Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Freitag, 29. Juli 2005 16:55
Betreff: 28. +29.07.05
Hallo Leute,
jetzt kann ich tatsächlich von zu Hause aus über mein WLan-Notebook mailen, weil irgendein cleverer Mensch bei mir im Haus auch WLan hat. Praktisch. Will das aber nicht allzu lange ausnutzen und mir selbst einen Zugang besorgen, will nur noch schauen, welche Geschwindigkeit ich benötige. Schade auch, dass Ihr jetzt auch alle schon im Wochenende seid. Aber dann freut Ihr Euch am Montag.
Meine Werte sind ganz zufrieden stellend ausgefallen, ich hoffe nur nicht, dass sie noch weiter fallen, sonst wäre es andersrum irgendwie nicht so toll.
Die Hitze macht mir nur zu schaffen, wenn ich viel mache, hab ich aber nicht vor.
War gestern und heute ne Stunde spazieren mit meiner Mama, was ganz in Ordnung war, allerdings, wenn ich mich danach auf die Couch lege, dann bin ich ziemlich schnell erledigt. Und zwar so richtig, wobei es nicht die körperliche Ermüdung ist sondern eher die geistige, bin dann irgendwie weggetreten. Interessante Erfahrung.
Auch sonst kann ich inzwischen besser beschreiben, wie es mir geht. Meine Gehirnleistung läuft irgendwie ein wenig neben der Spur, ich kann schon denken, aber es dauert länger. Und vor allem macht es mir nix aus. Es ist nicht, wie wenn man betrunken ist (von so was hab ich eh nur gehört J), vielleicht ein wenig wie wenn man was geraucht hat (ach, das hab ich ja auch noch nicht J), wobei sich das ja auch immer individuell anders auswirkt. Und wenn ich müde bin, kristallisiert sich meine Vorstellung von mir, wie ich auf der Couch liege, sehr deutlich. Und der Wunsch wird immer stärker. Bis ich es dann tue, manchmal wird’s aber auch wieder besser und ich fühle mich halbwegs normal.
Gestern hab ich mir übrigens sogar schon eine Stunde „Ausgang“ gegönnt und war im Lehner´s. Wobei ich mir das mit der Stunde nur so vorgenommen hatte, aber länger hätte ich irgendwie nicht bleiben können, obwohl ich echt sehr nette Gesellschaft hatte J. Vielleicht war es einfach Reizüberflutung oder zuviel Freiheit, keine Ahnung. Gefreut hab ich mich trotzdem.
Vielleicht schaff ich es am Wochenende sogar ins Kino.
Und morgen habe ich endlich einen Termin beim Friseur, mal sehen, wie kurz ich mir die Haare schneiden lasse. Ich bin zwar guter Hoffnung, dass ich sie alle behalten darf, aber einen guten Grund zum Kurzschneiden habe ich und dann werde ich das auch ausnutzen. Nur Farbe sollte ich keine mehr drauf machen lassen. Ob Henna wohl auch schädlich ist? Aber jetzt wart ich erstmal ab, was mein Friseur zaubert, dann sehen wir weiter.
Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende
Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Jetzt muss ich meiner missionarischen Ader doch mal noch freien Lauf lassen und Euch bitten, dass Ihr auch brav das Wochenende genießt, achtsam allen schönen Dingen begegnet und Euch daran erfreut. Jeder Tag ist wichtig und kann genutzt werden J
P.S.S. Cool, ich kann jetzt ständig komische Dinge von mir geben, ohne dass sich jemand wundert, mal sehen, was mir bis Montag alles eingefallen ist J
Samstag, 30. Juli 2005
Donnerstag, 28. Juli 2005
27.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Mittwoch, 27. Juli 2005 23:10
Betreff: 27.07.05
Hallole,
irgendwie will ich jetzt mal so eine Art Entwarnung geben. Sicher bin ich noch müde und liege ganz oft auf der Couch, aber ich war auch schon ne Runde Frühstücken. Ich glaube daher nicht, dass es in den nächsten Tagen schlimmer wird und dass mir noch schlecht wird oder ich irgendwann umfalle. So kommt es mir nicht vor.
Werde mich aber weiter schonen, die aufkommende Hitze hat mir schon vorher zu schaffen gemacht, daher halte ich mich tagsüber wirklich streng zurück.
Auch konzentrationsmäßig bin ich noch nicht ganz auf der Höhe, manchmal fühlt sich mein Kopf leicht überfordert an, merkwürdig, was?
Übrigens bin ich total stolz auf Euch, habe heute schon wieder von drei Leuten die Rückmeldung bekommen, dass sie sich haben Typisieren lassen und dass alles ganz schnell und unproblematisch ging. Vielleicht spornt das ja den ein oder anderen von Euch an? Wär super.
Morgen werde ich die heute abgegebenen Blutwerte erfahren, bin mal gespannt, ob sich da im Moment noch viel tut. Wenn alles in Ordnung ist, werde ich morgen erstmal nicht schreiben, nur, damit Ihr Euch nicht wundert.
Ganz liebe Grüße, ist echt toll mit Euch
Tanja
Betreff: 27.07.05
Hallole,
irgendwie will ich jetzt mal so eine Art Entwarnung geben. Sicher bin ich noch müde und liege ganz oft auf der Couch, aber ich war auch schon ne Runde Frühstücken. Ich glaube daher nicht, dass es in den nächsten Tagen schlimmer wird und dass mir noch schlecht wird oder ich irgendwann umfalle. So kommt es mir nicht vor.
Werde mich aber weiter schonen, die aufkommende Hitze hat mir schon vorher zu schaffen gemacht, daher halte ich mich tagsüber wirklich streng zurück.
Auch konzentrationsmäßig bin ich noch nicht ganz auf der Höhe, manchmal fühlt sich mein Kopf leicht überfordert an, merkwürdig, was?
Übrigens bin ich total stolz auf Euch, habe heute schon wieder von drei Leuten die Rückmeldung bekommen, dass sie sich haben Typisieren lassen und dass alles ganz schnell und unproblematisch ging. Vielleicht spornt das ja den ein oder anderen von Euch an? Wär super.
Morgen werde ich die heute abgegebenen Blutwerte erfahren, bin mal gespannt, ob sich da im Moment noch viel tut. Wenn alles in Ordnung ist, werde ich morgen erstmal nicht schreiben, nur, damit Ihr Euch nicht wundert.
Ganz liebe Grüße, ist echt toll mit Euch
Tanja
Montag, 25. Juli 2005
23.+24.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Sonntag, 24. Juli 2005 21:18
Betreff: 23.+24.07.05
Hallo Leute,
vielen Dank für die smsens vom Hügel von Marcus, Martin, Esther und Marcel, hab mich gefreut. Ein bisschen was gehört hab ich auch gestern Abend, aber nur Bässe.
23.07.05
Nach einer recht ruhigen Nacht habe ich morgens die zweite Hälfte des Antikörpers Rituximab bekommen und nachmittags dann die Dosierung mit Fludarabin und C…. ich kann’s mir immer noch nicht merken. Egal. Außerdem hab ich min. 4 Liter Wasser intravenös bekommen, was sich eigentlich komplett angesammelt hat.
Vertragen hab ich alles ganz gut. Müde war ich und gegen später auch sehr aufgeschwemmt, Cortison bekomme ich auch immer noch dazu sowie Benuron und Paspartin, da es mir aber halbwegs gut geht, war das sicher auch sinnvoll.
Leider hat sich das Wasser komplett in meinem Körper angesammelt, was dazu führte, dass ich nicht mehr richtig durchatmen konnte, wahrscheinlich war das ganze Gewebe aufgeschwemmt. Auch das in meinem Gesicht, voll die Pausbacken. Das Schlafen war daher recht anstrengend, hoffentlich wird es heute besser.
24.07.05
Hänge gerade mal wieder am Apparat und bekomme „Nachlauf“, einen von zwei Litern Nachlauf, hatte auch schon einen Liter Vorlauf und einen Zwischendrinlauf.
Zum Glück kann ich heute auch dauernd aufs Klo und es kommt alles wieder raus, gestern war es nicht so und das Ergebnis ist echt der Hammer.
Habe von gestern Morgen auf heute morgen 3,8 kg Wasser eingelagert, hatte echt ein Mopsgesicht, hammerhart.
Die Chemo vertrage ich ganz gut, auch die Antikörper haben mich nur etwas müde gemacht, da bin ich richtig froh drum. Kann aber alles noch kommen, die Müdigkeit usw. Übel sollte es mir nicht werden, da bekomme ich auch jeden Morgen Paspartin in Flüssigform. (Mist, ich muss schon wieder aufs Klo und jetzt muss ich warten, bis die nächste Flasche angehängt wird). Aber dann bin ich für heute auch befreit nach der Flasche kann ich besser wieder rumspringen.
Allerdings merke ich auch jetzt schon wieder den Druck auf der Brust von der vielen Flüssigkeit, vielleicht auch von der Chemo, aber das geht bestimmt vorbei. Der Arzt hat auch schon die Lunge abgehört, da ist kein Wasser drin (Was´n Glück)
Damit wir aber alles unter Kontrolle haben, messe ich jetzt auch bei jedem Toilettengang, wie viel das war, wollt Ihr so was wissen? J
Schade für Euch, dass das Wetter nicht so FEST-mäßig ist, für mich aber ein wenig ein Trost. Hoffe trotzdem, dass Ihr mich würdig vertreten habt, und dass Ihr heute Abend auch noch feiert.
Wenn ich zu Hause bin (hoffe, vielleicht gar ab morgen Abend), werde ich meine Zahl der Mails vielleicht reduzieren, aber das seht Ihr ja dann noch.
Auf jeden Fall freue ich mich, von Euch zu hören und verbleibe mit
Lieben Grüßen
Tanja
Betreff: 23.+24.07.05
Hallo Leute,
vielen Dank für die smsens vom Hügel von Marcus, Martin, Esther und Marcel, hab mich gefreut. Ein bisschen was gehört hab ich auch gestern Abend, aber nur Bässe.
23.07.05
Nach einer recht ruhigen Nacht habe ich morgens die zweite Hälfte des Antikörpers Rituximab bekommen und nachmittags dann die Dosierung mit Fludarabin und C…. ich kann’s mir immer noch nicht merken. Egal. Außerdem hab ich min. 4 Liter Wasser intravenös bekommen, was sich eigentlich komplett angesammelt hat.
Vertragen hab ich alles ganz gut. Müde war ich und gegen später auch sehr aufgeschwemmt, Cortison bekomme ich auch immer noch dazu sowie Benuron und Paspartin, da es mir aber halbwegs gut geht, war das sicher auch sinnvoll.
Leider hat sich das Wasser komplett in meinem Körper angesammelt, was dazu führte, dass ich nicht mehr richtig durchatmen konnte, wahrscheinlich war das ganze Gewebe aufgeschwemmt. Auch das in meinem Gesicht, voll die Pausbacken. Das Schlafen war daher recht anstrengend, hoffentlich wird es heute besser.
24.07.05
Hänge gerade mal wieder am Apparat und bekomme „Nachlauf“, einen von zwei Litern Nachlauf, hatte auch schon einen Liter Vorlauf und einen Zwischendrinlauf.
Zum Glück kann ich heute auch dauernd aufs Klo und es kommt alles wieder raus, gestern war es nicht so und das Ergebnis ist echt der Hammer.
Habe von gestern Morgen auf heute morgen 3,8 kg Wasser eingelagert, hatte echt ein Mopsgesicht, hammerhart.
Die Chemo vertrage ich ganz gut, auch die Antikörper haben mich nur etwas müde gemacht, da bin ich richtig froh drum. Kann aber alles noch kommen, die Müdigkeit usw. Übel sollte es mir nicht werden, da bekomme ich auch jeden Morgen Paspartin in Flüssigform. (Mist, ich muss schon wieder aufs Klo und jetzt muss ich warten, bis die nächste Flasche angehängt wird). Aber dann bin ich für heute auch befreit nach der Flasche kann ich besser wieder rumspringen.
Allerdings merke ich auch jetzt schon wieder den Druck auf der Brust von der vielen Flüssigkeit, vielleicht auch von der Chemo, aber das geht bestimmt vorbei. Der Arzt hat auch schon die Lunge abgehört, da ist kein Wasser drin (Was´n Glück)
Damit wir aber alles unter Kontrolle haben, messe ich jetzt auch bei jedem Toilettengang, wie viel das war, wollt Ihr so was wissen? J
Schade für Euch, dass das Wetter nicht so FEST-mäßig ist, für mich aber ein wenig ein Trost. Hoffe trotzdem, dass Ihr mich würdig vertreten habt, und dass Ihr heute Abend auch noch feiert.
Wenn ich zu Hause bin (hoffe, vielleicht gar ab morgen Abend), werde ich meine Zahl der Mails vielleicht reduzieren, aber das seht Ihr ja dann noch.
Auf jeden Fall freue ich mich, von Euch zu hören und verbleibe mit
Lieben Grüßen
Tanja
Samstag, 23. Juli 2005
22.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Freitag, 22. Juli 2005 18:38
Betreff: 22.07.05
Hi,
jetzt geht’s gleich los, berichte schon live vom Tropf…
Die Randomisierung (Zufallsauswahl des Computers) hat ergeben, dass ich eine Therapie mit Fludarabin und Cyclophosphamid mit dem Antikörper Rituximab bekomme.
Laut Arzt bekomme ich heute die Hälfte des Rituximab und morgen die andere, danach beginnt die Chemotherapie, Sonntag, Montag und Dienstag. Also bin ich doch noch länger hier als erwartet.
Im Moment bekomme ich Flüssigkeit, die die ganzen Abbauprodukte mit rausschwemmen soll …..
Und ab jetzt wird’s spannend.
Bekomme innerhalb der nächsten Stunde 35 ml Rituximab, dann 70, dann 140…bis 500 drin sind. Und das kann zu allergischen Reaktionen führen. Vorher hab ich Benuron, Paspartin und irgenwas anderes noch bekommen. Sehr spannend, ebenso muss ich mein Urin-PH-Wert prüfen usw.
Heute morgen hab ich auch die Fäden gezogen bekommen, sieht jetzt zwar immer noch nach Narbe aus, wird aber immer besser.
Fühle mich doch so langsam aufgeregt, durchgespült, und leicht verwirrt.
Besuch hatte ich bisher von Marcus in der Mittagspause und nach der Arbeit kommt er und nimmt den Laptop wieder mit. Meine Mama war auch schon da, mein Bruder kommt noch und Esther.
Hier noch ein großer Dank an Wiebke, denn a) hat sie sich schon typisieren lassen und b) hat sie geschrieben, wie man das machen kann, ohne beim Klinikum vorbei zu müssen:
„Über die website
www.dkms.de geht das ganz einfach und problemlos. Da registriert man sich
und bekommt ein paar Tage später die Unterlagen zugeschickt. Da ist ein
Blutabnahmeset, Umschlag, Unterlagen drin. Mit denen geht man zu seinem
Hausarzt, der nimmt dann das Blut ab. Das war auch gar nicht viel“
Die Praxisgebühr müsstet Ihr halt zahlen und wenn ihr die Arbeit unterstützen wollt, könnt ihr auch noch was spenden.
Also vielen Dank Wiebke für dieses gute Beispiel.
Daher insgesamt nur eine kurze Mail mit schönen Wochenendgrüßen
Tanja
Betreff: 22.07.05
Hi,
jetzt geht’s gleich los, berichte schon live vom Tropf…
Die Randomisierung (Zufallsauswahl des Computers) hat ergeben, dass ich eine Therapie mit Fludarabin und Cyclophosphamid mit dem Antikörper Rituximab bekomme.
Laut Arzt bekomme ich heute die Hälfte des Rituximab und morgen die andere, danach beginnt die Chemotherapie, Sonntag, Montag und Dienstag. Also bin ich doch noch länger hier als erwartet.
Im Moment bekomme ich Flüssigkeit, die die ganzen Abbauprodukte mit rausschwemmen soll …..
Und ab jetzt wird’s spannend.
Bekomme innerhalb der nächsten Stunde 35 ml Rituximab, dann 70, dann 140…bis 500 drin sind. Und das kann zu allergischen Reaktionen führen. Vorher hab ich Benuron, Paspartin und irgenwas anderes noch bekommen. Sehr spannend, ebenso muss ich mein Urin-PH-Wert prüfen usw.
Heute morgen hab ich auch die Fäden gezogen bekommen, sieht jetzt zwar immer noch nach Narbe aus, wird aber immer besser.
Fühle mich doch so langsam aufgeregt, durchgespült, und leicht verwirrt.
Besuch hatte ich bisher von Marcus in der Mittagspause und nach der Arbeit kommt er und nimmt den Laptop wieder mit. Meine Mama war auch schon da, mein Bruder kommt noch und Esther.
Hier noch ein großer Dank an Wiebke, denn a) hat sie sich schon typisieren lassen und b) hat sie geschrieben, wie man das machen kann, ohne beim Klinikum vorbei zu müssen:
„Über die website
www.dkms.de geht das ganz einfach und problemlos. Da registriert man sich
und bekommt ein paar Tage später die Unterlagen zugeschickt. Da ist ein
Blutabnahmeset, Umschlag, Unterlagen drin. Mit denen geht man zu seinem
Hausarzt, der nimmt dann das Blut ab. Das war auch gar nicht viel“
Die Praxisgebühr müsstet Ihr halt zahlen und wenn ihr die Arbeit unterstützen wollt, könnt ihr auch noch was spenden.
Also vielen Dank Wiebke für dieses gute Beispiel.
Daher insgesamt nur eine kurze Mail mit schönen Wochenendgrüßen
Tanja
Donnerstag, 21. Juli 2005
21.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Freitag, 22. Juli 2005 02:00
Betreff: 21.07.05
Hallo Leute,
Kommando zurück, bin heute noch fit, weil noch nichts passiert ist.
Die Mail von gestern habt Ihr auf Grund technischer Probleme auch erst heute Morgen bekommen, aber das war trotzdem die Zusammenfassung vom 20.07.05 und nicht vom 19.07.05.
Und heute ist eben der 21.07.05 und es ist nichts passiert. Die Anmeldung zur Studie hat länger gedauert, daher konnte das Medikament nicht mehr bestellt werden und nicht rechtzeitig geliefert werden. Wusste auch nicht, dass das erst bestellt werden muss.
Dann bin ich mindestens Fr, Sa, So bis mindestens Nachmittag noch hier, ist aber noch im Rahmen des erträglichen.
Cortison hab ich heute auch wieder bekommen, gepiekst wurde ich nicht mehr, komisch, angeblich waren das bisher nur Stich-Proben. Soll mir natürlich recht sein.
Heute wurde nur noch mein Herz untersucht, da gab es aber nichts Auffälliges zu erkennen.(Dass ich das schon verschenkt hab, hat zum Glück keiner gemerkt J)
So, und jetzt kommt das Wochenende, da bin ich natürlich schon sehr traurig, im Bett zu liegen und vor allem nicht aufs Fest zu können. Daher würde ich mich total über Bilder von dort freuen, vielleicht hab Ihr ja Lust mir eine mms zu schicken, wenn ihr könnt.
Auf jeden Fall bin ich in Gedanken auch dort.
Grüßt mir den Hügel.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Tanja
P.S. Ihr könnt ja auch smse schicken, wenn Ihr nicht mailt, lasst mich nicht allein J))
Betreff: 21.07.05
Hallo Leute,
Kommando zurück, bin heute noch fit, weil noch nichts passiert ist.
Die Mail von gestern habt Ihr auf Grund technischer Probleme auch erst heute Morgen bekommen, aber das war trotzdem die Zusammenfassung vom 20.07.05 und nicht vom 19.07.05.
Und heute ist eben der 21.07.05 und es ist nichts passiert. Die Anmeldung zur Studie hat länger gedauert, daher konnte das Medikament nicht mehr bestellt werden und nicht rechtzeitig geliefert werden. Wusste auch nicht, dass das erst bestellt werden muss.
Dann bin ich mindestens Fr, Sa, So bis mindestens Nachmittag noch hier, ist aber noch im Rahmen des erträglichen.
Cortison hab ich heute auch wieder bekommen, gepiekst wurde ich nicht mehr, komisch, angeblich waren das bisher nur Stich-Proben. Soll mir natürlich recht sein.
Heute wurde nur noch mein Herz untersucht, da gab es aber nichts Auffälliges zu erkennen.(Dass ich das schon verschenkt hab, hat zum Glück keiner gemerkt J)
So, und jetzt kommt das Wochenende, da bin ich natürlich schon sehr traurig, im Bett zu liegen und vor allem nicht aufs Fest zu können. Daher würde ich mich total über Bilder von dort freuen, vielleicht hab Ihr ja Lust mir eine mms zu schicken, wenn ihr könnt.
Auf jeden Fall bin ich in Gedanken auch dort.
Grüßt mir den Hügel.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Tanja
P.S. Ihr könnt ja auch smse schicken, wenn Ihr nicht mailt, lasst mich nicht allein J))
Mittwoch, 20. Juli 2005
20.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Donnerstag, 21. Juli 2005 07:59
Betreff: 20.07.05
Hallole,
nicht, dass ich Euch langweile, außer dem Cortison und dem Gepiekse in den Finger für die Blutzuckermessung gab es nichts Neues. Doch eine neue Zimmerkollegin, die auch drei Tage bleibt und ich somit, denke ich, keine neue Mitbewohnerin mehr bekomme. Waren aber alles sehr nette und toughe Frauen, alle schon min. 25 Jahre älter als ich.
Die Stationsärztin und auch die Assisenzärztin haben mich besucht. Ein genaues Resultat aus der Lymphknotenentnahme konnte der hiesige Pathologe nicht geben, es besteht immer noch nicht komplette Sicherheit über die CLL oder das Mantelzell-Lymphom. Es wurde daher noch weitergeschickt, wohin weiß ich nicht, dauert aber noch mal ein oder zwei Wochen, bis das endgültige Ergebnis festgestellt werden kann. Das macht aber nix, da ich ja morgen so oder so mit der ersten Chemo beginne und die ist bei jeder Art von Therapie gleich.
Endgültig entscheiden werde ich mich, wenn ich dieses Ergebnis kenne und wenn ich mir mal die Klinik in Ulm angeschaut habe, die für die allogene Stammzellentransplantation in Frage kommt.
Habe mich heute auch mit der Psychologin unterhalten, was hilfreich war, da sie sich speziell auch in diesem Bereich auskennt.
Konnte mir auch mitteilen, dass es nach so einer Stammzellentransplantation auch eine Reha gibt, bei der man lernt sehr vorsichtig zu kochen, um Belastungen durch Bakterien und Keime niedrig zu halten. Da gäbe es dann erstmal keinen Salat, eher gedünstetes Gemüse usw. Wie sich das mit der vegetarischen Ernährung in Verbindung bringen lässt, weiß ich im Moment nicht. Manche Fragen fallen einem ein, wenn der Arzt wieder weg ist. Und es ist auch nicht einfach, in einem Gespräch alle Fragen so präzise formuliert zu bekommen, dass man mit der Antwort hinterher auch was anfangen kann.
Weiß daher auch erst heute, dass ich morgen wahrscheinlich ca. 4 Std. "am Tropf" hänge, erst das eine Medikament und dann das andere. Habe mir auch den Namen nicht gemerkt, morgen weiß ich es vielleicht besser, wenn....
Ich muss jetzt grad mal kurz unterbrechen und sagen, dass Marcus sich gerade aus Solidarität auch mal in den Finger hat pieksen lassen um festzustellen, wie hoch sein Blutzuckerwert ist. Bei ihm ist alles normal, ich liege (auf Grund des Kortisons) ein bisschen drüber (normal: 80-120, Marcus 91, ich 147), lustig, er war aber tapfer :-)
...ich stundenlang auf den Beutel geschaut habe oder beim Einschlafen sich die Namen in mein Gehirn gebrannt haben.
Und dann... schauen wir mal.
Es kann also gut sein, dass ich morgen nicht / nicht viel oder nicht viel weniger schreibe, da ich das Zeug erst gegen Nachmittag bekomme. Vielleicht lasse ich auch Marcus mal Sekretär spielen.
Es kann gut sein, dass ich in meinem jugendlich Alter (das ist hier wohl echt so zu sehen) gar nicht viel merke, auch nach drei Tagen nicht. Aber zum FEST werde ich trotzdem nicht gehen, da ich, selbst wenn ich es körperlich könnte, gaaaaanz viel Schimpfe bekommen würde.
So, mehr gibt’s nicht zu berichten, außer dass ich wieder Besuch hatte, total lieb. Andreas und Petra hab ich mir in der Mittagspause bestellt, meine Mama und Heinz, mein Bruder, Esther hat nach der Arbeit vorbeigeschaut, Jochen auch, noch später und jetzt beschäftigt sich Marcus mit dem SoJa-Boten. Vielen Dank
Und vielen Dank auch für die lieben Mails, das tut mir echt gut.
Liebe Grüße
Tanja
Betreff: 20.07.05
Hallole,
nicht, dass ich Euch langweile, außer dem Cortison und dem Gepiekse in den Finger für die Blutzuckermessung gab es nichts Neues. Doch eine neue Zimmerkollegin, die auch drei Tage bleibt und ich somit, denke ich, keine neue Mitbewohnerin mehr bekomme. Waren aber alles sehr nette und toughe Frauen, alle schon min. 25 Jahre älter als ich.
Die Stationsärztin und auch die Assisenzärztin haben mich besucht. Ein genaues Resultat aus der Lymphknotenentnahme konnte der hiesige Pathologe nicht geben, es besteht immer noch nicht komplette Sicherheit über die CLL oder das Mantelzell-Lymphom. Es wurde daher noch weitergeschickt, wohin weiß ich nicht, dauert aber noch mal ein oder zwei Wochen, bis das endgültige Ergebnis festgestellt werden kann. Das macht aber nix, da ich ja morgen so oder so mit der ersten Chemo beginne und die ist bei jeder Art von Therapie gleich.
Endgültig entscheiden werde ich mich, wenn ich dieses Ergebnis kenne und wenn ich mir mal die Klinik in Ulm angeschaut habe, die für die allogene Stammzellentransplantation in Frage kommt.
Habe mich heute auch mit der Psychologin unterhalten, was hilfreich war, da sie sich speziell auch in diesem Bereich auskennt.
Konnte mir auch mitteilen, dass es nach so einer Stammzellentransplantation auch eine Reha gibt, bei der man lernt sehr vorsichtig zu kochen, um Belastungen durch Bakterien und Keime niedrig zu halten. Da gäbe es dann erstmal keinen Salat, eher gedünstetes Gemüse usw. Wie sich das mit der vegetarischen Ernährung in Verbindung bringen lässt, weiß ich im Moment nicht. Manche Fragen fallen einem ein, wenn der Arzt wieder weg ist. Und es ist auch nicht einfach, in einem Gespräch alle Fragen so präzise formuliert zu bekommen, dass man mit der Antwort hinterher auch was anfangen kann.
Weiß daher auch erst heute, dass ich morgen wahrscheinlich ca. 4 Std. "am Tropf" hänge, erst das eine Medikament und dann das andere. Habe mir auch den Namen nicht gemerkt, morgen weiß ich es vielleicht besser, wenn....
Ich muss jetzt grad mal kurz unterbrechen und sagen, dass Marcus sich gerade aus Solidarität auch mal in den Finger hat pieksen lassen um festzustellen, wie hoch sein Blutzuckerwert ist. Bei ihm ist alles normal, ich liege (auf Grund des Kortisons) ein bisschen drüber (normal: 80-120, Marcus 91, ich 147), lustig, er war aber tapfer :-)
...ich stundenlang auf den Beutel geschaut habe oder beim Einschlafen sich die Namen in mein Gehirn gebrannt haben.
Und dann... schauen wir mal.
Es kann also gut sein, dass ich morgen nicht / nicht viel oder nicht viel weniger schreibe, da ich das Zeug erst gegen Nachmittag bekomme. Vielleicht lasse ich auch Marcus mal Sekretär spielen.
Es kann gut sein, dass ich in meinem jugendlich Alter (das ist hier wohl echt so zu sehen) gar nicht viel merke, auch nach drei Tagen nicht. Aber zum FEST werde ich trotzdem nicht gehen, da ich, selbst wenn ich es körperlich könnte, gaaaaanz viel Schimpfe bekommen würde.
So, mehr gibt’s nicht zu berichten, außer dass ich wieder Besuch hatte, total lieb. Andreas und Petra hab ich mir in der Mittagspause bestellt, meine Mama und Heinz, mein Bruder, Esther hat nach der Arbeit vorbeigeschaut, Jochen auch, noch später und jetzt beschäftigt sich Marcus mit dem SoJa-Boten. Vielen Dank
Und vielen Dank auch für die lieben Mails, das tut mir echt gut.
Liebe Grüße
Tanja
19.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Dienstag, 19. Juli 2005 22:55
Betreff: 19.07.05
Hallole,
hier wieder der tägliche Sachstandsbericht:
Kaum Aufgewacht, hab ich schon meine Cortisonladung bekommen, da die Nadel ja aber schon die ganze Zeit drin ist, war das nicht schlimm. Bekannte Kühlung unter der Haut am Arm, kennen manche bestimmt. War natürlich schon überrascht, dass das schon um sieben war, aber egal, bin ja hier nicht im Urlaub J
Geschlafen hab ich mit ganz kurzen Unterbrechungen ganz gut und fühlte mich auch erholt.
Nach dem Frühstück hab ich mit leckerem Mandelduschbad geduscht um kurz danach beim Ultraschall vom Hals bis zu den Leisten mit Gel eingehüllt zu werden, was man ja auch ganz schlecht alles abgewischt bekommt, also gleich noch mal unter die Dusche.
Um halb zwölf dann schon Mittagessen (Käsespätzle (zu früh für mich), Gemüse und Salat, als Nachtisch Apfelgriespudding oder so was), was ich recht schnell zu mir nehmen musste, da ich um zehn vor zwölf beim Lungeröntgen bestellt war. Hej, voll der Stress J
Heute Mittag war dann meine Mutter und mein Bruder da, der sich auch gleich schon heldenhafterweise hat typisieren lassen. Vielen Dank.
Für Ausnahmefälle vergibt die schon beschriebene Typisierungsstation auch einen Extratermin zur Blutabnahme, ich hab die Telefonnummer.
Um halb fünf war dann Visite der Ärzte, die noch kein Ergebnis aus der Lymphknotenuntersuchung mitteilen konnten.
Der Prof. meinte heute, dass die erste Chemo, bei allen Arten der Therapie notwendig ist, auch bei allen die gleichen Mittel beinhaltet, daher kann am Donnerstag auf alle Fälle damit begonnen werden. Er würde mir vorschlagen, mich erstmal doch „nur“ in die CLL8-Studie aufnehmen (entweder Chemo oder Chemo und Antikörper) und wenn ich dann genug weiß und mich auch entschieden habe, dann kann man auch noch wechseln. Er hat auch vorgeschlagen, dass ich mir mal so ein Transplantationszentrum anschauen kann und dort wahrscheinlich auch noch mal genaueres erklärt bekomme. Denke mal, dass ich irgendwann in der nächsten Zeit nach Ulm fahren werde.
Und dann gab’s auch schon Abendessen und Besuch von Esther, Martin und jetzt ist Marcus da und unterhält mich ein bisschen mit auf dem Tisch tanzen, nee, Scherz.
Vielleicht kucken wir auch gleich Esthers DVD auf dem Laptop, toll, die neue Technik.
Morgen hat sich auch Besuch angesagt und ab übermorgen werde ich wohl eher 3 Tage im Halbschlaf befinden, Besuche und Anrufe sind dann ab Montag vielleicht wieder zu Hause besser. Sag ich Euch dann aber. Mails werde ich mir bestimmt trotzdem anschauen.
Beim Start dieser Mail hab ich mir mal wieder überlegt, ob Ihr das wirklich alles wissen wollt, klingt für Euch bestimmt auch hart, wenn man noch nicht so drüber informiert ist. Daher sag ich Euch jetzt (noch) mal wie ich das sehe: Die bevorstehenden Tage mit Chemo werden anstrengend und ich wird wahrscheinlich viel Schlafen. Da ich hier im Krankenhaus bin, kann man mir bei Übelkeit wohl recht wirksame Mittel geben (früher war das wohl alles auch schlimmer).
Davor hab ich im Moment keine richtige Angst, fühle mich nur etwas unwohl. Werde morgen schreiben, ob das immer noch so ist. Aber da ich so tolle Unterstützung habe, wird das bestimmt gut gehen.
Wahrscheinlich bin ich dann Sonntag oder Montag wieder zu Hause, tagsüber vielleicht bei meiner Mutter.
Und ich werde mich wohl erholen müssen.
Wie es dann weitergeht, werde ich sehen und ihr werdets dann lesen.
Vielen Dank für Eure tollen Mails.
Liebe Grüße an alle
Tanja
Betreff: 19.07.05
Hallole,
hier wieder der tägliche Sachstandsbericht:
Kaum Aufgewacht, hab ich schon meine Cortisonladung bekommen, da die Nadel ja aber schon die ganze Zeit drin ist, war das nicht schlimm. Bekannte Kühlung unter der Haut am Arm, kennen manche bestimmt. War natürlich schon überrascht, dass das schon um sieben war, aber egal, bin ja hier nicht im Urlaub J
Geschlafen hab ich mit ganz kurzen Unterbrechungen ganz gut und fühlte mich auch erholt.
Nach dem Frühstück hab ich mit leckerem Mandelduschbad geduscht um kurz danach beim Ultraschall vom Hals bis zu den Leisten mit Gel eingehüllt zu werden, was man ja auch ganz schlecht alles abgewischt bekommt, also gleich noch mal unter die Dusche.
Um halb zwölf dann schon Mittagessen (Käsespätzle (zu früh für mich), Gemüse und Salat, als Nachtisch Apfelgriespudding oder so was), was ich recht schnell zu mir nehmen musste, da ich um zehn vor zwölf beim Lungeröntgen bestellt war. Hej, voll der Stress J
Heute Mittag war dann meine Mutter und mein Bruder da, der sich auch gleich schon heldenhafterweise hat typisieren lassen. Vielen Dank.
Für Ausnahmefälle vergibt die schon beschriebene Typisierungsstation auch einen Extratermin zur Blutabnahme, ich hab die Telefonnummer.
Um halb fünf war dann Visite der Ärzte, die noch kein Ergebnis aus der Lymphknotenuntersuchung mitteilen konnten.
Der Prof. meinte heute, dass die erste Chemo, bei allen Arten der Therapie notwendig ist, auch bei allen die gleichen Mittel beinhaltet, daher kann am Donnerstag auf alle Fälle damit begonnen werden. Er würde mir vorschlagen, mich erstmal doch „nur“ in die CLL8-Studie aufnehmen (entweder Chemo oder Chemo und Antikörper) und wenn ich dann genug weiß und mich auch entschieden habe, dann kann man auch noch wechseln. Er hat auch vorgeschlagen, dass ich mir mal so ein Transplantationszentrum anschauen kann und dort wahrscheinlich auch noch mal genaueres erklärt bekomme. Denke mal, dass ich irgendwann in der nächsten Zeit nach Ulm fahren werde.
Und dann gab’s auch schon Abendessen und Besuch von Esther, Martin und jetzt ist Marcus da und unterhält mich ein bisschen mit auf dem Tisch tanzen, nee, Scherz.
Vielleicht kucken wir auch gleich Esthers DVD auf dem Laptop, toll, die neue Technik.
Morgen hat sich auch Besuch angesagt und ab übermorgen werde ich wohl eher 3 Tage im Halbschlaf befinden, Besuche und Anrufe sind dann ab Montag vielleicht wieder zu Hause besser. Sag ich Euch dann aber. Mails werde ich mir bestimmt trotzdem anschauen.
Beim Start dieser Mail hab ich mir mal wieder überlegt, ob Ihr das wirklich alles wissen wollt, klingt für Euch bestimmt auch hart, wenn man noch nicht so drüber informiert ist. Daher sag ich Euch jetzt (noch) mal wie ich das sehe: Die bevorstehenden Tage mit Chemo werden anstrengend und ich wird wahrscheinlich viel Schlafen. Da ich hier im Krankenhaus bin, kann man mir bei Übelkeit wohl recht wirksame Mittel geben (früher war das wohl alles auch schlimmer).
Davor hab ich im Moment keine richtige Angst, fühle mich nur etwas unwohl. Werde morgen schreiben, ob das immer noch so ist. Aber da ich so tolle Unterstützung habe, wird das bestimmt gut gehen.
Wahrscheinlich bin ich dann Sonntag oder Montag wieder zu Hause, tagsüber vielleicht bei meiner Mutter.
Und ich werde mich wohl erholen müssen.
Wie es dann weitergeht, werde ich sehen und ihr werdets dann lesen.
Vielen Dank für Eure tollen Mails.
Liebe Grüße an alle
Tanja
Dienstag, 19. Juli 2005
18.07.05
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de] Gesendet: Montag, 18. Juli 2005 23:49
Hallo Leute, hier der nächste Tag
Aufnahme im Krankenhaus, als erstes wurde ich angestöpselt und mein EKG geprüft, danach zur Aufnahme in die Station und dann noch zur HNO wegen der Wunde von letzter Woche. Die waren ganz zufrieden, habe jetzt ein durchsichtiges Pflaster drauf, wo man aber die ganz schmale aber sehr lange Narbe sehen kann, schwarzer Faden, der am Freitag gezogen wird. Warum die da keinen genommen haben, der sich selbst auflöst? Wahrscheinlich weil die Narbe zu lange ist. Geht, wenn man vom rechten Mundwinkel bis zur Mitte vom Hals fährt, von diesem Punkt aus fast bis da, wo das Ohr beginnt. Ich finde eigentlich, dass Narben ganz cool sind, habe mir aber sagen lassen, dass das nur bei Männern so wäre. Die Ärztin meinte, dass man die bald eh nicht mehr sieht. Kümmert mich im Moment aber weniger.
Nach der Untersuchung habe ich dann mein Bett im Zweibettzimmer bezogen und irgendwann die erste Cortisonladung intravenös bekommen. Der Zugang an meiner linken Hand stört ein wenig, den werde ich diese Woche behalten, aber ich habe mich schon ein bisschen dran gewöhnt. Ist schon komisch, wenn da kühle Flüssigkeit in den Arm läuft. Ging aber nur fünf Minuten, dann war ich wieder befreit vom Tropf.
Das Mittagessen war leider noch nicht vegetarisch, weil ich meinen Speiseplan zu spät ausgefüllt habe, dann hatte ich halt nur Suppe (willschDuSupp?) und puren Reis, dafür aber noch Obst und ein süßes Stückchen, das ich auf Grund mangelnden Appetites Marcus gegeben habe, der seine Mittagspause bei mir verbracht hat (toller Typ - tut mir leid, aber ich musste es jetzt schreiben).
Ansonsten hab ich auch Besuch von meiner Mutter gehabt, von Steffen und von Tanja (also nicht ich, bin ja schon da J)
Wenn ich den Prof richtig verstanden habe, ist das Ergebnis der Lymphknotenuntersuchung schon am Mittwoch da und dann kann auch schon mit der Chemo begonnen werden. Bin dann eher nicht das ganze Wochenende zu Hause, dafür muss ich aber nächste Woche dann auch nicht noch mal herkommen.
Meine Entscheidung über die Art der Stammzellentransplantation steht noch aus, morgens denke ich so und abends anders. Warte das Ergebnis auch noch ab. So langsam merke ich die Wirkung von 100 ml Cortison, mein Herz schlägt, als wär ich aufgeregt, habe einen dumpfen (nicht dummen!) Kopf und bin gleichzeitig ein wenig hibbelig (gut, ist nix neues) aber doch auch müde. Sehr merkwürdig.
Habe jetzt noch mehr für die gefunden, die sich typisieren lassen wollen:
Möglich ist das Mo – Do von 10 -14 Uhr im D-Bau Untergeschoß der onkologisch/hämatologischen Ambulanz. Eine Telefonnummer hab ich nicht, zu dem Verein, der die Kosten übernimmt, gibt es auf www.blutev.de Informationen.
So, hatte heute leider keine Zeit auf die einzelnen Mails zu antworten, kommt aber noch, ich versprechs.
Liebe Grüße und danke für Eure Wünsche
Tanja
Hallo Leute, hier der nächste Tag
Aufnahme im Krankenhaus, als erstes wurde ich angestöpselt und mein EKG geprüft, danach zur Aufnahme in die Station und dann noch zur HNO wegen der Wunde von letzter Woche. Die waren ganz zufrieden, habe jetzt ein durchsichtiges Pflaster drauf, wo man aber die ganz schmale aber sehr lange Narbe sehen kann, schwarzer Faden, der am Freitag gezogen wird. Warum die da keinen genommen haben, der sich selbst auflöst? Wahrscheinlich weil die Narbe zu lange ist. Geht, wenn man vom rechten Mundwinkel bis zur Mitte vom Hals fährt, von diesem Punkt aus fast bis da, wo das Ohr beginnt. Ich finde eigentlich, dass Narben ganz cool sind, habe mir aber sagen lassen, dass das nur bei Männern so wäre. Die Ärztin meinte, dass man die bald eh nicht mehr sieht. Kümmert mich im Moment aber weniger.
Nach der Untersuchung habe ich dann mein Bett im Zweibettzimmer bezogen und irgendwann die erste Cortisonladung intravenös bekommen. Der Zugang an meiner linken Hand stört ein wenig, den werde ich diese Woche behalten, aber ich habe mich schon ein bisschen dran gewöhnt. Ist schon komisch, wenn da kühle Flüssigkeit in den Arm läuft. Ging aber nur fünf Minuten, dann war ich wieder befreit vom Tropf.
Das Mittagessen war leider noch nicht vegetarisch, weil ich meinen Speiseplan zu spät ausgefüllt habe, dann hatte ich halt nur Suppe (willschDuSupp?) und puren Reis, dafür aber noch Obst und ein süßes Stückchen, das ich auf Grund mangelnden Appetites Marcus gegeben habe, der seine Mittagspause bei mir verbracht hat (toller Typ - tut mir leid, aber ich musste es jetzt schreiben).
Ansonsten hab ich auch Besuch von meiner Mutter gehabt, von Steffen und von Tanja (also nicht ich, bin ja schon da J)
Wenn ich den Prof richtig verstanden habe, ist das Ergebnis der Lymphknotenuntersuchung schon am Mittwoch da und dann kann auch schon mit der Chemo begonnen werden. Bin dann eher nicht das ganze Wochenende zu Hause, dafür muss ich aber nächste Woche dann auch nicht noch mal herkommen.
Meine Entscheidung über die Art der Stammzellentransplantation steht noch aus, morgens denke ich so und abends anders. Warte das Ergebnis auch noch ab. So langsam merke ich die Wirkung von 100 ml Cortison, mein Herz schlägt, als wär ich aufgeregt, habe einen dumpfen (nicht dummen!) Kopf und bin gleichzeitig ein wenig hibbelig (gut, ist nix neues) aber doch auch müde. Sehr merkwürdig.
Habe jetzt noch mehr für die gefunden, die sich typisieren lassen wollen:
Möglich ist das Mo – Do von 10 -14 Uhr im D-Bau Untergeschoß der onkologisch/hämatologischen Ambulanz. Eine Telefonnummer hab ich nicht, zu dem Verein, der die Kosten übernimmt, gibt es auf www.blutev.de Informationen.
So, hatte heute leider keine Zeit auf die einzelnen Mails zu antworten, kommt aber noch, ich versprechs.
Liebe Grüße und danke für Eure Wünsche
Tanja
Sonntag, 17. Juli 2005
Erste Rundmail
Von: Tanja Dopf [mailto:tanja.dopf@web.de]
Gesendet: Sonntag, 17. Juli 2005 10:52
Hallo Leute,
hier die erste Mail vom „Krankenstand“.
Sicher versteht Ihr, dass ich manche Dinge nicht ständig neu schreiben will und daher die unpersönliche Variante der Sammelmail verwende, will aber auch immer persönlich antworten, wenn ich von Euch antwort bekomme, was ich natürlich sehr hoffe.
Leider haben sie mich letzte Woche schneller im Krankenhaus behalten als gedacht, dachte eigentlich, dass ich erst nächste Woche da bleiben muss. War aber nur ein kleiner Eingriff und zum Glück bin ich schon wieder zu Hause. Habe gleich nach dem Gespräch mit dem mitbehandelnden Prof. Bentz von der Onkologie des städtischen Klinikums noch bei der HNO-Abteilung vorbeischauen dürfen und dann noch beim Narkosearzt, da am Donnerstag noch ein Lymphknoten entfernt wurde, deshalb musste ich auch stationär bleiben, da die Lymphknoten inzwischen ja recht groß sind und somit die OP auch größer als beim letzten Mal war und daher nicht ambulant durchgeführt werden sollte. Habe auch eine Analgosedierung bekommen, heißt das so? Kann mir das nicht merken, auf jeden Fall ein Mittel mit dem man keine Schmerzen hat aber trotzdem noch viel mitbekommt, aber auch alles mit Abstand, die OP fand ich daher richtig cool J
Am Freitag durfte ich zum Glück wieder nach Hause, wobei sie mich fast noch behalten hätten, bestimmt, weil ich so nett bin, da aber alles recht gut aussah, habe sie mich gehen lassen, zum Glück, denn ins Krankenhaus muss ich wahrscheinlich noch oft genug.
Leider sind die Werte nicht so doll, mit einer einfachen Chemotherapie wird mir wohl doch nicht (lange) geholfen sein. Es scheint sich um eine aggressivere Krankheit zu handeln, die man mit Chemo alleine wahrscheinlich nur ein paar Jahre zurückgedrängt bekommt und daher in meinem Alter eine Stammzellentransplantation doch eher angebracht scheint, der Prof. befürwortet sogar die gefährlichere Variante mit fremden Stammzellen, da hier die Heilungschance am größten sei.
Hierzu noch eine Anmerkung bezüglich Stammzellenspende: letzte Woche gab es in der BNN einen Artikel hierzu, der darüber berichtete, dass es jetzt möglich ist, im städtischen Klinikum sich typisieren zu lassen um anderen Menschen damit helfen zu können, man muss ca. 40 ml Blut abgeben, die Typisierung kosten an sich um die 40 EUR, wird aber von einem Verein übernommen, kostet also nichts außer Zeit! Man kann natürlich aber auch noch eine finanzielle Spende abgeben. Auch bei mir steht die Entscheidung über eine Stammzellentransplantation an, evt. mit fremden (eigene gehen auch, sind aber nie so „gereinigt, dass sich keine „schlechten“ Zellen mehr dabei finden).Die Wahrscheinlichkeit, dass von einem von Euch Stammzellen zu meinen passen ist verschwindend gering, aber vielleicht passen sie ja zu anderen. Ich habe noch zwei Geschwister, da ist die Chance am größten, die dürfen demnächst daher schon mal Blut abgeben J. Falls Ihr das aber schon immer mal machen wolltet, könnt Ihr Euch in der Ambulanz der Onkologie melden. Die Stammzellentransplantation als Spender läuft so, dass man Blut abgibt, diesem die Stammzellen entnommen werden und dann wieder zurückgegeben wird. Dauert wohl ein paar Stunden.
Bei der letzten Untersuchung wurde festgestellt, dass es ein paar Hinweise auf eine geringfügig andere Art von Leukämie gibt, ein so genanntes Mandelzell-Lymphom, was sie jetzt eben durch die Untersuchung des Lymphknotens noch genau feststellen wollen.
Und da mein Hals schon richtig, richtig dick ist, bekomme ich nächste Woche gleich mal hochdosiertes Kortison, damit sich das ein wenig normalisiert und man nicht tatenlos wartet, bis das Ergebnis da ist. Also bin ich nächste Woche ein paar Tage im Krankenhaus. Und übernächste Woche wird dann wahrscheinlich die erste Chemobehandlung starten. So sehe ich den Plan zumindest für die nächsten zwei Wochen. Hoffe mal, dass ich wochenends wieder zu Hause bin, das ist schon schöner.
Was nach der Chemotherapie in zwei Wochen ist, ob ich da wieder zur Arbeit kommen kann, weiß ich noch nicht, werde Euch aber auf dem Laufenden halten. Nächste Woche bin ich dann eben ein paar Tage im Krankenhaus, habe dort wahrscheinlich keinen Email-Zugang, will aber Marcus als beauftragen, über mein Notebook die vorher geschriebenen Mails abzuschicken und auch neue abzurufen. Da würde ich mich über Antworten freuen.
Habe jetzt mal alle angemailt, die mir eingefallen sind, die schon mal nachgefragt haben. Falls ich jemand vergessen habe, nehme ich denjenigen gerne mit auf. Falls jemand so viele Details nicht wissen will, darf er das auch gerne sagen, dann nehme ich ihn wieder raus. (Weiß nicht, ob alle Mails so ausführlich sind, so viele Neuigkeiten wird’s wohl nicht immer geben.).
Ansonsten freu ich mich jetzt schon auf Eure Antworten und darauf, dass Ihr mich auf dem Laufenden haltet, damit ich auch ja nix verpasse J.
Liebe Grüße
Tanja
Gesendet: Sonntag, 17. Juli 2005 10:52
Hallo Leute,
hier die erste Mail vom „Krankenstand“.
Sicher versteht Ihr, dass ich manche Dinge nicht ständig neu schreiben will und daher die unpersönliche Variante der Sammelmail verwende, will aber auch immer persönlich antworten, wenn ich von Euch antwort bekomme, was ich natürlich sehr hoffe.
Leider haben sie mich letzte Woche schneller im Krankenhaus behalten als gedacht, dachte eigentlich, dass ich erst nächste Woche da bleiben muss. War aber nur ein kleiner Eingriff und zum Glück bin ich schon wieder zu Hause. Habe gleich nach dem Gespräch mit dem mitbehandelnden Prof. Bentz von der Onkologie des städtischen Klinikums noch bei der HNO-Abteilung vorbeischauen dürfen und dann noch beim Narkosearzt, da am Donnerstag noch ein Lymphknoten entfernt wurde, deshalb musste ich auch stationär bleiben, da die Lymphknoten inzwischen ja recht groß sind und somit die OP auch größer als beim letzten Mal war und daher nicht ambulant durchgeführt werden sollte. Habe auch eine Analgosedierung bekommen, heißt das so? Kann mir das nicht merken, auf jeden Fall ein Mittel mit dem man keine Schmerzen hat aber trotzdem noch viel mitbekommt, aber auch alles mit Abstand, die OP fand ich daher richtig cool J
Am Freitag durfte ich zum Glück wieder nach Hause, wobei sie mich fast noch behalten hätten, bestimmt, weil ich so nett bin, da aber alles recht gut aussah, habe sie mich gehen lassen, zum Glück, denn ins Krankenhaus muss ich wahrscheinlich noch oft genug.
Leider sind die Werte nicht so doll, mit einer einfachen Chemotherapie wird mir wohl doch nicht (lange) geholfen sein. Es scheint sich um eine aggressivere Krankheit zu handeln, die man mit Chemo alleine wahrscheinlich nur ein paar Jahre zurückgedrängt bekommt und daher in meinem Alter eine Stammzellentransplantation doch eher angebracht scheint, der Prof. befürwortet sogar die gefährlichere Variante mit fremden Stammzellen, da hier die Heilungschance am größten sei.
Hierzu noch eine Anmerkung bezüglich Stammzellenspende: letzte Woche gab es in der BNN einen Artikel hierzu, der darüber berichtete, dass es jetzt möglich ist, im städtischen Klinikum sich typisieren zu lassen um anderen Menschen damit helfen zu können, man muss ca. 40 ml Blut abgeben, die Typisierung kosten an sich um die 40 EUR, wird aber von einem Verein übernommen, kostet also nichts außer Zeit! Man kann natürlich aber auch noch eine finanzielle Spende abgeben. Auch bei mir steht die Entscheidung über eine Stammzellentransplantation an, evt. mit fremden (eigene gehen auch, sind aber nie so „gereinigt, dass sich keine „schlechten“ Zellen mehr dabei finden).Die Wahrscheinlichkeit, dass von einem von Euch Stammzellen zu meinen passen ist verschwindend gering, aber vielleicht passen sie ja zu anderen. Ich habe noch zwei Geschwister, da ist die Chance am größten, die dürfen demnächst daher schon mal Blut abgeben J. Falls Ihr das aber schon immer mal machen wolltet, könnt Ihr Euch in der Ambulanz der Onkologie melden. Die Stammzellentransplantation als Spender läuft so, dass man Blut abgibt, diesem die Stammzellen entnommen werden und dann wieder zurückgegeben wird. Dauert wohl ein paar Stunden.
Bei der letzten Untersuchung wurde festgestellt, dass es ein paar Hinweise auf eine geringfügig andere Art von Leukämie gibt, ein so genanntes Mandelzell-Lymphom, was sie jetzt eben durch die Untersuchung des Lymphknotens noch genau feststellen wollen.
Und da mein Hals schon richtig, richtig dick ist, bekomme ich nächste Woche gleich mal hochdosiertes Kortison, damit sich das ein wenig normalisiert und man nicht tatenlos wartet, bis das Ergebnis da ist. Also bin ich nächste Woche ein paar Tage im Krankenhaus. Und übernächste Woche wird dann wahrscheinlich die erste Chemobehandlung starten. So sehe ich den Plan zumindest für die nächsten zwei Wochen. Hoffe mal, dass ich wochenends wieder zu Hause bin, das ist schon schöner.
Was nach der Chemotherapie in zwei Wochen ist, ob ich da wieder zur Arbeit kommen kann, weiß ich noch nicht, werde Euch aber auf dem Laufenden halten. Nächste Woche bin ich dann eben ein paar Tage im Krankenhaus, habe dort wahrscheinlich keinen Email-Zugang, will aber Marcus als beauftragen, über mein Notebook die vorher geschriebenen Mails abzuschicken und auch neue abzurufen. Da würde ich mich über Antworten freuen.
Habe jetzt mal alle angemailt, die mir eingefallen sind, die schon mal nachgefragt haben. Falls ich jemand vergessen habe, nehme ich denjenigen gerne mit auf. Falls jemand so viele Details nicht wissen will, darf er das auch gerne sagen, dann nehme ich ihn wieder raus. (Weiß nicht, ob alle Mails so ausführlich sind, so viele Neuigkeiten wird’s wohl nicht immer geben.).
Ansonsten freu ich mich jetzt schon auf Eure Antworten und darauf, dass Ihr mich auf dem Laufenden haltet, damit ich auch ja nix verpasse J.
Liebe Grüße
Tanja
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