapeuten… Da wird geschaut, was man kann und wozu man Lust hat. Das medizinische Aufnahmegespräch hatte ich am Dienstag, da wurde der medizinische Status festgestellt.
Ich habe mich für Maltherapie und psychologische Einzelgespräche entschieden, bin in die Sportgruppe 3 eingeteilt worden (da wird wohl auch wieder mit joggen begonnen) und möchte Yoga zur Entspannung ausprobieren. Zweimal die Woche darf ich mich dann auch noch Massieren lassen.
Alle Termine werden auf einer großen Therapiekarte eingetragen, die lässt man immer abzeichnen, auch wenn man zur Frühgymnastik geht oder wie gestern in die offene Werkstatt. Da war ich auch gleich, habe eine Skulptur aus Ton bearbeitet (4 Std). Ich hoffe, die ist heute noch ganz, ich muss noch ein wenig weiterarbeiten daran. Wenn es fertig ist, versuche ich mal, Euch ein Bild zu schicken.
Ansonsten gibt es auch noch andere Freizeitangebote, gestern Abend war ein Herr vom Lachclub Freiburg da und hat uns das Lach-Yoga vorgestellt. Eigentlich hab ich gedacht, dass es mir leichter fällt, aber manche Übungen waren bei eingeschaltetem Verstand so „komisch“, da konnte ich mich noch nicht so zum richtigen Lachen motivieren lassen. Ich glaube, es liegt daran, dass es sich sehr gekünstelt anhört, was ja aber nicht schlimm ist, weil es selbst dann wirkt. Der Spruch hierzu lautete: „fake it until you make it“. War aber doch nicht einfach. Lustig war es trotzdem, da es ein, zwei Teilnehmerinnen gab, die ein sehr ansteckendes Lachen hatten und einfach so gelacht haben.
Männer gibt es hier sehr wenige, auch keine in meinem Alter, alle anderen Frauen sind überwiegend um die fünfzig, schätze ich jetzt mal so, es gibt aber auch noch einige, die sind wohl so in meinem Alter. Unabhängig vom Alter sind die meisten offen und kommunikativ, das ist schön. KMT-Patienten (Stammzell-, oder Knochenmarktransplantierte) gibt es hier nicht soo viele, dienstags gibt es hierzu immer eine Gesprächsrunde, an der konnte ich auch gleich teilnehmen.
An meinem Tisch sitzt Ellen, die wurde in Kiel transplantiert. Es ist schon interessant zu sehen, welche Regeln dort herrschten, es klang ziemlich streng…
Im Moment warte ich auf die Visite, die montags und donnerstags stattfindet, man hängt einen Zettel an den Türrahmen, dass man da und nicht gerade bei einer Anwendung ist. Bin mal gespannt, was mir hier erzählt wird.
Ihr werdet wieder von mir hören, wahrscheinlich aber erst nächste Woche.
Ich wünsche Euch ein schönes langes Wochenende und einen lustigen Tanz in den Mai und/oder eine schöne Radtour am 1.Mai.
Liebe Grüße
Tanja
P.S. Gerade war die Visite da, waren zufrieden, meinten, dass ich von meinem Immunstatus her hier sogar wieder ins Schwimmbad könnte, das das Schwimmbad hier auch sehr gut überwacht sei. Allerdings fühle ich mich nicht so wohl mit dem Gedanken, daher werde ich es nicht ausprobieren. Gibt ja noch genug anderes.
Bezüglich des Chimärismus (also Spender-Empfänger-Anteil) meinte der Oberarzt, würde es ausschauen wie wenn man einen Ball auf die Spitze eines Stabes legt, eigentlich müsste er herunterfallen, zur einen oder zur anderen Seite und das tut er nicht. Man müsse halt abwarten…
Montag, 24. April 2006
24.04.06
Gesendet: Montag, 24. April 2006 22:33Betreff: we feed the world
Hi,
falls Ihr gerade wie ich das heute journal angeschaut habt, dann habt Ihr vielleicht auch den Beitrag über den Film „ we feed the world“ gesehen?
Da ich mich in letzter Zeit mehr mit dem Thema Ernährung beschäftigt habe (und auch schon vorher von dem Film gelesen habe), hab ich spontan beschlossen, dass ich jedem, der den Film anschaut, den Eintritt erstatte. Toll wäre, wenn ich Rezensionen bekommen würde, die gesammelten Rezensionen würde ich dann mal als Dokument anhängen. Geld würde ich Euch überweisen. Der Film startet am Donnerstag in der Schauburg, derzeit um 18.30 Uhr und 22.30 Uhr. Ihr könnt mir die Eintrittskarte zuschicken oder ein Foto mit von Euch mit der Eintrittskarte schicken.
Hier die homepage zum Film: www.we-feed-the-world.at .
Jetzt bin ich mal gespannt J
Grüßle
Tanja
Hi,
falls Ihr gerade wie ich das heute journal angeschaut habt, dann habt Ihr vielleicht auch den Beitrag über den Film „ we feed the world“ gesehen?
Da ich mich in letzter Zeit mehr mit dem Thema Ernährung beschäftigt habe (und auch schon vorher von dem Film gelesen habe), hab ich spontan beschlossen, dass ich jedem, der den Film anschaut, den Eintritt erstatte. Toll wäre, wenn ich Rezensionen bekommen würde, die gesammelten Rezensionen würde ich dann mal als Dokument anhängen. Geld würde ich Euch überweisen. Der Film startet am Donnerstag in der Schauburg, derzeit um 18.30 Uhr und 22.30 Uhr. Ihr könnt mir die Eintrittskarte zuschicken oder ein Foto mit von Euch mit der Eintrittskarte schicken.
Hier die homepage zum Film: www.we-feed-the-world.at .
Jetzt bin ich mal gespannt J
Grüßle
Tanja
24.04.06
Gesendet: Montag, 24. April 2006 13:26Betreff: 24.04.06
Hallo,
cooles Wetter, immer noch, da geht’s einem gleich gut, oder?
Am Freitag war ich mit meiner Mama wieder mal in Ulm. Diesmal wollten wir nicht im Stau stehen (was bei min. 3 Baustellen auf der A8 immer sehr wahrscheinlich ist) und sind mit dem Zug gefahren. Und da wir auch mehr oder weniger Zeit hatten, haben wir uns erstmal die Verbindungen mit dem Baden-Würtemberg-Ticket ausgesucht. Auf dem Hinweg hat das problemlos geklappt, selbst beim Doc waren wir so schnell an der Reihe, dass wir um eins schon zurück fahren konnten.
Leider hat dann der Zug von Stuttgart nach Karlsruhe einen Triebwerkschaden und wir haben eine Stunde länger gebraucht als geplant, was die ganze Sache dann doch sehr in die Länge gezogen hat. Also mit wenig Zeit hätte ich mich geärgert, so ging es noch. Aber entspannter waren wir trotzdem unterwegs und da ich inzwischen nicht mehr so oft Zeit mit meiner Mutter verbringe, war das so auch garnicht wirklich schlimm. Schöner wär´s halt gewesen, wenn alles geklappt hätte.
Auch die Ergebnisse über den Spender-Empfänger-Anteil im Blut waren leider noch unverändert. Der Doc hatte eigentlich erwartet, dass der Spenderanteil inzwischen gestiegen wäre.(Ziel sind 100% Spenderzellen, von meinen ursprünglichen Zellen will man eigentlich nichts mehr sehen, weil da ja auch Tumorzellen darunter waren. Auch wenn man davon keine einzige mehr gefunden hat, will man doch nur noch Spenderzellen haben).
Ich muss leider zugeben, dass mich diese Tatsache dann doch enttäuscht und beunruhigt hat, was sie eigentlich nicht wirklich müsste. Das hab ich den Prof auch noch mal gefragt und er hat gemeint, dass ich keines Falls beunruhigt sein müsste, es wäre jetzt eben nur ein wenig an der Zeit gewesen, dass sich dies ändert.
Er will mal noch abwarten, bis ich von meiner Anschlußheilbehandlung wieder da bin, dann den Wert noch mal testen, der sich aber in den nächsten Wochen immer noch verändern könne und wenn sich dann immer noch nichts geändert hätte, gäbe es aber noch weitere Möglichkeiten, die man in Erwägung ziehen könnte. Ich soll mir jetzt keine Sorgen machen. Um ehrlich zu sein, wollte ich das hier gar nicht wirklich schreiben, denn eigentlich will ich, dass sich keiner mehr Gedanken machen muss, wo alles so gut gelaufen ist.
Es ist ja auch nicht wirklich schlimm und eigentlich ist immer noch genug Zeit, dass sich was ändern kann. Aber auch ich hätte gerne gehabt, dass wirklich alles problemlos verläuft und überstanden ist, aber so weit bin ich dann wohl halt doch noch nicht.
Wahrscheinlich ein Grund mehr, dass ich nach Freiburg fahre und ich mich noch mal wirklich auf mich selbst konzentriere. Ich werde mal wieder in mich gehen und mit meinen Zellen reden, das hat bestimmt letztes Mal auch geholfen J
In Freiburg habe ich wieder ein analoges Modem, also bitte die nächsten Wochen keine großen Bilder schicken, das wäre toll.
Ich werde Euch berichten, wie es ist und wie es mir geht. Wenn alles so läuft, wie es soll und ich mich wohl fühle, dann bin ich am 16.05.06 wieder da und werde wahrscheinlich auch ab 01.06.06 arbeiten, das hat der Prof mir bestätigt, dass dies möglich wäre. Denn alle anderen Werte sind sehr gut, was mich natürlich auch freut.
Genießt das Wetter!
Liebe Grüße
Tanja
Hallo,
cooles Wetter, immer noch, da geht’s einem gleich gut, oder?
Am Freitag war ich mit meiner Mama wieder mal in Ulm. Diesmal wollten wir nicht im Stau stehen (was bei min. 3 Baustellen auf der A8 immer sehr wahrscheinlich ist) und sind mit dem Zug gefahren. Und da wir auch mehr oder weniger Zeit hatten, haben wir uns erstmal die Verbindungen mit dem Baden-Würtemberg-Ticket ausgesucht. Auf dem Hinweg hat das problemlos geklappt, selbst beim Doc waren wir so schnell an der Reihe, dass wir um eins schon zurück fahren konnten.
Leider hat dann der Zug von Stuttgart nach Karlsruhe einen Triebwerkschaden und wir haben eine Stunde länger gebraucht als geplant, was die ganze Sache dann doch sehr in die Länge gezogen hat. Also mit wenig Zeit hätte ich mich geärgert, so ging es noch. Aber entspannter waren wir trotzdem unterwegs und da ich inzwischen nicht mehr so oft Zeit mit meiner Mutter verbringe, war das so auch garnicht wirklich schlimm. Schöner wär´s halt gewesen, wenn alles geklappt hätte.
Auch die Ergebnisse über den Spender-Empfänger-Anteil im Blut waren leider noch unverändert. Der Doc hatte eigentlich erwartet, dass der Spenderanteil inzwischen gestiegen wäre.(Ziel sind 100% Spenderzellen, von meinen ursprünglichen Zellen will man eigentlich nichts mehr sehen, weil da ja auch Tumorzellen darunter waren. Auch wenn man davon keine einzige mehr gefunden hat, will man doch nur noch Spenderzellen haben).
Ich muss leider zugeben, dass mich diese Tatsache dann doch enttäuscht und beunruhigt hat, was sie eigentlich nicht wirklich müsste. Das hab ich den Prof auch noch mal gefragt und er hat gemeint, dass ich keines Falls beunruhigt sein müsste, es wäre jetzt eben nur ein wenig an der Zeit gewesen, dass sich dies ändert.
Er will mal noch abwarten, bis ich von meiner Anschlußheilbehandlung wieder da bin, dann den Wert noch mal testen, der sich aber in den nächsten Wochen immer noch verändern könne und wenn sich dann immer noch nichts geändert hätte, gäbe es aber noch weitere Möglichkeiten, die man in Erwägung ziehen könnte. Ich soll mir jetzt keine Sorgen machen. Um ehrlich zu sein, wollte ich das hier gar nicht wirklich schreiben, denn eigentlich will ich, dass sich keiner mehr Gedanken machen muss, wo alles so gut gelaufen ist.
Es ist ja auch nicht wirklich schlimm und eigentlich ist immer noch genug Zeit, dass sich was ändern kann. Aber auch ich hätte gerne gehabt, dass wirklich alles problemlos verläuft und überstanden ist, aber so weit bin ich dann wohl halt doch noch nicht.
Wahrscheinlich ein Grund mehr, dass ich nach Freiburg fahre und ich mich noch mal wirklich auf mich selbst konzentriere. Ich werde mal wieder in mich gehen und mit meinen Zellen reden, das hat bestimmt letztes Mal auch geholfen J
In Freiburg habe ich wieder ein analoges Modem, also bitte die nächsten Wochen keine großen Bilder schicken, das wäre toll.
Ich werde Euch berichten, wie es ist und wie es mir geht. Wenn alles so läuft, wie es soll und ich mich wohl fühle, dann bin ich am 16.05.06 wieder da und werde wahrscheinlich auch ab 01.06.06 arbeiten, das hat der Prof mir bestätigt, dass dies möglich wäre. Denn alle anderen Werte sind sehr gut, was mich natürlich auch freut.
Genießt das Wetter!
Liebe Grüße
Tanja
Mittwoch, 19. April 2006
19.04.06
Gesendet: Mittwoch, 19. April 2006 15:00Betreff: 19.04.06
Hallole,
heute kann man sich doch kein besseres Wetter wünschen, oder? Ich war mit Sonja auch schon eine Runde Spazieren um den Grötzinger Baggersee, ach ist das schön, wenn es so grünt und blüht, echt toll.
Ich habe auch schon auf meinem Balkon gesessen und das Wetter genossen. Aber eigentlich immer im Schatten und mit Sonnencreme, ohne trau ich mich ja nicht aus dem Haus, aber das macht ja nix.
Am Freitag fahre ich mal wieder nach Ulm zur üblichen Kontrolle, es wird ja immer etwas anderes untersucht und jedes Mal ist es dann wieder spannend, welche Werte sich ergeben haben. Diesmal gibt es vielleicht wieder eine Aussage darüber, wie viel % Spender und Empfänger-Zellen vorhanden sind.
Ab nächsten Dienstag bin ich dann aller Voraussicht nach in Freiburg zur Anschluss-Heil-Behandlung, die Formalitäten sind noch nicht ganz durch, aber auch das wird sich sicher noch ergeben. Soweit ich gehört habe, gibt es auch dort Internet-Anschluss, auf jeden Fall nehme ich mein Laptop mal mit, damit Ihr erfahrt, wie es mir gefällt und wie fit ich dann wieder werde.
Aber fürs erste freue ich mich über die Sonne und genieße den heutigen Tag.
Ganz liebe Sonnengrüße
Tanja
Hallole,
heute kann man sich doch kein besseres Wetter wünschen, oder? Ich war mit Sonja auch schon eine Runde Spazieren um den Grötzinger Baggersee, ach ist das schön, wenn es so grünt und blüht, echt toll.
Ich habe auch schon auf meinem Balkon gesessen und das Wetter genossen. Aber eigentlich immer im Schatten und mit Sonnencreme, ohne trau ich mich ja nicht aus dem Haus, aber das macht ja nix.
Am Freitag fahre ich mal wieder nach Ulm zur üblichen Kontrolle, es wird ja immer etwas anderes untersucht und jedes Mal ist es dann wieder spannend, welche Werte sich ergeben haben. Diesmal gibt es vielleicht wieder eine Aussage darüber, wie viel % Spender und Empfänger-Zellen vorhanden sind.
Ab nächsten Dienstag bin ich dann aller Voraussicht nach in Freiburg zur Anschluss-Heil-Behandlung, die Formalitäten sind noch nicht ganz durch, aber auch das wird sich sicher noch ergeben. Soweit ich gehört habe, gibt es auch dort Internet-Anschluss, auf jeden Fall nehme ich mein Laptop mal mit, damit Ihr erfahrt, wie es mir gefällt und wie fit ich dann wieder werde.
Aber fürs erste freue ich mich über die Sonne und genieße den heutigen Tag.
Ganz liebe Sonnengrüße
Tanja
Dienstag, 11. April 2006
11.04.06
Gesendet: Dienstag, 11. April 2006 09:52Betreff: 11.04.06
Hallole,
da ich zwei Tage mit Esther unterwegs bin, melde ich mich heute schon. Dafür war ich auch gestern beim Doc und hab mein Blut untersuchen lassen, es ist alles in Ordnung. Mit Esther fahre ich zu einem Wellness-Hotel in den Naturpark Vogelsberg (Hessen) für zwei Nächte. Dort kann man schön Spazierengehen, walken, Rad fahren und die Natur genießen. Und sich im Hotel verwöhnen lassen, hoffe ich zumindest mal. Sauna und Schwimmbad sind noch nix für mich, das ist aber nicht so schlimm. Geht einfach auch um Tapetenwechsel.
Über Ostern werde ich mit Marcus unterwegs sein, aber auch nicht weit weg. Die Osternacht will ich dieses Jahr im Freiburger Münster feiern. Ostern ist für mich immer viel wichtiger was Gottesdienste anbelangt als Weihnachten. Diesen Sonntag war ich in Karlsruhe im Palmsonntagsgottesdienst, das war irgendwie ergreifender als sonst, vielleicht lag das am Chorgesang, aber eine so tiefe Dankbarkeit hab ich bisher noch nicht gespürt. Bin mal gespannt, wie das am Samstag wird. OsterSonntag werden wir in die Schweiz fahren und mal schauen, wo die Löcher im Käse herkommen J
Ich wünsche Euch daher heute schon schöne Osterfeiertage, genießt die Zeit und habt Euch lieb J
Bussi
Tanja
Hallole,
da ich zwei Tage mit Esther unterwegs bin, melde ich mich heute schon. Dafür war ich auch gestern beim Doc und hab mein Blut untersuchen lassen, es ist alles in Ordnung. Mit Esther fahre ich zu einem Wellness-Hotel in den Naturpark Vogelsberg (Hessen) für zwei Nächte. Dort kann man schön Spazierengehen, walken, Rad fahren und die Natur genießen. Und sich im Hotel verwöhnen lassen, hoffe ich zumindest mal. Sauna und Schwimmbad sind noch nix für mich, das ist aber nicht so schlimm. Geht einfach auch um Tapetenwechsel.
Über Ostern werde ich mit Marcus unterwegs sein, aber auch nicht weit weg. Die Osternacht will ich dieses Jahr im Freiburger Münster feiern. Ostern ist für mich immer viel wichtiger was Gottesdienste anbelangt als Weihnachten. Diesen Sonntag war ich in Karlsruhe im Palmsonntagsgottesdienst, das war irgendwie ergreifender als sonst, vielleicht lag das am Chorgesang, aber eine so tiefe Dankbarkeit hab ich bisher noch nicht gespürt. Bin mal gespannt, wie das am Samstag wird. OsterSonntag werden wir in die Schweiz fahren und mal schauen, wo die Löcher im Käse herkommen J
Ich wünsche Euch daher heute schon schöne Osterfeiertage, genießt die Zeit und habt Euch lieb J
Bussi
Tanja
Donnerstag, 6. April 2006
Die Stillung des Sturmes
Die Stillung des Sturmes
35Und am Abend desselben Tages sprach er zu ihnen: Laßt uns hinüberfahren. 36Und sie ließen das Volk gehen und nahmen ihn mit, wie er im Boot war, und es waren noch andere Boote bei ihm. 37Und es erhob sich ein großer Windwirbel, und die Wellen schlugen in das Boot, so daß das Boot schon voll wurde. 38Und er war hinten im Boot und schlief auf einem Kissen. Und sie weckten ihn auf und sprachen zu ihm: Meister, fragst du nichts danach, daß wir umkommen? 39Und er stand auf und bedrohte den Wind und sprach zu dem Meer: Schweig und verstumme! Und der Wind legte sich, und es entstand eine große Stille. 40Und er sprach zu ihnen: Was seid ihr so furchtsam? Habt ihr noch keinen Glauben? 41Sie aber fürchteten sich sehr und sprachen untereinander: Wer ist der? Auch Wind und Meer sind ihm gehorsam!
Das Bild von der Stillung des Sturmes ist für mich ein Bild mit dem ich die Zeit der Krankheit und Gesundung (die noch nicht ganz abgeschlossen ist) sehr gut beschreiben kann.
Nach dem fest stand, dass die Chronisch Lymphatische Leukämie, die bei mir festgestellt wurde, so aktiv ist, dass eine Behandlung notwendig ist und, dass eine „einfache“ Chemotherapie nicht ausreicht, so stand ich vor der Entscheidung der Stammzellentransplantation mit eigenen oder fremden Stammzellen. Die Entscheidung war nicht leicht, denn das Risiko bei fremden Stammzellen nicht zu Überleben liegt bei 10% während die Transplantation von eigenen Stammzellen nur ein Risiko von 1% birgt. Auch wenn mir bewusst war, dass die Chancen im Vergleich zu anderen Kranken mit beiden Möglichkeiten immer noch sehr gut standen, zumal ich die Zellen meines Bruders bekommen konnte, so kam ich nicht umhin, mich vor der ganzen Geschichte zu fürchten und um mein Leben zu bangen.
Ich stellte verschiedene Überlegungen an: von den äußeren Umständen war alles perfekt, ein mit-tragender Freund, Freunde und Familie, die zu mir hielten und nicht durch andere Probleme belastet waren, ein sicherer Arbeitsplatz. Doch wenn die Entscheidung falsch gewesen sein sollte, so wäre mein Leben beendet gewesen. Und dann???
Irgendwann besann ich mich darauf, was es heißt, ein Christ zu sein. So ein Quatsch, sagte ich mir, Angst zu haben, vor der großen Leere nach dem Tod. Schließlich glaube ich schon 32 Jahre an Gott und an ein Leben nach dem Tod, nichts wäre vorbei, es wäre nur anders und darauf muss ich vertrauen. Diese Einsicht hat mich getröstet.
Eigentlich war ich mir schon sicher, den gefährlicheren Weg gehen zu wollen, als ich in einem Wort zum Tag im Radio den Satz hörte: „Wer sein Leben zu erhalten sucht, der wird es verlieren; und wer es verlieren wird, der wird es gewinnen.“ (LK 17,33)
Irgendwie war mir das ein Hinweis, der besagte, dass wenn ich versuche, den einfachen Weg zu gehen und mich krampfhaft am Leben festhalte, dass ich damit nicht so weit komme. Und wenn ich bereit bin, es aufzugeben, dann werde ich es erhalten. Hier oder nach dem Tod (von letzterem bin ich nicht so ausgegangen).
Damit konnte ich auf Gott vertrauen. Und die Entscheidung stand fest und ich hatte keine Zweifel mehr.
Schwierig wurde es noch mal direkt bei der Aufnahme ins Krankenhaus, da hatte ich am Tag zuvor einen Bericht gesehen, in dem eine junge Frau fremde Stammzellen bekommen hatte und den Kampf gegen akute Leukämie nicht gewonnen hat. Auch diese junge Frau war stark im Glauben, was meine Zuversicht auf Gottes Hilfe ins Wanken brachte.
Im ersten Gespräch mit Dir, Albert, erklärtest Du mir, dass Gott mir vielleicht sagen wollte, dass ich trotzdem achtsam und vorsichtig mit mir umgehen sollte und dass seine Pläne von den Menschen nicht durchschaut werden können. Aber ich solle auf ihn Vertrauen.
Im Nachhinein kann ich auch hier im Hintergrund das Bild von Jesus im Boot sehen, der seinen Jüngern sagt, dass sie doch glauben und deshalb Vertrauen haben sollen. Und tatsächlich konnte er auch den Sturm stillen.
Als es um die Angst ging, dass Komplikationen wie Fieber auftreten können, was relativ wahrscheinlich war, gabst Du mir dann direkt eine Zeichnung, die Jesus und die Jünger im Boot mitten im Sturm darstellt. „Du kannst es machen wie Jesus – auf Gott vertrauen und dich schlafen legen, bis der Sturm vorüber ist. Du kannst auch gegen den Sturm kämpfen, wie die Jünger, das wäre nur natürlich und menschlich, aber Du kannst auf Gott vertrauen.“ So ungefähr war Deine Aussage. Das Fieber kam, ich war ruhig und konnte im Vertrauen mich ausruhen und vom Fieber erholen ohne große Angst zu haben. Bestimmt lag das auch daran, dass ich das Bild über meinem Bett hängen hatte, es immer betrachten konnte und dass es über mir wachte. So wie mein Kreuz, das ich bei der Kommunion erhalten habe.
Heute habe ich die meisten Hürden genommen und bin froh, wie alles gelaufen ist und wer mir alles geholfen hat. Spannend war, festzustellen, dass es mehr Menschen in meinem Umfeld gibt, die den Glauben im Gebet praktizieren und mich in Ihrem Gespräch mit Gott eingeschlossen haben oder eine Kerze für mich angezündet haben als ich dachte. Viel mehr Menschen. Und es hat mir Kraft gegeben.
Gebete und positive Gedanken anderer können auch helfen, selbst wenn man nicht daran glaubt, um so mehr haben mir die vielen Gedanken und Gebete geholfen, da ich daran glaube.
Ich bin mir inzwischen sicher, dass mir auf meinem Lebensweg immer wieder Dinge passieren oder Menschen begegnen, die mir weiterhelfen und mich ein Stück begleiten. Für mich ist das schon lange kein Zufall mehr sondern Gottes Güte und Wille. Und die Krankheit ist für mich eine Aufgabe, die ich lösen muss, aber auch dabei bin ich nicht alleine.
Danke
Dienstag, 4. April 2006
04.04.06
Gesendet: Dienstag, 4. April 2006 08:45Betreff: 04.04.06
Hallole,
hier nur eine ganz kurze Mail, da ich mein Netzkabel irgendwo habe liegen lassen und der Akku meines Laptops gleich leer ist. Bei mir ist soweit alles okay, morgen bin ich mal wieder in Ulm, dann melde ich mich am Donnerstag noch mal.
Euch eine schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
hier nur eine ganz kurze Mail, da ich mein Netzkabel irgendwo habe liegen lassen und der Akku meines Laptops gleich leer ist. Bei mir ist soweit alles okay, morgen bin ich mal wieder in Ulm, dann melde ich mich am Donnerstag noch mal.
Euch eine schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Freitag, 31. März 2006
31.03.06
Gesendet: Freitag, 31. März 2006 11:13Betreff: 31.03.06
Hallole,
will Euch nur kurz ein schönes Wochenende wünschen.
Dies lässt natürlich darauf schließen, dass ich mich recht fit fühle und freue, dass ich keine Mütze mehr brauche. So nicht und so auch nicht, also einmal nicht, weil es draußen schon recht warm ist und zum anderen, weil ich schon fast wieder normal aussehe.
Macht´s gut und ein erholsames Wochenende
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
will Euch nur kurz ein schönes Wochenende wünschen.
Dies lässt natürlich darauf schließen, dass ich mich recht fit fühle und freue, dass ich keine Mütze mehr brauche. So nicht und so auch nicht, also einmal nicht, weil es draußen schon recht warm ist und zum anderen, weil ich schon fast wieder normal aussehe.
Macht´s gut und ein erholsames Wochenende
Liebe Grüße
Tanja
Montag, 27. März 2006
27.03.06
Gesendet: Montag, 27. März 2006 11:58Betreff: 27.03.06
Hallo Leute,
ja, es ist Frühling, selbst ich muss keine Winterjacke mehr anziehen.
In Ulm gab es am Freitag keine neuen Erkenntnisse, das Spender-Empfängerverhältnis habe sich noch nicht verändert, sei aber kein Grund zur Beunruhigung, da zwei Wochen Absetzen der Medikamente noch eine recht kurze Zeitspanne ist.
Ansonsten fühle ich mich wohl, hatte das Gefühl, dass der trockene Hals schlimmer geworden ist, aber seit gestern eigentlich fast schon wieder besser. Ich beobachte alles genau, was manchmal echt anstrengend ist, aber gut ist, dass ich mir auch selbst vertraue, das richtige Zeichen zu erkennen.
Eine schöne Frühlingswoche und liebe Grüße
Tanja
Hallo Leute,
ja, es ist Frühling, selbst ich muss keine Winterjacke mehr anziehen.
In Ulm gab es am Freitag keine neuen Erkenntnisse, das Spender-Empfängerverhältnis habe sich noch nicht verändert, sei aber kein Grund zur Beunruhigung, da zwei Wochen Absetzen der Medikamente noch eine recht kurze Zeitspanne ist.
Ansonsten fühle ich mich wohl, hatte das Gefühl, dass der trockene Hals schlimmer geworden ist, aber seit gestern eigentlich fast schon wieder besser. Ich beobachte alles genau, was manchmal echt anstrengend ist, aber gut ist, dass ich mir auch selbst vertraue, das richtige Zeichen zu erkennen.
Eine schöne Frühlingswoche und liebe Grüße
Tanja
Montag, 20. März 2006
20.03.06
Gesendet: Montag, 20. März 2006 12:47Betreff: 20.03.06
Hallole,
ach ist das toll draußen, ist doch jetzt eigentlich Frühling zumindest fühlt es sich so an.
Werde nachher noch spazieren gehen und mich auf jeden Fall eincremen mit Lichtschutzfaktor 24, da ich sonst eine Abstoßungsreaktion in Gang bringen könnte. Also die Sonne würde das tun. Und ich meine sogar, dass ich am Freitag von einem winzigen Spaziergang ohne Sonnencreme den roten Fleck am Bein bekommen habe (inklusive einem Blässchen). Nein, ich bin nicht in der kurzen Hose herumgelaufen, es reicht, wenn mir die Sonne ins Gesicht scheint, dass es zu einer Reaktion kommt, die ja in der leichteren Art sich als Hautrötung an Arm oder Bein zeigt. Also hat es da reagiert, was ja sogar garnicht schlecht ist. Finde ich zumindest. Vor allem weil die Rötung schon fast wieder weg ist. Schon spannend, hoffe dass ich alles richtig deute.
Und Ihr könnt beruhigt sein, ihr müsst nicht neidisch sein, weil auch ich nicht auf dem Balkon zum Sonnen liegen werde. Das ist mir zu gefährlich.
Auf jeden Fall freue ich mich am Wetter und wünsche Euch eine sehr schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
ach ist das toll draußen, ist doch jetzt eigentlich Frühling zumindest fühlt es sich so an.
Werde nachher noch spazieren gehen und mich auf jeden Fall eincremen mit Lichtschutzfaktor 24, da ich sonst eine Abstoßungsreaktion in Gang bringen könnte. Also die Sonne würde das tun. Und ich meine sogar, dass ich am Freitag von einem winzigen Spaziergang ohne Sonnencreme den roten Fleck am Bein bekommen habe (inklusive einem Blässchen). Nein, ich bin nicht in der kurzen Hose herumgelaufen, es reicht, wenn mir die Sonne ins Gesicht scheint, dass es zu einer Reaktion kommt, die ja in der leichteren Art sich als Hautrötung an Arm oder Bein zeigt. Also hat es da reagiert, was ja sogar garnicht schlecht ist. Finde ich zumindest. Vor allem weil die Rötung schon fast wieder weg ist. Schon spannend, hoffe dass ich alles richtig deute.
Und Ihr könnt beruhigt sein, ihr müsst nicht neidisch sein, weil auch ich nicht auf dem Balkon zum Sonnen liegen werde. Das ist mir zu gefährlich.
Auf jeden Fall freue ich mich am Wetter und wünsche Euch eine sehr schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Donnerstag, 16. März 2006
16.03.06
Gesendet: Donnerstag, 16. März 2006 12:00Betreff: 16.03.06
Hallole,
will mich kurz melden und Bescheid geben, dass es mir gut geht und noch keine Auswirkungen bemerkt habe.
Auch ansonsten weiß ich mich zu beschäftigen, da ich weiß, dass, wenn alles gut laufen würde, ich vielleicht im Juni wieder arbeiten gehen kann. Wenn ich das nicht wüsste, würde ich mich vielleicht nicht so gut fühlen. Oder so. J
Liebe Grüße und schon mal heute ein schönes Wochenende
Tanja
Hallole,
will mich kurz melden und Bescheid geben, dass es mir gut geht und noch keine Auswirkungen bemerkt habe.
Auch ansonsten weiß ich mich zu beschäftigen, da ich weiß, dass, wenn alles gut laufen würde, ich vielleicht im Juni wieder arbeiten gehen kann. Wenn ich das nicht wüsste, würde ich mich vielleicht nicht so gut fühlen. Oder so. J
Liebe Grüße und schon mal heute ein schönes Wochenende
Tanja
Montag, 13. März 2006
13.03.06
Gesendet: Montag, 13. März 2006 09:50Betreff: 13.03.06
Hallole,
ist das ein tolles Wetter draußen, da werde ich heute bestimmt eine Runde spazieren gehen, so wie gestern. Der Schnee am Samstag hat mir aber immer noch gut gefallen, auch wenn ich nachts von Hohenwettersbach mit dem Auto heimgefahren bin und bis in die Stadt recht vorsichtig fahren musste wegen der so gut wie geschlossenen Schneedecke. Irgendwann kommt der Frühling, bestimmt.
Mir geht es gut, der Arzt am Freitag war wie immer zufrieden, was dazu geführt hat, dass ich seit Samstag nur noch „Schutz“-Tabletten nehme: Antivirostatika, Antibiotika, Antipilz-Mittel und Magnesium, also alles recht harmlos. Wenn etwas passiert, dann wäre dies innerhalb der nächsten 8 Wochen, so seine Aussage. Jetzt dürfen wir mal gespannt sein ... Ich will als garnicht so viel drüber nachdenken, auch nicht darüber, ob es arg schlecht wäre, wenn gar nichts passieren würde. „Das muss man jetzt alles mal abwarten“, so der Prof, der will sich da derzeit keinen Spekulationen hingeben. Verständlich. Und wenn was passiert, dann bekommt Ihr das natürlich auch berichtet, keine Sorge.
Und ich habe auch schon einen Termin für eine so genannte Anschluss-Heilbehandlung, die startet am 25.04.06 und geht, so weit ich es weiß, 3 Wochen. Ich werde dann in Freiburg sein, da Freiburg sich mit der Problematik speziell was stammzelltranspl. Patienten angeht, auskennt. Ansonsten wäre es klüger die kompletten 6 Monate abzuwarten. Aber die Stadt Freiburg kenn ich, dort ist es ja sehr schön und ich kann mich mit Regine ab und zu treffen, was ich auch sehr toll finde.
Ich wünsche Euch eine tolle Woche
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
ist das ein tolles Wetter draußen, da werde ich heute bestimmt eine Runde spazieren gehen, so wie gestern. Der Schnee am Samstag hat mir aber immer noch gut gefallen, auch wenn ich nachts von Hohenwettersbach mit dem Auto heimgefahren bin und bis in die Stadt recht vorsichtig fahren musste wegen der so gut wie geschlossenen Schneedecke. Irgendwann kommt der Frühling, bestimmt.
Mir geht es gut, der Arzt am Freitag war wie immer zufrieden, was dazu geführt hat, dass ich seit Samstag nur noch „Schutz“-Tabletten nehme: Antivirostatika, Antibiotika, Antipilz-Mittel und Magnesium, also alles recht harmlos. Wenn etwas passiert, dann wäre dies innerhalb der nächsten 8 Wochen, so seine Aussage. Jetzt dürfen wir mal gespannt sein ... Ich will als garnicht so viel drüber nachdenken, auch nicht darüber, ob es arg schlecht wäre, wenn gar nichts passieren würde. „Das muss man jetzt alles mal abwarten“, so der Prof, der will sich da derzeit keinen Spekulationen hingeben. Verständlich. Und wenn was passiert, dann bekommt Ihr das natürlich auch berichtet, keine Sorge.
Und ich habe auch schon einen Termin für eine so genannte Anschluss-Heilbehandlung, die startet am 25.04.06 und geht, so weit ich es weiß, 3 Wochen. Ich werde dann in Freiburg sein, da Freiburg sich mit der Problematik speziell was stammzelltranspl. Patienten angeht, auskennt. Ansonsten wäre es klüger die kompletten 6 Monate abzuwarten. Aber die Stadt Freiburg kenn ich, dort ist es ja sehr schön und ich kann mich mit Regine ab und zu treffen, was ich auch sehr toll finde.
Ich wünsche Euch eine tolle Woche
Liebe Grüße
Tanja
Montag, 6. März 2006
06.03.06
Gesendet: Montag, 6. März 2006 09:36Betreff: 06.03.06
Hallo Leute,
bis jetzt habe ich von der Reduzierung des zweiten Medikamentes noch nichts gemerkt. (Also wenn Ihr nix von mir hört, ist das eigentlich ein gutes Zeichen).
Das ist einerseits gut, andererseits aber auch nicht. Ist schon komisch, wenn man darauf wartet, dass was kommt oder auch nicht und nicht weiß, ob man das auch haben will. Naja, oder so ähnlich.
Auf jeden Fall geht es mir gut und es stört mich auch nicht, dass es „immer noch“ schneit. Mir gefällt Schnee, selbst wenn ich dieses Jahr nicht Skifahren gehe, zumindest nicht mehr diesen Winter. Mich würden die Tage mehr stören, wenn es nur regnen würde oder nur grau wäre. Manche Jahre hat man ja schon befürchtet, es würde in unseren Regionen überhaupt nicht mehr schneien.
Ich beschäftige mich immer noch sehr viel mit dem Internet, auch viel mit Umweltthemen, dazu gekommen bin ich erstmal durch den Artikel im Stern:
http://www.stern.de/unterhaltung/buecher/554777.html?eid=554769&&nv=ex_rt
Vielleicht springt das Interesse ja auch ein bisschen auf Euch über J
Ich wünsche Euch eine schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Hallo Leute,
bis jetzt habe ich von der Reduzierung des zweiten Medikamentes noch nichts gemerkt. (Also wenn Ihr nix von mir hört, ist das eigentlich ein gutes Zeichen).
Das ist einerseits gut, andererseits aber auch nicht. Ist schon komisch, wenn man darauf wartet, dass was kommt oder auch nicht und nicht weiß, ob man das auch haben will. Naja, oder so ähnlich.
Auf jeden Fall geht es mir gut und es stört mich auch nicht, dass es „immer noch“ schneit. Mir gefällt Schnee, selbst wenn ich dieses Jahr nicht Skifahren gehe, zumindest nicht mehr diesen Winter. Mich würden die Tage mehr stören, wenn es nur regnen würde oder nur grau wäre. Manche Jahre hat man ja schon befürchtet, es würde in unseren Regionen überhaupt nicht mehr schneien.
Ich beschäftige mich immer noch sehr viel mit dem Internet, auch viel mit Umweltthemen, dazu gekommen bin ich erstmal durch den Artikel im Stern:
http://www.stern.de/unterhaltung/buecher/554777.html?eid=554769&&nv=ex_rt
Vielleicht springt das Interesse ja auch ein bisschen auf Euch über J
Ich wünsche Euch eine schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Dienstag, 28. Februar 2006
28.02.06
Gesendet: Dienstag, 28. Februar 2006 12:23Betreff: 28.02.05
Hallole,
will mich nur mal kurz in der närrischen Zeit melden, wobei ich mich aus der Narretei mehr oder weniger raushalte dieses Jahr, was ich ja schon schade finde. Nach dem Umzug, der ja draußen stattfindet nach Hause zu gehen, ist mir schon schwer gefallen. Marcus hat das Feiern dafür für mich mit übernommen J
Bisher hab ich noch keine Auswirkungen der Reduzierung des Medikamentes bemerkt, das ist schon mal net schlecht.
Wünsche Euch noch eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
will mich nur mal kurz in der närrischen Zeit melden, wobei ich mich aus der Narretei mehr oder weniger raushalte dieses Jahr, was ich ja schon schade finde. Nach dem Umzug, der ja draußen stattfindet nach Hause zu gehen, ist mir schon schwer gefallen. Marcus hat das Feiern dafür für mich mit übernommen J
Bisher hab ich noch keine Auswirkungen der Reduzierung des Medikamentes bemerkt, das ist schon mal net schlecht.
Wünsche Euch noch eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tanja
28.02.06
Gesendet: Dienstag, 28. Februar 2006 12:23Betreff: 28.02.05
Hallole,
will mich nur mal kurz in der närrischen Zeit melden, wobei ich mich aus der Narretei mehr oder weniger raushalte dieses Jahr, was ich ja schon schade finde. Nach dem Umzug, der ja draußen stattfindet nach Hause zu gehen, ist mir schon schwer gefallen. Marcus hat das Feiern dafür für mich mit übernommen J
Bisher hab ich noch keine Auswirkungen der Reduzierung des Medikamentes bemerkt, das ist schon mal net schlecht.
Wünsche Euch noch eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
will mich nur mal kurz in der närrischen Zeit melden, wobei ich mich aus der Narretei mehr oder weniger raushalte dieses Jahr, was ich ja schon schade finde. Nach dem Umzug, der ja draußen stattfindet nach Hause zu gehen, ist mir schon schwer gefallen. Marcus hat das Feiern dafür für mich mit übernommen J
Bisher hab ich noch keine Auswirkungen der Reduzierung des Medikamentes bemerkt, das ist schon mal net schlecht.
Wünsche Euch noch eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tanja
Freitag, 24. Februar 2006
24.02.06
Gesendet: Freitag, 24. Februar 2006 16:41Betreff: 24.02.06
Hallole,
leider schaff ich es jetzt erst zu mailen, dafür hab ich aber gute Nachrichten. Ich kann ab morgen damit beginnen auch das zweite Medikament auf die Hälfte zu reduzieren. Allerdings kann es auch noch mal richtig spannend werden, da jetzt mit einer Abstoßungsreaktion gerechnet werden muss. Das schwierige ist, dass die Abstoßungsreaktion einerseits erwünscht ist, damit die restlichen Spenderzellen ihre Arbeit richtig erledigen können, zum anderen soll die Reaktion nicht zu stark ausfallen, sonst müsste man das Medikament wieder hoch setzten und evt. auch noch Cortison dazu nehmen.
Abwehrreaktionen der milderen Art sind Rötungen der Haut und der Schleimhaut, mittelschwer wenn es Probleme mit dem Magen-Darm-Bereich und im schweren Fall wird die Leber und oder die Lunge angegriffen. Laut meinem schlauen Buch kann es eigentlich fast alle Organe betreffen. Auch die Augen können problematisch werden.
Jetzt will ich mal hoffen, dass es sich tatsächlich in Grenzen hält und nicht noch das dicke Ende so zu sagen nachkommt.
Ansonsten waren alle Werte bisher gut, worüber ich echt froh bin.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende und lustige Tage
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
leider schaff ich es jetzt erst zu mailen, dafür hab ich aber gute Nachrichten. Ich kann ab morgen damit beginnen auch das zweite Medikament auf die Hälfte zu reduzieren. Allerdings kann es auch noch mal richtig spannend werden, da jetzt mit einer Abstoßungsreaktion gerechnet werden muss. Das schwierige ist, dass die Abstoßungsreaktion einerseits erwünscht ist, damit die restlichen Spenderzellen ihre Arbeit richtig erledigen können, zum anderen soll die Reaktion nicht zu stark ausfallen, sonst müsste man das Medikament wieder hoch setzten und evt. auch noch Cortison dazu nehmen.
Abwehrreaktionen der milderen Art sind Rötungen der Haut und der Schleimhaut, mittelschwer wenn es Probleme mit dem Magen-Darm-Bereich und im schweren Fall wird die Leber und oder die Lunge angegriffen. Laut meinem schlauen Buch kann es eigentlich fast alle Organe betreffen. Auch die Augen können problematisch werden.
Jetzt will ich mal hoffen, dass es sich tatsächlich in Grenzen hält und nicht noch das dicke Ende so zu sagen nachkommt.
Ansonsten waren alle Werte bisher gut, worüber ich echt froh bin.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende und lustige Tage
Liebe Grüße
Tanja
Montag, 20. Februar 2006
20.02.06
Gesendet: Montag, 20. Februar 2006 13:03Betreff: 20.02.06
Hallole,
melde mich aus dem Wochenende zurück. Das Wochenende war sehr schön, Marcus hat sich nette Sachen einfallen lassen, Essen gehen, Spazieren am Rhein usw. Das hat mir sehr gut getan. Es war auch deshalb was besonderes, weil es sozusagen die Feier für unseren Jahrestag war. Und es ist wirklich was besonderes jemanden zu finden, der so eine Geschichte wirklich mit-trägt.
Übrigens lasse ich gerade meine Haare wachsen J Also es sieht fast so gewollt aus wie bei Sinead O´Connor. Aber nur fast.
Zur Zeit kann ich sagen, was ich den ganzen Tag lang mache, ich surfe im Internet. Heute zum Beispiel hab ich mich nochmals über Öko-Strom informiert, da ich gerne solchen zukünftig beziehen möchte. Da gibt es ja auch unterschiedliche Anbieter, die z.T. aber auch herkömmlichen Stromanbietern gehören. Und dann findet man ja nicht nur dazu Infos sondern auch wie man Strom sparen kann und so geht das dann immer weiter. Ich kann mich da schon ne ganze Weile aufhalten.
Oder ich schau mir die Olympiade an, Abfahrtsrennen im Snowboard zum Beispiel.
Aber jetzt will ich dann mal eine Hose kürzen, die Nähmaschine steht schon auf dem Tisch, weil wir gestern Abend ein Kostüm für Marcus und Martin genäht haben, was auch Spaß gemacht hat.
Ich wünsche Euch eine schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
melde mich aus dem Wochenende zurück. Das Wochenende war sehr schön, Marcus hat sich nette Sachen einfallen lassen, Essen gehen, Spazieren am Rhein usw. Das hat mir sehr gut getan. Es war auch deshalb was besonderes, weil es sozusagen die Feier für unseren Jahrestag war. Und es ist wirklich was besonderes jemanden zu finden, der so eine Geschichte wirklich mit-trägt.
Übrigens lasse ich gerade meine Haare wachsen J Also es sieht fast so gewollt aus wie bei Sinead O´Connor. Aber nur fast.
Zur Zeit kann ich sagen, was ich den ganzen Tag lang mache, ich surfe im Internet. Heute zum Beispiel hab ich mich nochmals über Öko-Strom informiert, da ich gerne solchen zukünftig beziehen möchte. Da gibt es ja auch unterschiedliche Anbieter, die z.T. aber auch herkömmlichen Stromanbietern gehören. Und dann findet man ja nicht nur dazu Infos sondern auch wie man Strom sparen kann und so geht das dann immer weiter. Ich kann mich da schon ne ganze Weile aufhalten.
Oder ich schau mir die Olympiade an, Abfahrtsrennen im Snowboard zum Beispiel.
Aber jetzt will ich dann mal eine Hose kürzen, die Nähmaschine steht schon auf dem Tisch, weil wir gestern Abend ein Kostüm für Marcus und Martin genäht haben, was auch Spaß gemacht hat.
Ich wünsche Euch eine schöne Woche
Liebe Grüße
Tanja
Freitag, 17. Februar 2006
17.02.06
Gesendet: Freitag, 17. Februar 2006 10:54Betreff: 17.02.06
Hallole,
will mich kurz zum Wochenende melden, da ich gestern ja in Karlsruhe beim Doc war. Alles bestens, die Werte sind auch gut, da freu ich mich immer, wenn ich vom Arzt komme. Bin auch froh, dass ich seit langem mal keine lange Unterhose brauche, wenn ich raus gehe, auch wenn ich eigentlich fast immer kalte Füße habe, aber das merke ich gar nicht mehr wirklich. P
Wünsche Euch ein schönes Wochenende, genießt es.
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
will mich kurz zum Wochenende melden, da ich gestern ja in Karlsruhe beim Doc war. Alles bestens, die Werte sind auch gut, da freu ich mich immer, wenn ich vom Arzt komme. Bin auch froh, dass ich seit langem mal keine lange Unterhose brauche, wenn ich raus gehe, auch wenn ich eigentlich fast immer kalte Füße habe, aber das merke ich gar nicht mehr wirklich. P
Wünsche Euch ein schönes Wochenende, genießt es.
Liebe Grüße
Tanja
Montag, 13. Februar 2006
13.02.06
Gesendet: Montag, 13. Februar 2006 11:41Betreff: 13.02.06
Hallole,
heute finde ich das Wetter mal wieder so richtig genial und ich werde nach dem Mittagessen mit meiner Mama eine Runde spazieren gehen, worauf ich mich schon richtig freue. Heute will ich es auch mal wieder mit einer größeren Runde versuchen, vorausgesetzt ich werde nicht schon vorher müde. Bei so einem Wetter bin ich richtig motiviert mich viel zu bewegen.
Am Freitag war es echt anstrengend nach Ulm zu kommen und auch wieder zurück zu fahren, aber eigentlich hatten wir noch Glück, denn die Staus haben sich erst so richtig entwickelt, als wir vorbei waren. Als wir auf dem Hinweg im Stau standen, mussten wir 3 km warten, später waren es dann 13 km und auf dem Rückweg waren es auch so 3 oder 4 km für uns und später irgendwann 25! Km, da waren wir dann doch froh.
Auch die Ergebnisse waren wieder gut, eine erneute Blutuntersuchung von vor zwei Wochen konnte keine CLL-Zellen finden, diesmal haben sie wieder Blut abgenommen um dem Spender-Empfänger Anteil zu untersuchen, da bin ich auch mal gespannt, ob sich der Anteil inzwischen noch erhöht hat. Ein Medikament zur Immunsuppression hab ich jetzt auch komplett abgesetzt, mal sehen, ob sich da was tut. Das will ich ja mal nicht hoffen J
So, jetzt wünsche ich Euch eine wunderschöne Woche
Ganz liebe Grüße
Tanja
Hallole,
heute finde ich das Wetter mal wieder so richtig genial und ich werde nach dem Mittagessen mit meiner Mama eine Runde spazieren gehen, worauf ich mich schon richtig freue. Heute will ich es auch mal wieder mit einer größeren Runde versuchen, vorausgesetzt ich werde nicht schon vorher müde. Bei so einem Wetter bin ich richtig motiviert mich viel zu bewegen.
Am Freitag war es echt anstrengend nach Ulm zu kommen und auch wieder zurück zu fahren, aber eigentlich hatten wir noch Glück, denn die Staus haben sich erst so richtig entwickelt, als wir vorbei waren. Als wir auf dem Hinweg im Stau standen, mussten wir 3 km warten, später waren es dann 13 km und auf dem Rückweg waren es auch so 3 oder 4 km für uns und später irgendwann 25! Km, da waren wir dann doch froh.
Auch die Ergebnisse waren wieder gut, eine erneute Blutuntersuchung von vor zwei Wochen konnte keine CLL-Zellen finden, diesmal haben sie wieder Blut abgenommen um dem Spender-Empfänger Anteil zu untersuchen, da bin ich auch mal gespannt, ob sich der Anteil inzwischen noch erhöht hat. Ein Medikament zur Immunsuppression hab ich jetzt auch komplett abgesetzt, mal sehen, ob sich da was tut. Das will ich ja mal nicht hoffen J
So, jetzt wünsche ich Euch eine wunderschöne Woche
Ganz liebe Grüße
Tanja
Donnerstag, 9. Februar 2006
09.02.06
Gesendet: Donnerstag, 9. Februar 2006 10:36Betreff: 09.02.06
Hallole,
ich weiß gar nicht, ob ich bereits erwähnt habe, dass die Untersuchungen in Ulm auf freitags verlegt wurden. Daher kann ich von gestern nichts Neues berichten. Und morgen Nachmittag seid Ihr wahrscheinlich alle im Wochenende, aber das macht ja nix. Ich fühl mich weiterhin ganz gut, daher gehe ich davon aus, dass es keine überraschenden Dinge zu berichten gibt. Ich habe ja schon nach dem letzten Termin anfangen dürfen, ein Medikament auf die Hälfte zu reduzieren und da das ganz gut gegangen ist, werde ich wohl dieses eine Medikament (von zweien), das das Immunsystem zurückhält ganz absetzen dürfen. Dann werde ich wohl noch mal 4 Wochen warten und dann kann man mit dem zweiten Medikament beginnen. Es geht voran. Langsam zwar aber doch stetig.
Da das Wetter so eklig ist, bin ich recht faul und sitze vor dem Computer und spiele, da ich nicht so gut drin bin, kann ich mich da ewig verweilen, ich spiele nämlich gerade das Online-Spiel „Letterheinz“ das die Stadtbibliothek anbietet, ist irgendwie goldig.
So, dann wünsche ich Euch jetzt schon mal ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
ich weiß gar nicht, ob ich bereits erwähnt habe, dass die Untersuchungen in Ulm auf freitags verlegt wurden. Daher kann ich von gestern nichts Neues berichten. Und morgen Nachmittag seid Ihr wahrscheinlich alle im Wochenende, aber das macht ja nix. Ich fühl mich weiterhin ganz gut, daher gehe ich davon aus, dass es keine überraschenden Dinge zu berichten gibt. Ich habe ja schon nach dem letzten Termin anfangen dürfen, ein Medikament auf die Hälfte zu reduzieren und da das ganz gut gegangen ist, werde ich wohl dieses eine Medikament (von zweien), das das Immunsystem zurückhält ganz absetzen dürfen. Dann werde ich wohl noch mal 4 Wochen warten und dann kann man mit dem zweiten Medikament beginnen. Es geht voran. Langsam zwar aber doch stetig.
Da das Wetter so eklig ist, bin ich recht faul und sitze vor dem Computer und spiele, da ich nicht so gut drin bin, kann ich mich da ewig verweilen, ich spiele nämlich gerade das Online-Spiel „Letterheinz“ das die Stadtbibliothek anbietet, ist irgendwie goldig.
So, dann wünsche ich Euch jetzt schon mal ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Tanja
Montag, 6. Februar 2006
06.02.06
Gesendet: Montag, 6. Februar 2006 14:27Betreff: 06.02.06
Hallole,
nachdem ich letzte Woche so viel vergessen habe, halte ich mich heute kurz.
Alles bei mir ist okay und ich gesunde so vor mich hin.
Wünsche Euch eine schöne Woche
Tanja
Hallole,
nachdem ich letzte Woche so viel vergessen habe, halte ich mich heute kurz.
Alles bei mir ist okay und ich gesunde so vor mich hin.
Wünsche Euch eine schöne Woche
Tanja
Freitag, 3. Februar 2006
03.02.06
Gesendet: Freitag, 3. Februar 2006 11:00Betreff: 03.02.06
Hallo Leute,
auch gestern waren die Blutwerte zufrieden stellend, so dass der Doc mich nur gefragt hat, ob mir was fehlt und nix weiter sonst untersucht hat.
Und damit ich nicht vergesse, welches Glück ich hatte, hab ich gestern Abend noch bei Beckmann das Interview mit Melanie gesehen, die derzeit im Krankenhaus liegt und auf einen Spender von Stammzellen wartet. Die war live zugeschaltet, dabei war auch noch Frau Roth, die die Deutsche Knochenmarksspenderkartei ins Leben gerufen hat. Melanie machte einen sehr zuversichtlichen Eindruck, allerdings hatte sie schon eine Behandlung mit eigenen Stammzellen hinter sich und ist die Krankheit nicht losgeworden. Ich gehe davon aus, dass es sich hierbei um akute Leukämie handelt. Auch sie hat ganz viele Freunde und eine tolle Familie (so wie Ihr alle), was sie als sehr wichtig empfindet. Und das sehe ich auch so.
Ich war dann echt mal wieder dankbar und zufrieden mit der Situation, man vergisst das dann irgendwann, dass es auch anders sein kann.
Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende, genießt es.
Ganz liebe Grüße
Tanja
Hallo Leute,
auch gestern waren die Blutwerte zufrieden stellend, so dass der Doc mich nur gefragt hat, ob mir was fehlt und nix weiter sonst untersucht hat.
Und damit ich nicht vergesse, welches Glück ich hatte, hab ich gestern Abend noch bei Beckmann das Interview mit Melanie gesehen, die derzeit im Krankenhaus liegt und auf einen Spender von Stammzellen wartet. Die war live zugeschaltet, dabei war auch noch Frau Roth, die die Deutsche Knochenmarksspenderkartei ins Leben gerufen hat. Melanie machte einen sehr zuversichtlichen Eindruck, allerdings hatte sie schon eine Behandlung mit eigenen Stammzellen hinter sich und ist die Krankheit nicht losgeworden. Ich gehe davon aus, dass es sich hierbei um akute Leukämie handelt. Auch sie hat ganz viele Freunde und eine tolle Familie (so wie Ihr alle), was sie als sehr wichtig empfindet. Und das sehe ich auch so.
Ich war dann echt mal wieder dankbar und zufrieden mit der Situation, man vergisst das dann irgendwann, dass es auch anders sein kann.
Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende, genießt es.
Ganz liebe Grüße
Tanja
Montag, 30. Januar 2006
30.01.06
Gesendet: Montag, 30. Januar 2006 08:32Betreff: 30.01.06
Hallole,
schön, dass es morgens wieder früher hell ist, da komme ich nicht so in Versuchung, nach dem Frühstück noch mal ins Bett zu liegen. Grundsätzlich wär das auch nicht schlimm, aber wenn ich dann noch mal einschlafe, komm ich viel schlechter wieder raus und vor allem krieg ich dann Probleme mit dem Kreislauf.
Eigentlich hätte ich gleich am Freitag noch schreiben können, gute Nachrichten soll man immer gleich weitergeben, aber da war schon so spät und die meisten würden es eh erst jetzt lesen.
Der Dr. in Ulm konnte nun mitteilen, dass auch ein Labor in Kiel, das die ganze Geschichte mit untersucht, keine CLL-Zellen mehr gefunden hat. Und in Kiel wird wohl noch empfindlicher gemessen als in Ulm. Des Weiteren seien schon ca. 80% Spenderzellen (also die von meinem Bruder) aktiv. Die restlichen 20 % würden sich dann bestimmt auch noch einstellen, es könne gut sein, dass das durch die Medikamente im Moment noch zurückgehalten wird. Es läuft bisher echt alles nach Plan, toi toi toi.
Das Wochenende war sehr schön, am Samstag hab ich lecker indisch gekocht, seit langem mal wieder und gestern war ich den ganzen Tag bei meiner Schwester, bin mit eine Runde durch den Schnee zum Rodelhügel gelaufen und zurück. Zum Rodeln hatte ich noch keine Lust.
Jetzt wünsche ich Euch eine schöne Winterwoche mit viel Sonne und guter Laune.
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
schön, dass es morgens wieder früher hell ist, da komme ich nicht so in Versuchung, nach dem Frühstück noch mal ins Bett zu liegen. Grundsätzlich wär das auch nicht schlimm, aber wenn ich dann noch mal einschlafe, komm ich viel schlechter wieder raus und vor allem krieg ich dann Probleme mit dem Kreislauf.
Eigentlich hätte ich gleich am Freitag noch schreiben können, gute Nachrichten soll man immer gleich weitergeben, aber da war schon so spät und die meisten würden es eh erst jetzt lesen.
Der Dr. in Ulm konnte nun mitteilen, dass auch ein Labor in Kiel, das die ganze Geschichte mit untersucht, keine CLL-Zellen mehr gefunden hat. Und in Kiel wird wohl noch empfindlicher gemessen als in Ulm. Des Weiteren seien schon ca. 80% Spenderzellen (also die von meinem Bruder) aktiv. Die restlichen 20 % würden sich dann bestimmt auch noch einstellen, es könne gut sein, dass das durch die Medikamente im Moment noch zurückgehalten wird. Es läuft bisher echt alles nach Plan, toi toi toi.
Das Wochenende war sehr schön, am Samstag hab ich lecker indisch gekocht, seit langem mal wieder und gestern war ich den ganzen Tag bei meiner Schwester, bin mit eine Runde durch den Schnee zum Rodelhügel gelaufen und zurück. Zum Rodeln hatte ich noch keine Lust.
Jetzt wünsche ich Euch eine schöne Winterwoche mit viel Sonne und guter Laune.
Liebe Grüße
Tanja
Dienstag, 24. Januar 2006
24.01.06
Gesendet: Dienstag, 24. Januar 2006 14:53Betreff: 24.01.06
Hallole,
gestern hab ich mir keine Zeit zum Schreiben genommen, da ich noch ein wenig Kuchen gebacken und Brote gerichtet habe (Marcus hatte Geburtstag J). Inzwischen merke ich meine Beine, wenn ich zu lange in der Gegend rumlaufe, das ist manchmal richtig gemein und dauert dann auch noch, wenn ich mich hingesetzt habe. Aber nur Sitzen ist ja auch nicht gut.
Mein ambulanter Untersuchungstermin in Ulm wurde auf den Freitag verschoben, daher kann ich Euch diese Woche wahrscheinlich gar keine Ergebnisse mitteilen. Mir geht’s aber soweit ganz gut und ich freu mich über die Sonne und gehe jetzt noch ein wenig meine Beine trainieren bei einem Gang ums Schloss.
Grüßle
Tanja
Hallole,
gestern hab ich mir keine Zeit zum Schreiben genommen, da ich noch ein wenig Kuchen gebacken und Brote gerichtet habe (Marcus hatte Geburtstag J). Inzwischen merke ich meine Beine, wenn ich zu lange in der Gegend rumlaufe, das ist manchmal richtig gemein und dauert dann auch noch, wenn ich mich hingesetzt habe. Aber nur Sitzen ist ja auch nicht gut.
Mein ambulanter Untersuchungstermin in Ulm wurde auf den Freitag verschoben, daher kann ich Euch diese Woche wahrscheinlich gar keine Ergebnisse mitteilen. Mir geht’s aber soweit ganz gut und ich freu mich über die Sonne und gehe jetzt noch ein wenig meine Beine trainieren bei einem Gang ums Schloss.
Grüßle
Tanja
Donnerstag, 19. Januar 2006
19.01.06
Gesendet: Donnerstag, 19. Januar 2006 12:00Betreff: 19.01.06
Hallole,
war heute wieder zur regelmäßigen Kontrolle im Krankenhaus in Karlsruhe, hab Blut abgenommen bekommen und wurde untersucht. Alles zur Zufriedenheit. Das mit den Augen könne schon sein, könne auch von den fremden Stammzellen herrühren oder vielleicht von den Tabletten. Besorgniserregend sei es nicht. Das ist ja schon mal gut.
Wenn ich richtig gehört hab letzte Woche in Ulm, dann fangen wir vielleicht beim nächsten Besuch nächste Woche auch schon an, die Tabletten runterzusetzen. Dann werden sich vielleicht auch die Nebenwirkungen reduzieren.
Ansonsten hab ich nix zu erzählen, passiert hier nicht viel. Gestern war ich mit meiner Mutter eine Runde spazieren, vielleicht so 45 Min. das hab ich schon gemerkt, irgendwie schon komisch. Aber das wird wieder und da freu ich mich drauf.
Ganz liebe Grüße und schon mal ein schönes Wochenende
Tanja
Hallole,
war heute wieder zur regelmäßigen Kontrolle im Krankenhaus in Karlsruhe, hab Blut abgenommen bekommen und wurde untersucht. Alles zur Zufriedenheit. Das mit den Augen könne schon sein, könne auch von den fremden Stammzellen herrühren oder vielleicht von den Tabletten. Besorgniserregend sei es nicht. Das ist ja schon mal gut.
Wenn ich richtig gehört hab letzte Woche in Ulm, dann fangen wir vielleicht beim nächsten Besuch nächste Woche auch schon an, die Tabletten runterzusetzen. Dann werden sich vielleicht auch die Nebenwirkungen reduzieren.
Ansonsten hab ich nix zu erzählen, passiert hier nicht viel. Gestern war ich mit meiner Mutter eine Runde spazieren, vielleicht so 45 Min. das hab ich schon gemerkt, irgendwie schon komisch. Aber das wird wieder und da freu ich mich drauf.
Ganz liebe Grüße und schon mal ein schönes Wochenende
Tanja
Montag, 16. Januar 2006
16.01.06
Gesendet: Montag, 16. Januar 2006 14:47Betreff: 16.01.06
Hallole,
es ist doch faszinierend, wie die Sonne die Stimmung beeinflussen kann. Heute Morgen war alles noch trübe und grau und mit der Sonne hab ich gleich viel bessere Laune. Gestern brauchte die Sonne über eine Stunde von Grötzingen nach Karlsruhe, das war auch interessant, als ich mit meiner Mutter telefonierte, hatte die nämlich schon Sonne.
Ich hatte ein schönes Wochenende mit einem schönen Familienfest (Geburtstag meiner Mutter), gesundheitlich ist alles beim Alten bis auf meine Augen, die morgens inzwischen immer ein wenig dick sind, ich werde nachher mal in Ulm anrufen und nachfragen, ob das irgendwas schlimmes ist. Trockene Augen können wohl ein Zeichen einer Abstoßungsreaktion sein, aber ob das bei mir so ist, werde ich dann vielleicht herausfinden. Hoffe ja eher nicht.
Ich wünsche Euch eine schöne Winterwoche
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
es ist doch faszinierend, wie die Sonne die Stimmung beeinflussen kann. Heute Morgen war alles noch trübe und grau und mit der Sonne hab ich gleich viel bessere Laune. Gestern brauchte die Sonne über eine Stunde von Grötzingen nach Karlsruhe, das war auch interessant, als ich mit meiner Mutter telefonierte, hatte die nämlich schon Sonne.
Ich hatte ein schönes Wochenende mit einem schönen Familienfest (Geburtstag meiner Mutter), gesundheitlich ist alles beim Alten bis auf meine Augen, die morgens inzwischen immer ein wenig dick sind, ich werde nachher mal in Ulm anrufen und nachfragen, ob das irgendwas schlimmes ist. Trockene Augen können wohl ein Zeichen einer Abstoßungsreaktion sein, aber ob das bei mir so ist, werde ich dann vielleicht herausfinden. Hoffe ja eher nicht.
Ich wünsche Euch eine schöne Winterwoche
Liebe Grüße
Tanja
Donnerstag, 12. Januar 2006
12.01.06
Gesendet: Donnerstag, 12. Januar 2006 11:52Betreff: 12.01.06
Hallole,
ein Glück muss ich heute nicht nach Ulm fahren, ich hoffe, Ihr hattet keine Probleme wegen des Eis. Wir konnten gestern recht gelassen nach Ulm fahren, nur eine kurze Strecke gab es, an der langsam gefahren wurde, weil die Sonne tief stand und ziemlich geblendet hat.
Der Prof in Ulm war recht zufrieden mit meinen Werten und stellte in Aussicht ab nächstem Mal, die ersten Tabletten zu reduzieren. Wie viel % Stammzellen meines Bruders vorhanden sind, konnte er mir immer noch nicht sagen, wollte sich aber noch mal um das Ergebnis kümmern, da es eigentlich inzwischen vorliegen müsste. Er geht davon aus, dass die aber schon kräftig vorhanden seien, da ja keine Krankheitszellen mehr zu finden sind. Dann warte ich mal weiter ab.
Das trübe Wetter gefällt mir nicht sonderlich, aber ich bin hier mit den vielen Fotos beschäftigt, da macht das fast nix, außer dass mir immer kalt ist, egal wie viel ich heize. Wobei ich festgestellt habe, dass mein Wohnzimmer eine ungleiche Verteilung der Wärme hat und wenn ich mich mit den Fotos beschäftige bin ich an den warmen Stellen, das ist positiv. Und so trinke ich auch mehr Tee und komm auf die notwendige Flüssigkeitsmenge.
Wünsche Euch einen schönen Tag und auch schon mal ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
ein Glück muss ich heute nicht nach Ulm fahren, ich hoffe, Ihr hattet keine Probleme wegen des Eis. Wir konnten gestern recht gelassen nach Ulm fahren, nur eine kurze Strecke gab es, an der langsam gefahren wurde, weil die Sonne tief stand und ziemlich geblendet hat.
Der Prof in Ulm war recht zufrieden mit meinen Werten und stellte in Aussicht ab nächstem Mal, die ersten Tabletten zu reduzieren. Wie viel % Stammzellen meines Bruders vorhanden sind, konnte er mir immer noch nicht sagen, wollte sich aber noch mal um das Ergebnis kümmern, da es eigentlich inzwischen vorliegen müsste. Er geht davon aus, dass die aber schon kräftig vorhanden seien, da ja keine Krankheitszellen mehr zu finden sind. Dann warte ich mal weiter ab.
Das trübe Wetter gefällt mir nicht sonderlich, aber ich bin hier mit den vielen Fotos beschäftigt, da macht das fast nix, außer dass mir immer kalt ist, egal wie viel ich heize. Wobei ich festgestellt habe, dass mein Wohnzimmer eine ungleiche Verteilung der Wärme hat und wenn ich mich mit den Fotos beschäftige bin ich an den warmen Stellen, das ist positiv. Und so trinke ich auch mehr Tee und komm auf die notwendige Flüssigkeitsmenge.
Wünsche Euch einen schönen Tag und auch schon mal ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Tanja
Montag, 9. Januar 2006
09.01.06
Gesendet: Montag, 9. Januar 2006 11:45Betreff: 09.01.05
Hallole,
so langsam kehrt auch bei mir wieder Ruhe ein. Heute war ich wegen des Blutbildes wieder im städtischen Klinikum, da der Spiegel, der eine Aussage über die Immunsuppression (?) trifft, bei der letzten Untersuchung zu hoch war und ich eine Sorte der Tabletten erstmal nur alle zwei Tage nehmen sollte.
Das Ergebnis bekomme ich heute Nachmittag. Die von letzter Woche waren, bis auf den genannten, in Ordnung.
Am Mittwoch fahre ich regulär nach Ulm, werde dort angeschaut, befragt und darf Blut abgeben und hoffe natürlich, dass alle zufrieden sind.
Ansonsten verbringe ich meine Tage damit, zur Apotheke zu laufen um ein Rezept abzugeben oder ein Medikament abzuholen, einmal ums Schloss spazieren oder mit lesen und fern sehen, wenn ich keine Lust zum Lesen habe. Vielleicht interessiert es Euch ja, ich hab auch schon die Rechnung für die Transplantation erhalten, echt spannend, was so was kostet. Knapp 80 000 EUR, das ist schon eine ganze Menge.
So, das war´s erstmal wieder, ich hoffe, es ist okay, wenn ich mich, sofern es keine neuen Erkenntnisse oder Probleme gibt, zweimal die Woche melde. Wenn mir natürlich andere spannende Dinge passieren, dann melde ich mich auch, wollte das nur mal vorwegnehmen, dass Ihr Euch keine Sorgen macht.
Liebe Grüße
Tanja
Hallole,
so langsam kehrt auch bei mir wieder Ruhe ein. Heute war ich wegen des Blutbildes wieder im städtischen Klinikum, da der Spiegel, der eine Aussage über die Immunsuppression (?) trifft, bei der letzten Untersuchung zu hoch war und ich eine Sorte der Tabletten erstmal nur alle zwei Tage nehmen sollte.
Das Ergebnis bekomme ich heute Nachmittag. Die von letzter Woche waren, bis auf den genannten, in Ordnung.
Am Mittwoch fahre ich regulär nach Ulm, werde dort angeschaut, befragt und darf Blut abgeben und hoffe natürlich, dass alle zufrieden sind.
Ansonsten verbringe ich meine Tage damit, zur Apotheke zu laufen um ein Rezept abzugeben oder ein Medikament abzuholen, einmal ums Schloss spazieren oder mit lesen und fern sehen, wenn ich keine Lust zum Lesen habe. Vielleicht interessiert es Euch ja, ich hab auch schon die Rechnung für die Transplantation erhalten, echt spannend, was so was kostet. Knapp 80 000 EUR, das ist schon eine ganze Menge.
So, das war´s erstmal wieder, ich hoffe, es ist okay, wenn ich mich, sofern es keine neuen Erkenntnisse oder Probleme gibt, zweimal die Woche melde. Wenn mir natürlich andere spannende Dinge passieren, dann melde ich mich auch, wollte das nur mal vorwegnehmen, dass Ihr Euch keine Sorgen macht.
Liebe Grüße
Tanja
Mittwoch, 4. Januar 2006
04.01.06
Gesendet: Mittwoch, 4. Januar 2006 11:55Betreff: 04.01.06
Hallo Leute,
ich hoffe, Ihr habt das Jahr gut begonnen. Silvester war bei mir ziemlich schön, mit Fondue und Feuerzangenbowle und so. Im neuen Jahr hab ich dafür gar nicht richtig geschlafen, war recht empfindlich den Knallern gegenüber, die hier die ganze Nacht immer mal wieder geknallt haben. Und dann hab ich doch schon sehr bedauert, dass ich nicht einfach hab weiterfeiern können, wo viel los war.
Das trübe Wetter lässt mich wohl ein wenig unzufrieden werden. Vermeintlich hab ich ja das meiste schon geschafft (was ja so auch nicht unbedingt stimmt) und fange an, mich zu langweilen. Wahrscheinlich wird es Zeit, die ZEIT sinnvoll zu nutzen. Wollte ja eigentlich Spanisch lernen.
Aber fürs erste werde ich mal wieder meine Rechnungen und Rezepte zusammenstellen und einreichen, das kann ich alle zwei Wochen tun, ach und dabei fällt mir ein, dass ich ja auch mal anfangen könnte, meine letzten zehn Jahre in Fotos einzukleben.
Ideen genug, Motivation, naja, die wird noch kommen.
Gestern war ich endlich auch bei der Massage, dabei konnte man feststellen, dass die Verspannung noch da ist, habe einen verhärteten Muskel am Hals gespürt, das kommt bestimmt vom Zentralen Venenkatheder.
Morgen bin ich auch wieder zur ambulanten Untersuchung, bin mal gespannt, was die Werte sagen, bin recht müde zur Zeit, vielleicht kann man das anhand der Blutwerte erkennen.
Wünsche Euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Tanja
Hallo Leute,
ich hoffe, Ihr habt das Jahr gut begonnen. Silvester war bei mir ziemlich schön, mit Fondue und Feuerzangenbowle und so. Im neuen Jahr hab ich dafür gar nicht richtig geschlafen, war recht empfindlich den Knallern gegenüber, die hier die ganze Nacht immer mal wieder geknallt haben. Und dann hab ich doch schon sehr bedauert, dass ich nicht einfach hab weiterfeiern können, wo viel los war.
Das trübe Wetter lässt mich wohl ein wenig unzufrieden werden. Vermeintlich hab ich ja das meiste schon geschafft (was ja so auch nicht unbedingt stimmt) und fange an, mich zu langweilen. Wahrscheinlich wird es Zeit, die ZEIT sinnvoll zu nutzen. Wollte ja eigentlich Spanisch lernen.
Aber fürs erste werde ich mal wieder meine Rechnungen und Rezepte zusammenstellen und einreichen, das kann ich alle zwei Wochen tun, ach und dabei fällt mir ein, dass ich ja auch mal anfangen könnte, meine letzten zehn Jahre in Fotos einzukleben.
Ideen genug, Motivation, naja, die wird noch kommen.
Gestern war ich endlich auch bei der Massage, dabei konnte man feststellen, dass die Verspannung noch da ist, habe einen verhärteten Muskel am Hals gespürt, das kommt bestimmt vom Zentralen Venenkatheder.
Morgen bin ich auch wieder zur ambulanten Untersuchung, bin mal gespannt, was die Werte sagen, bin recht müde zur Zeit, vielleicht kann man das anhand der Blutwerte erkennen.
Wünsche Euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Tanja
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