18.05.06

Gesendet: Donnerstag, 18. Mai 2006 17:45Betreff: 18.05.06

Hallole,
sorry, für die späte Meldung. Seit Dienstagabend bin ich wieder zu Hause, ich bin auch froh darüber. Wahrscheinlich hätte ich auch verlängern können, aber drei Wochen finde ich schon lange. Die dort angebotenen Therapien haben Spaß gemacht und mir sicherlich auch geholfen, meine Fitness zu verbessern, das kann ich aber auch zu Hause fortsetzen. Immerhin weiß ich jetzt, dass ich im Kraftraum nicht gleich zusammen breche J

Zusammenfassend kann ich noch mal kurz aufführen, was ich alles gemacht habe: körperlich habe ich mich in der Sportgruppe 3 auf Trab gebracht (meistens im Kraftraum, einmal Rad fahren und einmal Zirkeltraining) und hab mich massieren lassen. Mein psychisches Befinden habe ich kreativ durch die Maltherapie und in ein paar Einzelgesprächen überprüft.

Das Malen hat mich am Meisten überrascht, man wusste vorher nie was einem erwartet und es hat sich jedes Mal ein Bild ergeben, mit dem ich was anfangen konnte und was eine meiner derzeitigen Perspektiven widergespiegelt hat. War echt voll spannend und hat mir viel gebracht. Der Therapeut hat auch wirklich gute Fragen gestellt. Echt toll.

Bezüglich der Erkrankung speziell hab ich an Gruppengesprächen teilgenommen, zum einen in der Gruppe derer, die eigentlich wie ich eine Anschluss-Heil-Behandlung absolvierten und die alle noch recht „frisch“ transplantiert waren (da gab’s Patienten mit Transplantationen von vor knapp einem Jahr bis vor 2-3 Monaten). Diese Gespräche gab’s nur einmal die Woche, was ich schade fand.
Zum anderen durfte ich ja auch an den Gruppengesprächen derer teilnehmen, bei denen die Transplantation schon bis zu 8 Jahren her ist. Die waren gemeinsam als Gruppe angereist und konnten sich jeden Tag zu einem anderen Thema informieren. Hierbei ging es um Zähne, Haut, Hormone, Impfungen, Sport, Psyche… Die meisten hatten sich neue Ansätze für ihre persönlichen Probleme erhofft, ich befürchte, dass sie diese eigentlich nicht gefunden haben. Diese Gruppe ist noch bis nächsten Dienstag dort, am Wochenende findet noch ein Familienwochenende statt, an dem die Familien mit anreisen dürfen und am Tag gemeinsame Gespräche führen und abends Pizza essen gehen. Wahrscheinlich werde ich mit Marcus zum Pizzaessen noch mal hinfahren, weil es eigentlich eine ganz nette Gruppe war und sie alle gesagt haben, dass sie sich freuen würden, wenn wir auch kommen.

Alles in Allem hat es mir gefallen, bin aber auch froh, wieder zu Hause zu sein. Wenn ich nicht „muss“ gehe ich nicht gerne ins Krankenhaus, auch wenn es in Freiburg netter aussah, die Klinik war auch eine Akut-Klinik, es gab durchaus noch Infusionsständer und sonstige medizinische Dinge zu sehen, auf die man eigentlich in gesundem Zustand verzichten kann.

Wegen des Arbeitsbeginns habe ich einen neuen Entschluss gefasst. Wie ich ja schon berichtet habe, fehlt zu meiner „Sicherheit“ noch der komplette Chimärismus, sprich 100% Spenderanteil der Stammzellen. So lange noch eigene Stammzellen vorhanden sind, ist die Gefahr größer, dass sie irgendwann mal wieder gemeine Tumorzellen enthalten könnten. Ich denke, dass bei meinem Besuch morgen in Ulm dieses Verhältnis erneut geprüft wird und bei noch nicht erfolgter Änderung der Beschluss gefasst wird, dass ich Spenderlymphozyten erhalte. Dazu muss mein Bruder ohne vorherige Behandlung ein wenig Blutspenden, aus denen die Lymphozyten dann gewonnen werden, die ich dann erhalte. Man hofft damit die Spenderstammzellen zur Übernahme der Regie anzustoßen. Sollte dies notwendig werden, will ich so lange warten, bis ich die habe und sich eventuell dann eine (hoffentlich nur leichte) Abstoßungsreaktion zeigt.
Sollte es sich schon verbessert haben oder richtig gut sein, würde ich einen Arbeitsbeginn zum Juli anstreben.

Alle länger Transplantierten haben mir geraten wirklich noch zu warten, da man seine Kräfte leicht überschätzt und sich nach der Arbeit für den Rest des Tages ins Bett legen kann. Das wär ja auch ein bisschen blöd. Aber jetzt will ich auf alle Fälle mal die neuen Werte abwarten.
Die Ärzte in Freiburg haben den Vorschlag gut gefunden, es ist halt so, dass kein Arzt nur an Hand der Werte sagen kann, wie ich mich fühle und wie arbeitsfähig ich schon bin. Das müsse ich selbst wissen.
Aber ich glaube, dass der gefasste Plan ganz vernünftig und sinnvoll ist.

Übrigens hab ich heute „Die Säulen der Erde“ noch zu Ende gelesen, daher auch jetzt erst die Mail. Ein ganz schön dickes und ganz schön spannendes Buch, bin noch ganz gefesselt.

So, jetzt habt Ihr bis zum Wochenende genug zu lesen von mir bekommen J

Ganz liebe Grüße
Tanja
P.S. Falls Ihr mal wieder was über Karlsruhe lernen wollt: http://www.ka-news.de/karlsruhe/news.php4?show=tck2006518-317I