Montag, 29. Mai 2006

29.05.06

Gesendet: Montag, 29. Mai 2006 12:45Betreff: 29.05.06

Hallole,
war heute Morgen schon zum Blut „spenden“, Ergebnisse bekomme ich morgen, ist aber nur eine normale Kontrolluntersuchung der Leukozyten-Werte und sonstige normale Dinge hier in Karlsruhe. Irgendwie war das Wetter auch noch schöner als ich aus dem Haus bin. Naja, laut Bauernkalender bleibt das auch noch eine Weile so (ca. 15 Tage) und weil schon viele über den 100jährigen Kalender gesprochen haben, hier die nächsten drei Monate:
Mai
1. - 9.
ungewöhnlich warm
12. - 13.
starker Regen
14. - 15.
schön
16. - 24.
Regen und Kälte
25. - 27.
starker Regen
30. - 31.
warm und sonnig


Juni
1. - 4.
schönes Wetter
5.
Nebel
6.
schön
7. - 15.
warm
16. - 26.
Regen, aber warm
27. - 30.
regnerisch



Juli
1. - 5.
unbeständig
7. - 13.
unbeständig und stürmisch
14.
starker Regen
15. - 31.
heiter und schwül

Wollen wir mal hoffen, dass es nicht schlechter wird, dann ließe es sich ertragen. Und rechtzeitig zum FEST, wär es wieder heiter und schwül…

Übrigens habe ich gestern mit Marcus auf meine erstes halbes Jahr mit den Stammzellen meines Bruders angestoßen. Meinem Bruder habe ich auch ein orangenes T-Shirt mit dem Titel „Lebensretter“ überreicht.

Auf die Idee bin ich gekommen, weil die dkms (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) gerade ein voting für T-Shirts durchführt, mit dem man für die Typisierung werben kann. Hier der link: http://www.dkms.de/asp/events/ev_special_events_T-Shirts.asp
Ich habe für SpendenWILLIG gestimmt J

Und das nächste T-Shirt (hab irgendwann mal T-Shirt Folie gekauft, die man selbst mit dem Tintenstrahldrucker bedrucken kann), das mach ich mir selbst, da steht vorne: ich will… und hinten SONNENSCHEIN. Ist doch auch nicht schlecht, oder?

Und wenn ich dann noch weitere Kreativitäten übrig hab, werde ich mal die Aquarellfarben ausprobieren, die ich im Anschluss an die Reha von Marcus geschenkt bekommen habe. Da hab ich mich sehr darüber gefreut.
Wie Ihr seht, mir wird immer noch nicht langweilig, aber keine Sorge, mental bereite ich mich schon wieder mehr auf das Thema Arbeit vor.

Euch trotz des schlechten Wetters eine gute und schöne Woche. Holt Euch die Sonne einfach ins Herz J

Bussi
Tanja

Dienstag, 23. Mai 2006

23.05.06

Gesendet: Dienstag, 23. Mai 2006 09:57Betreff: 23.05.06

Hallole,
bin wieder richtig zu Hause angekommen, seit gestern habe ich auch meine Pflanzen wieder, ist doch schön, wenns ein bisschen grün im Zimmer ist.
Am Freitag gab es in Ulm nichts neues, der nächste Termin ist am 09.06.06, dann werden die weiteren Schritte besprochen, so fern sie notwenig werden. Ich bin gespannt.
Eigentlich würde ich gerne mein Kleiderschrank auf Sommer umstellen, irgendwie halte ich mich da aber immer noch zurück, hoffentlich wird’s jetzt mal ne Weile ohne Unterbrechung schön und warm.

Wünsche Euch eine schöne Woche und einen schönen Feiertag

Liebe Grüße
Tanja

Donnerstag, 18. Mai 2006

18.05.06

Gesendet: Donnerstag, 18. Mai 2006 17:45Betreff: 18.05.06

Hallole,
sorry, für die späte Meldung. Seit Dienstagabend bin ich wieder zu Hause, ich bin auch froh darüber. Wahrscheinlich hätte ich auch verlängern können, aber drei Wochen finde ich schon lange. Die dort angebotenen Therapien haben Spaß gemacht und mir sicherlich auch geholfen, meine Fitness zu verbessern, das kann ich aber auch zu Hause fortsetzen. Immerhin weiß ich jetzt, dass ich im Kraftraum nicht gleich zusammen breche J

Zusammenfassend kann ich noch mal kurz aufführen, was ich alles gemacht habe: körperlich habe ich mich in der Sportgruppe 3 auf Trab gebracht (meistens im Kraftraum, einmal Rad fahren und einmal Zirkeltraining) und hab mich massieren lassen. Mein psychisches Befinden habe ich kreativ durch die Maltherapie und in ein paar Einzelgesprächen überprüft.

Das Malen hat mich am Meisten überrascht, man wusste vorher nie was einem erwartet und es hat sich jedes Mal ein Bild ergeben, mit dem ich was anfangen konnte und was eine meiner derzeitigen Perspektiven widergespiegelt hat. War echt voll spannend und hat mir viel gebracht. Der Therapeut hat auch wirklich gute Fragen gestellt. Echt toll.

Bezüglich der Erkrankung speziell hab ich an Gruppengesprächen teilgenommen, zum einen in der Gruppe derer, die eigentlich wie ich eine Anschluss-Heil-Behandlung absolvierten und die alle noch recht „frisch“ transplantiert waren (da gab’s Patienten mit Transplantationen von vor knapp einem Jahr bis vor 2-3 Monaten). Diese Gespräche gab’s nur einmal die Woche, was ich schade fand.
Zum anderen durfte ich ja auch an den Gruppengesprächen derer teilnehmen, bei denen die Transplantation schon bis zu 8 Jahren her ist. Die waren gemeinsam als Gruppe angereist und konnten sich jeden Tag zu einem anderen Thema informieren. Hierbei ging es um Zähne, Haut, Hormone, Impfungen, Sport, Psyche… Die meisten hatten sich neue Ansätze für ihre persönlichen Probleme erhofft, ich befürchte, dass sie diese eigentlich nicht gefunden haben. Diese Gruppe ist noch bis nächsten Dienstag dort, am Wochenende findet noch ein Familienwochenende statt, an dem die Familien mit anreisen dürfen und am Tag gemeinsame Gespräche führen und abends Pizza essen gehen. Wahrscheinlich werde ich mit Marcus zum Pizzaessen noch mal hinfahren, weil es eigentlich eine ganz nette Gruppe war und sie alle gesagt haben, dass sie sich freuen würden, wenn wir auch kommen.

Alles in Allem hat es mir gefallen, bin aber auch froh, wieder zu Hause zu sein. Wenn ich nicht „muss“ gehe ich nicht gerne ins Krankenhaus, auch wenn es in Freiburg netter aussah, die Klinik war auch eine Akut-Klinik, es gab durchaus noch Infusionsständer und sonstige medizinische Dinge zu sehen, auf die man eigentlich in gesundem Zustand verzichten kann.

Wegen des Arbeitsbeginns habe ich einen neuen Entschluss gefasst. Wie ich ja schon berichtet habe, fehlt zu meiner „Sicherheit“ noch der komplette Chimärismus, sprich 100% Spenderanteil der Stammzellen. So lange noch eigene Stammzellen vorhanden sind, ist die Gefahr größer, dass sie irgendwann mal wieder gemeine Tumorzellen enthalten könnten. Ich denke, dass bei meinem Besuch morgen in Ulm dieses Verhältnis erneut geprüft wird und bei noch nicht erfolgter Änderung der Beschluss gefasst wird, dass ich Spenderlymphozyten erhalte. Dazu muss mein Bruder ohne vorherige Behandlung ein wenig Blutspenden, aus denen die Lymphozyten dann gewonnen werden, die ich dann erhalte. Man hofft damit die Spenderstammzellen zur Übernahme der Regie anzustoßen. Sollte dies notwendig werden, will ich so lange warten, bis ich die habe und sich eventuell dann eine (hoffentlich nur leichte) Abstoßungsreaktion zeigt.
Sollte es sich schon verbessert haben oder richtig gut sein, würde ich einen Arbeitsbeginn zum Juli anstreben.

Alle länger Transplantierten haben mir geraten wirklich noch zu warten, da man seine Kräfte leicht überschätzt und sich nach der Arbeit für den Rest des Tages ins Bett legen kann. Das wär ja auch ein bisschen blöd. Aber jetzt will ich auf alle Fälle mal die neuen Werte abwarten.
Die Ärzte in Freiburg haben den Vorschlag gut gefunden, es ist halt so, dass kein Arzt nur an Hand der Werte sagen kann, wie ich mich fühle und wie arbeitsfähig ich schon bin. Das müsse ich selbst wissen.
Aber ich glaube, dass der gefasste Plan ganz vernünftig und sinnvoll ist.

Übrigens hab ich heute „Die Säulen der Erde“ noch zu Ende gelesen, daher auch jetzt erst die Mail. Ein ganz schön dickes und ganz schön spannendes Buch, bin noch ganz gefesselt.

So, jetzt habt Ihr bis zum Wochenende genug zu lesen von mir bekommen J

Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Falls Ihr mal wieder was über Karlsruhe lernen wollt: http://www.ka-news.de/karlsruhe/news.php4?show=tck2006518-317I

Freitag, 12. Mai 2006

12.05.06

Gesendet: Freitag, 12. Mai 2006 09:38Betreff: 12.05.06

Hallole,
wollte Euch doch ein Foto von mir und meinen langen Haaren schicken J
Das eine ist vor meinem Fenster mit meinen Bastelwerken, das andere ist vom Schlossberg runter.

Wünsche Euch ein tolles Wochenende

Liebe Grüße
Tanja

Donnerstag, 11. Mai 2006

11.05.06

Gesendet: Sonntag, 11. Juni 2006 15:22Betreff: 11.06.06

HALLO J !

Heute kann ich wirklich wirklich gute Nachrichten mitteilen:
Die Spenderzellen sind zu 100% aktiv, Tumorzellen wurden keine mehr gefunden!
Die Stammzellen meines Bruders sind jetzt alleinherrschend in meinem Immunsystem und die Hoffnung ist berechtigt, dass ich die Krankheit richtig los bin.

Der Termin in Ulm war am Freitag richtig gut und ich hab mich riesig gefreut und nicht mehr eingekriegt.
Weil meine Mama im Urlaub war, hat Marcus frei genommen und ist mitgefahren, da konnte ich gleich meine Freude mit ihm teilen und auch der Professor hat sich gefreut und war, wenn ich das richtig erkannt habe, auch stolz. Mannomann, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet (ausgerechnet kurz vor dem Ziel ist mir mein positiver Glauben ein wenig ausgegangen).

Ich kann es auch noch gar nicht so wirklich fassen, was vielleicht auch ganz gut ist, denn ich darf nicht vergessen, dass die ganzen Vorsichtsmaßnahmen immer noch gelten. Eine Abstoßungsreaktion kann immer noch kommen.
Ich muss nun auch keine Tabletten mehr nehmen, die Gefahr einer Gürtelrose ist allerdings noch vorhanden und ich soll mich genau beobachten, sagt der Doc.

Auf dem Heimweg hab ich als erstes meine Mama und meine Geschwister angerufen und an alle möglichen eine sms geschrieben. Vielen Dank für Eure vielen Rückmeldungen, ich fand es total schön zu hören, dass Ihr Euch auch mit uns freut.

Meine Krankmeldung ist nun bis 30.06.06 ausgestellt und danach will ich es wieder probieren, dann war ich knapp ein Jahr zu Hause. Kommt mir einerseits gar nicht so lange vor und andererseits wie Jahre.

Ach, ich freu mich so!

Und dann gewinnt Deutschland auch noch das Eröffnungsspiel J

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag und viel Spaß bei der WM.

Ganz ganz ganz besonders viele liebe Grüße
Tanja

Mittwoch, 10. Mai 2006

10.05.06

Gesendet: Mittwoch, 10. Mai 2006 09:53Betreff: 10.05.06

Hallo Leute,
an meinen „spärlichen“ Mails könnt Ihr erkennen, dass ich hier eigentlich recht gut beschäftigt bin. Um zehn habe ich Sportgruppe, heute sind wir im Kraftraum, das heißt, die Hälfte von uns (alle KMT-Patiennten) und die anderen werden im Schwimmbad einige Runden schwimmen gehen.
Heute Nachmittag hab ich wieder Maltherapie, bin mal gespannt, was diesmal rauskommt. Und um vier hab ich wieder den täglichen Vortrag für die Langzeit-KMT-Patienten, das Thema: „Familienplanung-Hormone, ein Thema, das oft zu kurz kommt“. Lustig dabei ist, dass ich fast die einzige in der Gruppe bin, für die das richtig spannend ist, da die meisten männlich oder ein Alter außerhalb des Familienplanungsthema haben. Naja, bin mal gespannt, vielleicht kommen die anderen ja auch nicht, dann hab ich eine Einzelstunde J

Gestern Abend haben wir an einer historix-Tour in Freiburg mit dem Thema „Hexen, Henker, Folter“ besucht, Esther hat diese Woche frei und war auch dabei, das war sehr nett. Zumal sich bei dem Wetter die Gruppe sehr klein gehalten hat.

Inzwischen hab ich mich hier echt gut eingelebt und es könnte mir auch noch eine weitere Woche gefallen, aber verlängern will ich trotzdem nicht, erstens hätte ich das schon machen müssen, zweitens muss bei mir nix aufgebaut werden, bin ja ganz fit. Die Therapieangebote fände ich spannend, aber ich bin auch gerne wieder zu Hause.

Das einzige, was ich mir im Moment wirklich überlege, ist, ob ich tatsächlich am 01.06.05 schon wieder mit der Arbeit beginnen kann. Jetzt wo ich mich hier mehr fordere und mehr „arbeite“, bin ich schon ein wenig erschöpfter und ich weiß auch nicht so ganz, ob ich psychisch mit allem schon wieder auseinandersetzen kann.
Ich werde da mal mit den Spezialisten hier und auch in Ulm reden. Es ist halt so ein Zwiespalt zwischen: ich will wieder ein normales Leben haben – und vielleicht würde noch ein wenig Kraftschöpfen gut tun-. Zumal ich hier halt auch viel mitbekomme, was alles noch auf mich zukommen kann, das ist nicht immer von Vorteil …

Irgendwann will ich Euch auch mal noch ein Bild schicken, hab inzwischen schon echt „lange“ Haare.

So, jetzt wünsche ich Euch noch eine schöne restliche Woche und besseres Wetter als gestern.

Liebe Grüße
Tanja

Mittwoch, 3. Mai 2006

03.05.06

Gesendet: Mittwoch, 3. Mai 2006 14:54Betreff: 03.05.06

Hallole,
hier im sonnigen Freiburg (seit gestern) ist es richtig schön. Halbwegs warm, sonnig und mal ein anderes Städtchen, dass aber von der Klinik aus mit dem Rad ganz leicht zu erreichen ist. Mein Programm für heute bestand/besteht aus Gehtrainig (hab nicht richtig verstanden, was daran Training war J ) und Sportgruppe heute morgen (wir waren im Kraftraum, ein Teil im Schwimmbad, was ja noch nix für die KMT-Patienten ist), später hab ich noch Entspannung (gelenkte Imagination) und davor will ich mal noch in der Werkstatt nach meinem Ton“kunst“werk schauen.
Gestern hatte ich Maltherapie, das war sehr spannend und hat mich ziemlich beschäftigt, ganz schön spannend, wie man da mit Farbe arbeiten kann und wie die Farbe mit mir gearbeitet hat.

Ich fühle mich hier wohl, denke aber, dass drei Wochen ganz gut sind, aber nicht länger.
Auch das Freizeitangebot ist garnicht schlecht, morgen Abend gibt es einen Spaziergang mit Einkehr, das ist bestimmt nett. Und Regine kümmert sich auch ganz toll um meine Freizeit J

Wünsche Euch einen schönen Sonnen-Tag
Liebe Grüße
Tanja